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1 | 2026 Education for Empowerment | ||||||||||||||||||||||||||
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3 | Título de la sesión | Descripción de la sesión | Duración | Facilitado por | Tipo de sesión | Notas | |||||||||||||||||||||
4 | Adultos (Adults) | ||||||||||||||||||||||||||
5 | Defender la causa en la Sala de Emergencia (Advocating in the ER) | Tener que abogar por sí mismo o por el cuidado de un ser querido puede ser difícil, ¡especialmente en una situación de urgencia! Este taller cubrirá cómo prepararse de antemano para una emergencia, y proporcionará información para ayudarle a navegar situaciones difíciles que usted puede encontrar cuando usted está en la sala de emergencias. | 60 min | Personal de NBDF | Presentación con preguntas y respuestas | ||||||||||||||||||||||
6 | Conversaciones Comunitarias - NEW for 2026 (Community Conversations) | Cada historia tiene el poder de conectar, motivar e inspirar. En esta sesión, los miembros de la comunidad que viven con trastornos hemorrágicos comparten sus experiencias personales en un panel de discusión moderado. Con una variedad de perspectivas, desde adultos y jóvenes adultos hasta padres y cuidadores, esta sesión resalta las múltiples formas en que las personas manejan la vida con un trastorno hemorrágico. Cada panel se adapta a las necesidades del capítulo, lo que lo convierte en una oportunidad significativa para el aprendizaje y la conexión. Esta sesión es especialmente valiosa para las familias nuevas que desean escuchar historias reales y encontrar apoyo dentro de su comunidad. | 60 min. | NBDF o Capítulo | Mesa Redonda | *Esta sesión puede ser moderada por NBDF o por el personal del capítulo, con NBDF ayudando a desarrollar preguntas para el panel. *El personal del capítulo será responsable de reclutar a los oradores para el panel de su capítulo. | |||||||||||||||||||||
7 | Descifrando el Código: Entendiendo tu Cobertura de Seguro de Salud, Necesidades y Cambios Próximos - NEW for 2026 (Cracking the Code: Understanding Your Health Insurance Coverage, Needs, and Coming Changes) | Todos sabemos que navegar la cobertura de seguros para quienes tienen trastornos de sangrado es confuso, estresante y francamente aterrador. ¡Esta sesión de la Política Pública y Acceso de la NBDF! | 60 - 120 min. | Equipo de Relaciones Gubernamentales de NBDF | Presentación con preguntas y respuestas La presentación dura 60 minutos sin traductor y 120 minutos con traductor. | *El equipo de Políticas Públicas y Acceso estará disponible para hablar en eventos de abril a julio y de septiembre hasta la primera semana de diciembre *El equipo podrá hablar en hasta 4 eventos. | |||||||||||||||||||||
8 | No temas a las agujas (Don't Fear the Poke) | Hay guantes, torniquetes y medicación; piel que esterilizar y pasos que seguir: no es de extrañar que las infusiones e inyecciones les den miedo a usted y a su hijo. Controlar estos factores estresantes será importante para la calidad de vida de su familia. Este taller explorará el miedo y la fobia a las agujas y le proporcionará las habilidades esenciales para enfrentarse a esta tarea intimidante. | 60 min | Oficina del conferenciante | Taller | ||||||||||||||||||||||
9 | Encontrar la fuerza a través de la lucha (Finding the Strength through the Struggle) | Como persona con un trastorno hemorrágico, tienes luchas y triunfos individuales. Hay muchas personas -incluso algunas que no conoces- que se preocupan profundamente por los retos a los que te enfrentas. Acompáñanos en este taller interactivo que se centrará en ti, en tus esperanzas y en tu empoderamiento. Aprenderás a encauzar la frustración y convertirla en acción positiva. Te irás con energía y listo para afrontar un nuevo día. | 60 min | Personal de NBDF | Taller | Se necesitan mesas para escribir | |||||||||||||||||||||
10 | ¿Cómo prosperas con THRIVE? (How do you THRIVE?) | Únete a la campaña empoderadora THRIVE, una iniciativa de NBDF diseñada para educar a las personas con trastornos hemorrágicos y sus redes de apoyo. A través de este taller interactivo, descubre seis pasos clave para llevar una vida saludable con un trastorno hemorrágico, ofreciendo conocimientos y recursos valiosos para empoderarte a ti y a tus seres queridos. | 60 min | Personal de NBDF | Taller | Se necesitan mesas para escribir | |||||||||||||||||||||
11 | Cómo ser un miembro comunitario inteligente (How to be a Savvy Community Member) | Tener un trastorno sanguíneo o hemorrágico conlleva la gran responsabilidad de recibir la mejor atención posible. Esta sesión interactiva le proporcionará información sobre los acrónimos a veces confusos - HTC, 340B, HRSA, etc. - que pueden ser un obstáculo a la hora de recibir atención. Usted aprenderá las preguntas críticas que debe hacer al elegir un proveedor de medicamentos. También comprenderá la responsabilidad que tienen los padres, los pacientes y los representantes farmacéuticos y de atención domiciliaria en el cumplimiento de las normas y leyes que nos afectan a todos. | 60 min | Personal de NBDF | Presentación con preguntas y respuestas | ||||||||||||||||||||||
12 | Viaje a través de la cascada de la coagulación (Journey through the Clotting Cascade) | Viaje a través de la cascada de coagulación" es un taller atractivo y interactivo que da vida al complejo proceso de coagulación a través de una actividad práctica. Comprenderá mejor la cascada de la coagulación y el papel fundamental que desempeña en la respuesta del organismo a las hemorragias. Durante la sesión, también exploraremos cómo los diversos tratamientos para los trastornos hemorrágicos encajan en la cascada de coagulación, proporcionando una imagen más clara de cómo funcionan estas terapias para gestionar y prevenir los episodios hemorrágicos. | 60 min | Oficina del conferenciante | Taller | *Sesión de trabajo en grupo pequeño (no más de 20 personas). *Se necesitan mesas para esta sesión. | |||||||||||||||||||||
13 | Marihuana medicinal: ¿Una forma de controlar el dolor? (Medical Marijuana: A Way to Manage Your Pain?) | La marihuana medicinal es cada vez más legal y se utiliza como remedio para el dolor. Este taller explicará lo que las personas con trastornos hemorrágicos necesitan saber en caso de que esté considerando la marihuana medicinal como parte de un plan de tratamiento del dolor. | 60 min | Oficina del conferenciante | Presentación con preguntas y respuestas | ||||||||||||||||||||||
14 | Navigar por los ensayos clinicos (Navigating Clinical Trials) | Los ensayos clínicos son fundamentales para avanzar en tratamientos seguros y eficaces de los trastornos hematológicos y sanguíneos. Constituyen un paso importante en el proceso de aprobación de fármacos de la FDA y proporcionan a los investigadores datos muy valiosos sobre la eficacia y los efectos secundarios de un medicamento. Con el ritmo de la innovación, es importante comprender el proceso de los ensayos clínicos -incluido el consentimiento informado- y cuál es su papel si decide participar. | 60 min | Oficina del conferenciante | Presentación con preguntas y respuestas | ||||||||||||||||||||||
15 | El dolor explicado (Pain Explained) | Muchas personas con trastornos hematológicos y hemorrágicos descubren que el dolor relacionado con las hemorragias y los daños articulares afectan a su calidad de vida. Este taller le ayudará a comprender mejor cómo afecta el dolor a las personas que lo padecen y cómo abordarlo. También le proporcionará consejos innovadores, herramientas y habilidades para disminuir su experiencia de dolor sin tomar una pastilla. | 60 min | Personal de NBDF Oficina del conferenciante | Presentación con discusión en grupo | ||||||||||||||||||||||
16 | Puntos de presión: Comprender el estrés y encontrar alivio (Pressure Points: Understanding Stress and Finding Relief) | El estrés afecta a todos, pero puede verse y sentirse de manera diferente dependiendo de lo que estés atravesando. En esta sesión, exploraremos qué es realmente el estrés, cómo se manifiesta en nuestro cuerpo y mente, y las diversas formas en que las personas lo experimentan. También hablaremos sobre las fuentes comunes de estrés, como la pérdida de empleo, las finanzas, el divorcio o la gestión de una enfermedad crónica, y compartiremos estrategias prácticas para afrontar los desafíos de la vida. Los participantes se irán con una mejor comprensión del estrés y con herramientas simples y realistas para ayudar a manejarlo en la vida diaria. | 60 min | Oficina del conferenciante | Presentación con discusión en grupo | *Presentación anteriormente titulada: "Salud Mental: Un Análisis Más Profundo" | |||||||||||||||||||||
17 | Salud reproductiva, menstruación y menopausia (Reproductive Health, Menstruation, and Menopause) | La salud reproductiva, la menstruación y la menopausia son temas vitales en la vida de las niñas, las mujeres y quienes tienen o han tenido la posibilidad de menstruar. Sin embargo, nuestras conversaciones sobre estos temas dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos y de la sangre han sido pocas. Es hora de cambiar. Este taller proporcionará una inmersión más profunda en los componentes fisiológicos de estos temas, destacará las implicaciones para los trastornos hemorrágicos y le proporcionará habilidades y recursos esenciales. | 60 min | Oficina del conferenciante | Presentación con discusión en grupo | ||||||||||||||||||||||
18 | La toma de decisiones compartida y el cambio a la atención centrada en la persona (Shared Decision-Making and the Shift to Person Centered Care) | Usted es el experto que ha vivido su trastorno hemorrágico o sanguíneo y/o el de su hijo/a. Y, como experto en la experiencia vivida, usted es el centro de su red asistencial y un miembro vital del proceso de la toma de decisiones compartida. Este taller explorará el cambio hacia una atención centrada en la persona y esbozará los conceptos de la toma de decisiones compartida. Además, adquirirá habilidades de defensa y comunicación, así como importantes recursos. | 60 min | Personal de NBDF | Presentación con discusión en grupo | ||||||||||||||||||||||
19 | Ultra-raros y defensa personal (Ultra-Rares and Personal Advocacy) | Este taller interactivo explorará las experiencias vividas por la comunidad de trastornos hemorrágicos ultra raros a través de una perspectiva de defensa personal. Se trata de un taller basado en el debate que le permitirá aprender de las experiencias de otros miembros de la comunidad, además de compartir sus retos, experiencias y perspectivas. | 60 min | Personal de NBDF | Presentación con discusión en grupo | ||||||||||||||||||||||
20 | ¿Quién cuida al cuidador? (Who is Taking Care of the Caregiver?) | Los padres y cuidadores, que son responsables del cuidado diario de alguien con un trastorno hematológico o sanguíneo, pueden enfrentarse al agotamiento en algún momento de sus vidas. Este taller introducirá los conceptos de priorizar y practicar el autocuidado, para que estés listo y capaz de cuidar de los demás. Exploraremos varias opciones de autocuidado y le motivaremos con ideas prácticas para hacer del autocuidado una prioridad. | 60 min | Personal de NBDF | Taller | Se necesitan mesas para escribir | |||||||||||||||||||||
21 | Adolescentes (Teens) | ||||||||||||||||||||||||||
22 | Ser Líder en la Generación Z (Being a Leader While Gen Z) - NEW FOR 2026 | ‘Ser Líder en la Generación Z' es un taller bilingüe diseñado para desarrollar y fortalecer las habilidades de liderazgo en jóvenes adultos dentro de la comunidad de trastornos de la coagulación. Este taller tiene como objetivo principal crear puentes entre los miembros de la comunidad cuyo idioma principal es el español y la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación (NBDF), promoviendo una comunicación más inclusiva y significativa. A través de ejemplos de la vida real y actividades interactivas, los participantes explorarán qué es un liderazgo efectivo y qué prácticas de liderazgo resultan ineficaces, además de comprender cómo el liderazgo influye directamente en la dinámica de los grupos y en el éxito de la comunidad. Se hace especial énfasis en la toma de decisiones compartida, la responsabilidad personal y el apoyo entre pares, empoderando a los participantes para contribuir de manera positiva y activa en sus comunidades.El taller también ofrece estrategias prácticas para enfrentar desafíos comunes que muchos líderes experimentan, manteniendo siempre el enfoque en los objetivos colectivos y el bienestar de la comunidad. | 60 min. | Personal de NBDF | Taller | ||||||||||||||||||||||
23 | Ser diferentes, pertenecer juntos (Being Different, Belonging Together!) | El acoso escolar se ha convertido en un importante problema de salud pública. En este taller interactivo abordaremos el tema del acoso entre adolescentes. A través de un proceso creativo podrás abordar las preguntas, sentimientos y preocupaciones que puedas tener. Recibirás consejos útiles sobre cómo desenvolverte en situaciones difíciles e idear soluciones creativas para crear un entorno seguro. | 45-60 min | Personal de NBDF | Taller | ||||||||||||||||||||||
24 | ¿Sangras como yo? (Do You Bleed Like Me?) | La comunidad de trastornos hemorrágicos y sanguíneos es un grupo de personas muy instruidas y capacitadas, pero ¿cuánto sabes sobre otros trastornos hemorrágicos aparte del tuyo? "¿Sangras como yo?" te da la oportunidad de poner a prueba tus conocimientos con tus compañeros. Al final del taller, serás capaz de evaluar tus conocimientos, discutir cosas que desearías que otros supieran y romper barreras dentro de tu comunidad. | 45-60 min | Personal de NBDF | Taller | Un grupo que tenga varios trastornos hemorrágicos diferentes es el más adecuado para esta sesión | |||||||||||||||||||||
25 | No temas a las aguas (Don't Fear the Poke) | Las infusiones y las inyecciones dan miedo. Hay guantes y torniquetes y medicación; piel que esterilizar y pasos que seguir. Y luego está el pinchazo. Este taller explorará el miedo a las agujas y la fobia en los adolescents, y proporcionará estrategias esenciales para manejar y enfrentar esta experiencia desafiante con confianza. | 45-60 min | Oficina del conferenciante | Esta sesión se está actualizando actualmente y tendrá nuevas actividades. | ||||||||||||||||||||||
26 | Fallar es una opción (Failure is an Option) | A menudo oímos que "faller no es una opción". Sin embargo, al reconocer y comprender nuestros mayores fracasos, podemos experimentar algunos de nuestros momentos más profundos de crecimiento personal. En este taller interactivo, aprenderás a celebrar tus fracasos en un entorno seguro y te irás sintiéndote más capacitado y seguro de ti mismo. | 45-60 min | Personal de NBDF | Taller | ||||||||||||||||||||||
27 | Independencia y gestión (Independence & Management) | Los padres de adolescentes con trastornos hemorrágicos suelen estar muy implicados en el tratamiento médico de sus hijos. La transición de la atención de los padres de adolescentes puede ser difícil para una familia, pero es importante. Este taller le ayudará a discutir los beneficios de la independencia y a identificar los pasos necesarios para ayudarle a lograr los objetivos de su familia. | 45-60 min | Personal de NBDF | Taller | ||||||||||||||||||||||
28 | Viaje a través de la cascada de la coagulación (Journey through the Clotting Cascade) | Viaje a través de la cascada de coagulación" es un taller atractivo e interactivo que da vida al complejo proceso de coagulación a través de una actividad práctica. Comprenderá mejor la cascada de la coagulación y el papel fundamental que desempeña en la respuesta del organismo a las hemorragias. Durante la sesión, también exploraremos cómo los diversos tratamientos para los trastornos hemorrágicos encajan en la cascada de coagulación, proporcionando una imagen más clara de cómo funcionan estas terapias para gestionar y prevenir los episodios hemorrágicos. | 45-60 min | Oficina del conferenciante | Taller | Se necesitan mesas | |||||||||||||||||||||
29 | Salud mental para adolescentes (Mental Health for Teens) | Los problemas de salud mental no son sólo cosa de adultos, sino que también afectan a las generaciones más jóvenes. Es importante reconocer y comprender los problemas de salud mental que afectan a los adolescentes en la comunidad de trastornos hematológicos y sanguíneos. Este taller le equipará con un mayor conocimiento, estrategias innovadoras, habilidades y recursos para hacer frente a estos desafíos. | 45-60 min | Oficina del conferenciante | Presentación con discusión en grupo | ||||||||||||||||||||||
30 | Barreras culturales y lingüísticas (Navigating Cultural and Language Barriers) - NEW for 2026 | Ir al médico suele ser estresante y puede resultar mucho más difícil si el médico habla un idioma diferente o no comprende su contexto cultural. Después de este taller práctico, aprenderá herramientas y técnicas sencillas que le ayudarán a superar las diferencias lingüísticas y culturales en un ambiente médico. | 60 min. | Personal de NBDF Oficina del conferenciante | Taller | ||||||||||||||||||||||
31 | Niños (Kids) | ||||||||||||||||||||||||||
32 | Ser diferentes, pertenecer juntos (Being Different, Belonging Together!) | El acoso escolar se ha convertido en un importante problema de salud pública y suele comenzar a una edad muy temprana. A través de un proceso creativo debatiremos este tema y podrás abordar las preguntas, sentimientos y preocupaciones que puedas tener. Recibirás consejos útiles sobre cómo afrontar situaciones difíciles y idear soluciones creativas para crear un entorno seguro. | 30-60 min | Personal de NBDF | Taller | ||||||||||||||||||||||
33 | Coagulación para niños (Clotting for Kids) | Comprender el proceso de coagulación es importante a la hora de aprender sobre la sangre o los trastornos hemorrágicos. Este taller divertido e interactivo asigna un trabajo a cada participante en el proceso de coagulación y dará vida a la ciencia representando lo que ocurre en el cuerpo para detener la hemorragia. | 30-60 min | Personal de NBDF | Taller | ||||||||||||||||||||||
34 | No temas a las aguas (Don't Fear the Poke) | Las infusiones y las inyecciones dan miedo. Hay guantes y torniquetes y medicación; piel que esterilizar y pasos que seguir. Y luego está el pinchazo. Este taller explorará el miedo a las agujas y la fobia en niños, y proporcionará estrategias esenciales para manejar y enfrentar esta experiencia desafiante con confianza. | 30-60 min | Oficina del conferenciante | Taller | Esta sesión se está actualizando actualmente y tendrá nuevas actividades. | |||||||||||||||||||||
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