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1 | Username | Last updated (mm/yy) | Current activity level | Lowest activity level ever | Unwell since (Year) | ME/CFS diagnosis? | Other relevant diagnosis (if applicable) | Worst TWO symptoms (excl. fatigue / PEM) | Treatment category | Specific therapy | Start date (mm/yy) | End date (mm/yy) / ongoing | Improvement in main two symptoms (%) | Activity level at start | Activity level at end | Time taken to improve (months) | Relative improvement activity level | Comments | Side effects or reactions | ||||||||||
2 | PWCalvin | 04/11/2012 | 6 | 4 | 2011 | 2011 | Low NKC function, candida, low testosterone and thyroid, EBV, HHV-6, Mycoplasma | 1. SOB, 2 Kidney Pain | General treatment | Low carb diet, ribose 5gx2 | 11/2011 | Ongoing | GI tract 95%; SOB 50%; kidney pain 0% | 20% | 4 | 6 | 1-2 months | 2 | Also improved with Vitamin D3, T3 Thyroid hormone, melatonin for sleep, Methyl B12, and many others. Full list here: http://quixoticmeblog.blogspot.com/ | Suffered a brief but severe crash from potassium deficiency after starting methyl B12 | |||||||||
3 | Charles555nc | General treatment | Vit C, sodium ascorbate 5g; DHEA 25g | Ongoing | 40% | ||||||||||||||||||||||||
4 | xrunner | between 4 and 6 (maf314 and hypoth. drag energy levels down) | 1 | 2004 | 2006 | Multiple Chronic Infectious Disease Syndrome | (a) chronic flu-like; (b) nerve vibrations. | Antibiotics | Minocycline+Rifampin +Azythromycin alternated to Metronidazole. Biofilm reducing enzymes. | 10/2010 | 12/2011 ca 4months in all | (a) 100%, (b)90% | 50% | 2 | 4 | 1-2 months | 1.5 | Supportive treatments: SMP, mercury detox, NAET, some herbals. Current treatment: MAF314, enzymes, mercury chelation, herbals, hypothiocyanite. | |||||||||||
5 | Asklipia | General treatment | Vit K2 "Menatetrenone MK4" | 60% | |||||||||||||||||||||||||
6 | Valentijn | 1 | 1 | 2011 | 2011 | Orthostatic Intolerance, Wired | HydroxyB12, N-acetylcysteine | 06/2012 | Ongoing | 70% (OI effect temporary) | 60% | 3 | 7 (lasted 2 months) | 12 hours | ? | Level 1 due to OI. All symptoms get worse if I stop these. | |||||||||||||
7 | Mark | 5 | 1995 | 1. Chemical and mold sensitivities 2.Food sensitivities | Detox / Myhill protocol | B12 / avoid triggers | Ongoing | 80% | |||||||||||||||||||||
8 | Hanna | 2.5 | 1 | 1998 | 1999 | fibro | chemical and food sensitivities, O.I | Grounding/ diet | 09/2012 | ongoing | O.I, GI tract | 10-15% | 2 | 2.5 | whith wheelchair for outside,but with grounding, able to walk bare foot on grass. | ||||||||||||||
9 | xrunner | between 4 and 6 (maf314 and hypoth. drag energy levels down) | 1 | 2004 | 2006 | Multiple Chronic Infectious Disease Syndrome | (a) chronic flu-like; (b)wired and severe insomnia. | Antibiotics | Doxicycline, Amoxicillin, Rifampin together with Minocycline (not all together) | 01/2009 | 12/2009 ca 5months in all | (a) 70%, (b)80% | 20-30% | 1 | 2 | 2 months | 1.5 | ||||||||||||
10 | heapsreal | 7-8, can drop with poor sleep or overdoing it down to a 4 | 3 or a 4 but had periods of being almost bedrriden for a few days to a week, coma sleeps i suppose and this was mainly in the early days | 2002 | 2006 by a proper doc | cmv, ebv, lymphocytosis, poor nk function, neutropenia, low dhea and free testosterone | insomnia and PEM, has changed over the years as brain fog( a physical sensation of cottonwool head) has lessoned but memory getting worse | famvir cmv/ebv, zopiclone or zolpidem for sleep, dhea, antioxidants, doxyxcycline chronic sinusitis | main treatment famvir | 2008? but was off and on it, been steady on famvir for last 2 years, 2010-2012 | ongoing | general symptom improvement, lowering of lymphocytes, gone from a 4/5 to a 7/8 | from a 40-50% to a 70-80%, was struggling to work part time with alot of bed time to now maintaining fulltime but still taking too much sick leave but getting there | work partime with bed rest when not working | now working fulltime, occassionally some low level exercise, still need to rest/pace myself | 2yrs for av's but definately need other treatments like sleep etc for this improvement | sleep meds, antioxidants, dhea for adrenal fatigue, antibiotics sinusitis, low carb diet | ||||||||||||
11 | Justy | 4 | 1 | Detox | Methyl B12 inj | Ongoing | 1 | 4 | 3 | Selenium v.helpful | |||||||||||||||||||
12 | Taniaaust1 | 3 | 0 | 1997 | 1998? | POTS, hypoglycemia | 1. POTS 2 Insomnia | Detox | B12 Hydroxy inj | Ongoing | Molybdenum v.helpful | ||||||||||||||||||
13 | ahimsa | 2 to 4 | 1 | 1990 | 1995 | NMH, endometriosis, migraines | can't maintain upright posture, heat intolerance | ? | midodrine, fludrocortisone, salt tablets, potassium (Rx), extra water or rehydration drinks | ongoing | |||||||||||||||||||
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