Liste du groupe : La cavernomatose - maladie rare on est pas tout seul !
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Prénom / PseudoAgeVilleLocalisation du/des cavernome(s)Nombre de lésionsTraitement(s)GénétiqueGêne touchéSi génétique...enfants ?SymptômesPremiers symptômes : à quel âge ?Historique saignements et OpérationsLieu de suivi et médecinpersonnes malade dans la famille - forme de la maladie des personnesAutres / CommentairesLien FacebookAdresse mail
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Clément Renou33Cosmes 53Un peu partout dans le cerveauUne vingtaineAucun traitement
OuiCCM32 enfants : 3 ans et 6 ansMaux de tete récurrent - Fatigue - Trouble de la parole - Perte de mémoire2Opérations chirurgicales en 1983 et 2012 par le même chrirurgien (Pr Mercier - CHU Angers) : exérèse de 2 cavernomes (symptôme paralysie complète du côté gauche en 1983, aphasie et perte de mémoire en 2012)
En 2006 et 2013, saignements de cavernomes sans opération : cavernomes inopérables
Juin 2015 - saignement détecté suite à un IRM de contrôle : pas d'opération de prévu
Juin 2016 - saignement détecté suite à un IRM de contrôle : pas d'opération de prévu
Chirurgien : Pr Mercier - CHU Angers - Suivi 1 fois /an pour IRM de contrôle/Pour soulager les maux de tête : je passe la tête sous l'eau froide ou j'utilise du baume chinois J'ai testé également l'auto hypnose, ça marche mais il faut être au calme et quand on a des enfants de bas âge, ce n'est pas évident...https://www.facebook.com/clement.renou?fref=ufirenouclement@hotmail.com
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Cathy Lebeaux40reimslobe frontal gauche débordant sur le genou du corps calleux1Keppra
Epitomax, tramadol 300
Nonepilepsie, migraine, perte de memoire, absence, trouble de la parole, fatigue et vertige comme si j avais bu39neurochir a dis d attendre d avoir des crises au point d arrivé au urgences pour opérer, déjà eu un saignementCHU maison blanche à Reims
Neurochirurgien: Dr Duntze
Neurologue pour épilepsie: Dr Thiriaux
Neurologue pour les migraines: Dr
j ai trois neuro car chacun ont les spé ici
maman de 7 enfants le calme et la tranquillité j oublie rien ne fonctionne en traitement depuis que je l es j ai meme reussir a faire des crises convulsives que je ne fesais pas avanthttps://www.facebook.com/petiteboubou51?fref=ufipuceheal@outlook.fr
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Stephanie Pys30chalon sur saonegyrus cingulaire gauche  au dessus du corps calleux1efferalgan + codeine si douleur trop intenseNe sait pasmaux de tete, fatigue, perte d equilibre, vertiges, troubles de la parole, deficience visuelle, probleme avec une jambe, divers troubles orl, tremblements28pas d operation car trop risquee cause de l emplacement sauf si nouveau saignementneurochir de lyon: dr guyotat neurochir de dijon: dr farrah neurologue de chalon: dr baudelet merrymaladie decouverte suite a un fort taux de stress et egalement atteinte d un kyste hypophysaire mais d apres les medecins symptomes lies a aucune des 2 pathologies https://www.facebook.com/stephanie.pys?fref=ufi
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Danaé Jevtic32LyonFrontal gauche, temporal droit et ailleurs2 gros et 6 petitsTegretol 200mg LP, Ibuprofène ou codéine si douleurs
OuiKRIT1NonEpilepsie (absences), migraine, perte de mémoire, perte de sensibilité, 27Les 2 gros ont saigné, pas d'opération si médication supportée et sauf si saingement à nouveauHôpital Lyon Sud, neurologue: Dr DidelotPère, asymptomatique, il en a pleinJe suis passée de 800mg de Tegretol (invivable!) à 200 aujourd'hui (vivable!, ce qui a enlevé une grande partie des effets secondaires, j'ai l'impression de revivre. Grâce à cela, j'ai appris à relativiser, à profiter de la viehttps://www.facebook.com/danae.jevtic?fref=ufi
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Elisabeth Rondeau31Créteiltronc cerebral 1, parietal 34doliprane tramadolOuiCCM21 enfant de 2 ansdiplopie, paresthesie,cephales,apres operation syndrome cerebelleux30tronc cerebral 2 avril 2015salpetriere, prof kalamarides, labauge montpellier, regis marseilleTante maternelle 20 cavernomes, epilepsie paresthesie, mere asymptomatiqueechec de l'operation cavernome du tronc tjs presenthttps://www.facebook.com/elisabeth.rondeau.5?fref=ufie.rondeau@hotmail.fr
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Laëtitia Loustaud34Saint Auvent 876 en hémisphére droit dont 1 de 7mm en frontale postérieure droite et 2 en hémisphére gauche8ibuproféne si migraineOuiKRIT1 ou CCM18ans et 27moismigraine parfois, en cours de bilan neuro et ORL car vertiges++ (CHRU de Limoges)aucunaucunCHRU de Limoges pour IRM de contrôle et dr FUNALOT neuro-généticien, CERVCO (1fois) pour conseil génétique et cs neuro, et CHU Bordeaux dr DELYFER pour recherche cavernome ophtalmiquemére :multiples cavernomes, asympthomatique, demi-soeur : multiples cavernomes, asympthomatique migraineuse suivi sur Bordeaux, frére : 5 cavernomes dont 1 frontale opéré le 28 01 2015 CHU de besançon, épileptie partielle pharmaco-résistante, cousin germain maternelle : multiples cavernomes dont 1 tronc cérébral résponsable AVC à l,âge de 21ans https://www.facebook.com/laetitia.loustaud?fref=ufinicolas.loustaud@orange.fr
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Julie rodriguez30bordeauxun peu partout 12 aineaucunNon 4 ans et 5 ans maux de tete paresthesie 24aucunehttps://www.facebook.com/julysedrick?fref=nfjulie.rodriguez11@live.fr
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Emi Lie29Marseille en Beauvaisis 2 moelle epiniere, 1 temporal droit+1autre dans le cerveau4Lyrica que je ne prend pasOui3 enfants 10,5 et 2 ansDouleurs dos ainsi que sensations de brulures dans dos et jambes29Pas d'opération pour le moment, trop de risques de paralysieHopital Kremlin Bicetre (94) neurochirurgien Mr MessererMon oncle, mon frère, mon père.https://www.facebook.com/emi.lie.944?fref=ufiemilie0167@yahoo.fr
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Anne-Françoise Meeus40Havelange - Namur- Belgique1 moëlle épinière niveau D31NéantFourmillement jambe droiteOpération prévue ce 25 juin 2015Professeur De Witte hopital Erasme à BruxellesCavernome découvert par hasard suite à une opération d'une hernie aux cervicales lors d'une IRM avant cette opérationhttps://www.facebook.com/annefrancoise.meeus?fref=ufi
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Delphine Boulas36montigny les metz1 lobe frontal droit1doliprane, citalopram 10mg et lisanxia 10 mgmigraine, diplopie, vertiges, paresthesie membres superieurs et faciale gauche perte de memoire35inoperable trop proche du cortex cérébral et trop profond saignement en fevrier 2015 ce qui m'as provoqué 2 hematomes au cerveaudr godet kiesel a metzhttps://www.facebook.com/delphine.boulas?fref=ufi
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Alain Billeau50Montfort Le GesnoisFrontal droit profond2Anti-douleurs, Escitalopram, LaroxylNonMigraines, troubles de la parole, de la vue et de l'équilibre49Pas d'opération pour le moment sauf si crises d'épilepsie répétées ou hémorragie ...AngersAucune à prioriMaladie angoissante, symptômes partants et revenants, maladie peu visible donc peu prise au sérieux. Neurologues un peu dépourvus face à nos dires ... Maladie handicapante, je suis éducateur et les rôles sont quasi inversés. J'aidais et j'accompagnais, aujourd'hui on m'aide et je prends soin de moi du mieux que je peux. Bravo pour ce tableau.https://www.facebook.com/alain.billeau?fref=ufialainbilleau@gmail.com
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Maria BottoRoubaix, boulevard du général de gaulleOuiForme familialehttps://www.facebook.com/maria.botto.92?hc_location=ufi
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Ludovic ItaliaRoubaix, avenue des nations uniesOuiForme familialehttps://www.facebook.com/ludo.italia?hc_location=ufi
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Hades HerraRoubaix, grande rueOuiForme familialehttps://www.facebook.com/hadesetherra?fref=ufi
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Sylvie DericheQuebec ,Montrealhttps://www.facebook.com/lavoisinesylvie.deraiche?fref=ufi
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Corinne Laurent50BéziersTronc Cérébral T1 ,T21Lyrica 200mg,Lyxansia 10mgNonTroubles psychomoteur,Audition et vue47Montpellier ,Dr Carlanderhttps://www.facebook.com/valuco34?fref=ufi
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LASVERGNAS DELPHINE32VITRY EN ARTOIS4 Moelle épiuniaire + 1 cerveau5NEANTOuiNe sais pas encore (2 enfants)Perte de sensiblité chaud/froid + douleur dans la jambe droite - perte de sensibilité au toucher dans la jambe gauche22Opérée en 2005 d'un cavernome médullaire - Opérée en 2008 d'un cavernome médullaire - Opérée en 2011 d'un cavernome cérabral - Apparation depuis de deux autres cavernomes médullaire mais asymptomatiqueCHRU de lille - Pr LejeuneMa mère + ma soeurForme familialehttps://www.facebook.com/delphine.lasvergnas?fref=ufidellas62@hotmail.fr
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MARCYNIUK Clément24reims1 Temporal droit , 1 Temporal gauche2Kepra , TegretolOuiNonCrises d'épilepsie partielles ou totales plus rarement , céphalées , troubles de la parole et de la compréhension20Saignement en juillet 2015 ayant provoqué une grosse crise d'épilepsie (au volant forcemment ) . Operation en cours de preparation pour debut 2016 .Hopital maison blanche, Reims - neurologue : dr THIRIAUX - neurochirurgien : dr THEREThttps://www.facebook.com/clement.marcyniuk
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BONGRAND Julien37ClairacTronc Cérébral T1 ,T21aucunNontroubles psychomoteur et vue36Aucune operation possible, trop mal placé et trop de risqueDr Penchet CHU bordeaux
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krys061144claye souillyhemisphere cerebelleux inferieur gauche, parietal droit, basi frontal gauche et frontaux gauche et des profonds lenticulaires gauches. Et un gros frontal droit cortical10flodil 5lp, seroplex, havlaneOuiKRIT 1 CCM1ma fille de 19 ans doit faire le test génétique; Pour mon fils trop jeune 13 ansmaux de tete,hyperthension tremblement, angoisses, depression, spasmophile, trouble de la vue, douleur dans les jambes, fatigue, hypersalivation, syndrome tetra pyramidal et reflexe osteo tendineux vifs20le frontal droit cortical mesure 2.5 cm et il presente une hemmoragie ancienne. Persistance d'un large dépot d'hemosidérinehopital st antoineJe ne sais pas ma grand mere est décedé d'un AVC à l age de 46 ans et ma maman d'un glioblastome haut de grade en trois semaine. Elle avait eu beaucoup symptomes (polyarthrite rhumatoide lupusienne qui bizarement etait totalement guérie alors que l'on en guerit pas) une hemmoragie a l'oeil et perdu la vue oeil gauche et sa maladie est apparu a la prise d'anticoagulant, en 1 semaine elle est devenu hemiplegique coté gauche et suivi d'un coma la deuxieme semainehttps://www.facebook.com/krystelbouderliquemassetnicokrys@hotmail.fr
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Marjorie Montauban29pautemporal gauche5neantOuien attente des resultatun fils de 8 ans et une fille de 7ansmaux de tête fatigué trouble de la vue28hematome intra axial situé au niveau lobe temporal droit sous la partie inferieur de linsula de 14mmhôpital de pau soeur avec cavernome lobe temporal droitmarjorie montauban murailmarjomontauban@gmail.com
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BOUDRI Meryem 29CASABLANCA MAROCTronc Cérébral T1 ,T21AUCUNNonhemiplegie droite trouble digestif trouble de vision trouble urinaire trouble mental......25saignement le 28/12/2012 aucun acte chrirgicalhopital des specialité professeur ARKHA YASSER
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Lavigne sabine58LantonTronc cérébral, temporal gauche, vermien,etc30ANTALGIQUE, TOXINE BOTULIQUEOuiMGC 46073 FILLESHémorragies cérébrales, fatigue, troubles neurologiques, diplopie, blépharospasme,maux de tête,trouble urinaire etc....36Hemangiome intracranien pariétal droit opéré en 1996, saignement répétés Professeur Alain LAGUENY. Hopital Haut Lévêque Bordeaux , clinique du tondu BordeauxLa seconde des trois filles avec trois cavernormes cérébrauxlavignesabine@yahoo.fr
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