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Réponses plutôt négatives aux questions ouvertes du questionnaire sur le suivi en CMP, CMPP, CAMPS, Hôpital de jour - Enfants
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QuestionnaireDépartement, type de centreSi vous aviez des suspicions d'autisme pour vous-même ou votre enfant, qu'ont répondu les professionnels de ce centre sanitaire ou médico-social vis à vis de cette suspicion ?Quelles sont/ont été vos relations avec les professionnels du centre sanitaire ou médico-social ? Étiez-vous globalement en accord et satisfait.e de ce suivi ? Pourquoi étiez vous en désaccord ?Si vous étiez en désaccord avec le suivi proposé et que vous en avez parlé aux professionnels, quelles ont été leurs réactions ?Commentaires divers (sur le diagnostic, parcours, situation actuelle, observations personnelles)
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CMP : centre médico-psychologique ; CMPP Centre Médico Psycho Pédagogique, CAMSP : Centre d'Action Médico Sociale Précoce ; CMPEA. Centres Médico-Psychologiques pour Enfants et Adolescents ; CPEA : Centres Psychothérapiques ; pour Enfants et Adolescents ; HdJ : Hôpital de jour ; SESSAD : Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile; IME : Institut Médico-Educatif178, CMP Arrêtez de penser à l'autisme, vous allez le rendre autiste. Diagnostic obtenu en libéral depuis.Le psychologue du CMP ne voulait pas que j'assiste aux séances. Mon fils avait 3 ans et ne parlait pas du tout. La seule fois où j'ai vu la séance, le psychologue a demandé à mon fils de s'allonger sur le divan, lui s'est assis à son chevet, et lui a posé des questions auxquelles mon fils ne pouvait pas répondre.
Puis le psychologue m'a demandé ce que je lui avais fait pour qu'il soit dans un tel état !
Il a dit ensuite que j'avais besoin d'aide, et qu'il pouvait me donner l'adresse d'un confrère pour un suivi psychothérapeutique !
Une autre fois, quand il est sorti avec mon fils, mon fils pleurait (alors qu'il était toujours de bonne humeur), et le psychologue m'a dit qu'il avait fait exprès de le faire pleurer car il fallait qu'il apprenne à le faire pour évacuer toutes la souffrance en lui.
Nous leur avons parlé du rapport de l'INSERM de 2004 qui préconisait une rééducation psychoéducative de 20h par semaine, suivant des méthodes comme TEACCH ou ABA. Mais ils nous ont dit qu'ils n'étaient pas de cette école.Diagnostic obtenu chez un neuropédiatre à l'hôpital pendant le suivi au CMP, mais qui a provoqué la colère de la pédopsychiatre du CMP car elle estimait qu'il empiétait sur son rôle à elle.
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AVS ; Auxilliaire de Vie Scolaire. Maintenant on dit AESH : Accompagnant d'élève en situation de handicap ; ESS ; Equipe de Suivi de Scolarisation ; ULIS : Unité localisée d'inclusion scolaire (classe spécialisée)292, CMP Ils m'ont répondu que mon fils parle, donc il n'est pas autiste. Diagnostic obtenu en libéral ensuite.Ils ont essayé de me convaincre que j'ai du mal à accepter le handicap et ont fait en sorte que je ne puisse pas sortir du système : je suis allé voir une psychologue en libéral qui en contactant le CMP m'a dit que mon enfant avait un bon suivi et que le problème venait de moi. Cette psy (en libéral) travaillait dans un autre CMP.Après un long combat et 6 diagnostics : psychose infantile, troubles du comportements (en CMP) anxiosité chronique (service neuro hôpital) dysharmonie évolutive (en libéral) syndrome d'Asperger puis TED ns (service génétique hop X), après tests en libéral.
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DSM : manuel américain des troubles mentaux ; TSA : Troubles du Spectre de l'autisme ; TED ; Troubles Envahissants du Développement (ancienne dénomination regroupant divers types d'autisme) ; TEACCH :Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children, ou Traitement et éducation des enfants autistes ou ayant des troubles de communication apparentés) ; ABA (Applied Behavior Analysis) ou analyse appliquée des comportements : méthode d'apprentissages par objectifs331, Hôpital de jourNous sommes passés par du libéral avant d'entrer dans un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) comportementaliste. Là les progrès ont été fulgurants et ont fait mentir les pronostics établis au début en Hôpital de jour. Ils ont rejeté la faute sur ma manière de penser. Diagnostic obtenu en libéral.Début du suivi en hôpital de jour, atelier pataugeoire, traitement neuroleptique et thérapie de groupe consistant à chanter et jouer en laissant faire les enfants. Psychomotricité et orthophonie consistant à laisser faire l'enfant, pour résumer. Devant l'inefficacité flagrante de cette prise en charge, on a monté le ton. On nous a propose le CMP, c'était pire. Nous avons alors cherché des publications scientifiques et médicales internationales, puis cherché des établissements qui mettaient en pratique des méthodes efficaces. Nous sommes passés par du libéral avant d'entrer dans un SESSAD comportementaliste. Là, les progrès ont été fulgurants et ont fait mentir les pronostics établis au début en Hôpital de jour. Ils ont rejeté la faute sur ma manière de penser.
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MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées ; ARS : Agence Régionale de Santé ; CRA ; Centre de Ressources Autisme ; HAS : Haute Autorité de Santé459, CMP Non il n'est pas autiste. Pas de diagnostic posé à l'heure actuellePropos psychanalytiques. On me parle de relation fusionnelle avec la mère, de difficulés symbiotiques, de dysharmonie évolutive et de trouble de structuration de la personnalité.Que de temps perdu ! Le CMP n'y connait rien en TSA léger et ne le dit pas. Ne parle pas des droits MDPH. Peu de retours sur le suivi. Ils sont vraiment incompétents et dangereux. Je reste traumatisée par ce qui m'a été dit.
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592, CMP On m'a dit que je suis trop inquiète.Le pédopsychiatre m'avait dit "surtout, ne le passez pas à la moulinette des tests psychotechniques !!". Diagnostic obtenu au CRALeur réaction était de me dire que je suis trop inquiète.Le pédopsychiatre m'avait dit: "Surtout, ne le passez pas à la moulinette des tests psychotechniques !!".
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659, CAMPS Non il n'est pas autiste ! En attente de prise en charge pour effectuer un diagnosticPas d''écoute/signes et inquiétudes sur des traits autistiques pourtant bien présents.Il y avait des traits évidents et ils n'ont pas été pris en compte. Ils observent l'enfant mais ne cherchent pas de diagnostic. Et je n'ai toujours pas d'évaluation diagnostique. Je dois encore attendre un an pour voir un pédopsychiatre specialisé en TSA léger. Après 6 ans d'errance diagnostique. Maman solo au RSA. Je suis tellement en colère et triste de ne pas avoir été entendue et orientée vers des personnes compétentes. L'enfance de mon fils a été gâchée par tous ces suivis et attentes qui ont abouti a un diagnostic psychanalytique de dysharmonie ! Je reste traumatisée par tout ca.
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736,CMP Les professionnels ont essayé de me dissuader d'aller en CRA. Diagnostic autisme obtenu en CRA depuis.Errance diagnostique de plusieurs années, assortie d'un diagnostic psychanalytique fantaisiste (schizophrénie). Difficultés modérées mais mal prises en charge. Le CMP n'a pas non plus fait de certificat pour le dossier MDPH. Il vaut mieux ne pas rentrer en conflit avec un CMP.
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860, Hôpital de jourMon enfant n’a pas progressé mais on vous rétorque que les effets vont se faire sentir...
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902, CMP On m'a dit que mon enfant avait un trouble de l'attachement, que l'autisme n'existe pas. Diagnostic d'autisme obtenu en CRA depuisRires. Menaces de placement en foyer ou famille d'accueil.
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1056, CAMPS Il m'a été dit que je me faisais des idées . Ils se sont moqué de moi. Diagnostic d'autisme obtenu en CRA depuisNous avons du forcer la main de pédopsychiatre pour faire un courrier (dans lequel il a insisté en disant que nous inventions les symptômes) pour un second avis en CRA .
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1129, CMPPCMPP : discours et orientation clairement psychanalytique, sont conscients de ne rien apporter à un enfant autiste mais ne refusent pas de le prendre en charge sans jamais proposer une autre orientation : peut se comprendre quand on reçoit le décompte sécu et qu'on voit la tarification !
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1277, Hôpital de jourIl m'a été dit que j'ai tort (diagnostic en libéral avant).Une castastrophe, ils n'y connaissent rien.Hôpital ne connaissent rien en TSA il ne sont pas formés ; dès que mon fils fait des crises ils ne savent pas le gérer .
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1359,CMP Le CMP faisait pression pour mettre mon fils en hôpital de jour. (Diagnostic en CRA avant)
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1403, CMP Suspicion par les parents à l'âge de 2 ans, pédiatre à l'époque sûre que mon fils était juste feignant. Après un déménagement avec changement de région, je l'ai mis au CAMPS qui l'a orienté au CMP à ses 3 ans. Il est resté 3 ans chez eux avec des thérapies de groupe avec orientation psychanalytique, aucun test n'a été fait, ils ne savaient pas faire, le CRA n'en faisait plus non plus car plus de médecin sur place depuis des années. J'ai donc fait passer les tests en libéral avec un diagnostic de TSA sévère posé à ses 6 ans (la pédopsy du CMP avait quand même noté TSA sur le certificat médical dès ses 4 ans pour le dossier MDPH). En parallèle, il avait une orthophoniste et une psychomotricienne en libéral. A ses 6 ans, j'ai enfin trouvé une psy ABA et j'ai stoppé le CMP.
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1574, Hôpital de jourOn m'a dit que c'était faux, que ma fille ne pouvait pas être autiste. Diagnostic au CRA ultérieurementTrès peu de contacts, remarques fréquentes sur notre éducation. Notre fille allait plus mal avec ce suivi et ils n'adhéraient pas à nos souhaits (bilan neuropsy, suspicion autisme de la part des parents)Ce suivi n'a servi à rien sinon à augmenter l'anxiété de notre fille. Nous avons initié sans leur accord et contre leur avis (ils ont dit à notre fille que nous faisions n'importe quoi) les démarches qui nous ont menées au diagnostic. C'est le médecin responsable remplaçant, plus "ouvert" qui a accepté de nous faire le courrier pour une demande bilan en CRA.
Il faut arrêter avec ces structures, CMP, HDJ... croyances professionnelles obsolètes, culpabilisation des parents et suivis inefficaces. Ça coûte cher pour pas grand-chose.
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1627, Hôpital de jour"C'est l'âge. Vous êtes trop fusionnels. Vous manquez d'autorité. Vous l'empêchez d'évoluer..." On m'a défendue de rechercher un diagnostic. Diagnostic au CRA ultérieurementLes premiers (CMPP) très accusateurs pour certains (je suis ressortie souvent effondrée par la culpabilité), les seconds (hôpital de jour) très mielleux, on vous "soutient" lors des entretiens et on vous met une IP dans le dos. J'ai lu Freud, Breuer et Lacan et j'ai vu leurs apôtres...Signalement aux services sociaux, enfin "information préoccupante", ça fait plus soft...Une demande avait été faite auprès du CRA en 2009. Elle a été contrée par le pédopsy du CMPP qui les a influencés afin que mon fils n'y soit pas reçu. Le diagnostic auprès du CRA a pu être fait après gain de cause en appel après un signalement visant à faire placer mon fils si je n'acceptais pas de cesser mes recherches et ne laissait pas une unité psychiatrique faire ""son travail"" (observer un enfant en le surmédicamentant au Tercian - neuroleptique - contre avis parental -). Pour sûr, l'observation était certainement objective sur un enfant "shooté")...
Bref, après de nombreuses années perdues à se battre pour obtenir que les droits à des soins adaptés de mon fils soient respectés, j'ai pu mettre en place des prises en charge encadrées par du personnel compétent. Selon les acteurs de cette "bataille" psychiatrique, mon fils n'avait rien à faire à l'école. Aujourd'hui, grâce aux prises en charges adaptées, il est scolarisé au collège avec des résultats très satisfaisants. Il n'a fallu que deux ans de prise en charge intensive pour qu'il passe de "l'enfant tyran et ingérable" au collégien attentif et aimant.
Malheureusement, les dossiers à refaire tous les ans (pardon... Tous les 9 mois) à la MDPH pour obtenir de quoi subvenir aux soins, leur lenteur de traitement et les "creux financiers" qui en découlent, ne permettent pas la pérennité de ces prises en charge à long terme. Des coupures ou des choix nous sont alors imposés, ne nous permettant de ne mettre en place qu'une partie des prises en charge nécessaires.
Il y a encore un énorme travail à effectuer pour que nos enfants puissent enfin évoluer librement et dans de bonnes conditions en France. Une croisade pour les sauver de la psychiatrie. Aujourd'hui, le suivi de mon fils est bien meilleur : c'est un enfant presque épanoui qui évolue presque sereinement dans un milieu ordinaire
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1793, CMP« Ça va passer, il n’est pas autiste, il parle très bien. » Diagnostic en libéral ensuiteLe suivi était trop pauvre en quantité, Ils ne savaient même pas quoi faire. Ils voyaient mon fils pour une séance où ils l’observaient, et cela s’arrêtait là.Ils ont dit qu’ils ne voyaient pas l’intérêt de suivre mon fils, sans apporter d’autres propositions, solutions, malgré les difficultés rencontrées.
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1891, CMP J'étais obligée d'aller au CMP dans le cadre d'un conflit familial, le juge considérant qu'il fallait un suivi institutionnel. Là bas le pédopsychiatre faisait un blocage pour les prises en charge éducatives réalisées en libéral. Très agressif, aucune aide de sa part, il provoquait mon fils alors qu'il était déjà très agressif. Sauf qu'à part entretenir ce conflit, le pédopsychiatre n'a rien fait pour aider mon fils. Quand il a fallu faire la coordination des soins et le lien avec le collège, il a voulu mobiliser un autre médecin du CMP pour cela. L'autre médecin n'a pas voulu voir les bilans ni prendre contact avec les professionnels en libéral, mais proposait une fois de plus de recevoir mon fils, les parents etc.... Aujourd'hui mon fils est en CAP en EREA, suivi psycho ABA et ergo, il va super bien, de plus en plus autonome, heureux.... 1er stage en ESAT avec une plate-forme autisme dédiée ; très très concluant et un projet d'habitat partagé envisagé.Agressivité, menaces à peine voilées de signalement, refus de faire les certificats médicaux nécessaires notamment pour les dossiers MDPH
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1967, Hôpital de jourLa consultation au CRA est à notre initiative avec un diagnostic positif après que l'hôpital de jour a refusé le diagnostic TSA. Menace de signalementLe suivi consistait en des thérapies familiales, Repas thérapeutiques. Nous ne savons rien de ce qu'ils appellent "soins". Aujourd'hui il a un suivi 100 % libéral, il est verbal et le trouble de comportement disparu, des progrès.
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2094, CMP ()La pédopsychiatre du CMP refusait de venir à une ESS par exemple car j' étais allée contre son avis et ai quand même scolarisé mon enfant.
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2156, Hôpital de jourIls nous ont expliqué que notre enfant n'était pas autiste, mais qu'il avait des "défenses autistiques", pour la simple et bonne raison que nous ne leur faisions pas confiance. Après quoi nous avons fui cet endroit qui ne proposait aucun prise en charge réelle. Diagnostic CRA ensuiteIls ont tenté de nous faire culpabiliser, se justifiant en affirmant que les bilans que nous avions demandés avaient bien été faits et que notre enfant avait besoin de soins. Qu'ils étaient très inquiets pour notre enfant de nous voir partir. Concernant nos remarques sur le fonctionnement du service, ils se sont cachés derrière des remarques du type "c'est la première fois que nous voyons cette réaction de la part de parents" ou "c'est le fonctionnement du CPEA" (Centre Psychothérapeutique Enfants et Adolescents)
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2259, CMPNon il est pas autiste. c'est moi qui exagère, qui suis trop inquiète. Pas de diagnostic posé.Ils reçoivent l'enfant et on a peu de retours, quels sont les objectifs? comment procèdent-ils? Il ne s'agit que de l'observation. Ils promettent des suivis, des bilans...et on est toujours dans une attente angoissante. Et au final on a rien. Ils relativisent tout. Ils ont mis deux ans pour contacter l'école.Le CMP est vraiment nul et on dirait que les infos ne passent pas entre eux. Ils ne retiennent que le côté fusionnel avec la mère, et toutes les particularités, traits autistiques sont mis de côté. Il faut toujours attendre. Ils disent que ça va. Je suis traumatisée, je suis aussi malheureuse car je n'étais pas sur facebook et personne ne m'avait parlé de ces groupes d'entraide. L'info est venue trop tard. On n'a pas d'infos sur nos droits non plus. Ils m'ont laissée arrêter la prise en charge pour retravailler alors qu'il y avait des solutions avec des aides mdph. Toujours sans diagnostic. Je suis en dépression aujourd'hui, de ne pas avoir été écoutée. sentiment d'être une victime, sentiment d'injustice aussi quand je vois que certaines familles aisées ont les suivis... En CMP, il y a des passe droits....certaines personnes, professeurs, personnes diagnostiquées à l'étranger sont mieux reçues et bénéficient des suivis alors qu'elles ont des moyens... injustice sociale et financière.
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2345, CAMPS J'ai été orienté par l'école vers le CAMPS pour des bilans (ma fille a alors 4 ans). Quelques points notés dans les bilans concernant ma fille : Psychomotricité : se bloque, refuse les sollicitations, s'immobilise, le regard est vide, ses mimiques sont peu expressives, ne répond pas, opposante, déficit musculaire important, coordinations insuffisantes; le schéma corporel, le placement du corps dans l'espace et la distance à l'autre sont préoccupants. Orthophonie : s'amuse avec sa langue, langage incompréhensible, écholalies, tenue du crayon mauvaise, difficultés à rentrer en relation, ne regarde pas son interlocuteur, n'utilise pas le langage comme outil de communication. Après ces bilans, le CAMPS m'a répondu qu'il n'y avait pas d'urgence...2 bilans m'ont directement mise sur la piste de l'autisme (merci internet). Le CAMPS m'orientera vers le CMP, mais "pas d'urgence" selon eux...Aujourd'hui, ma fille est suivie en libéral (il n'y a que le libéral qui a fait progresser ma fille).
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2445, CMP Oui. J'en ai parlé au CMP qui a rigolé en me disant que ma fille était très certainement autiste mais ne l'était plus! Diagnostic au CRA ensuite.Je ne me sentais pas en confiance. Le CMP me culpabilisait.Une perte de temps horrible. CMPS à 4 ans, CMP de 5 à 7 ans. CRA (de mon initiative à 7 ans) : diagnostic d'autisme.Le CMP me disait que ma fille n'est pas autiste mais je suis tombée par hasard sur un document du CMP concernant ma fille sur lequel était noté TED (Troubles Envahissants du Développement, ancienne dénomination pour autisme). J'ai dû me débrouiller seule pour trouver une neurologue (sans en parler au CMP car j'avais peur) qui m'a orienté vers le CRA. Selon le CRA, ma fille était autiste sévère avant 5 ans.
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2521, Hôpital de jourPas de diagnostic de leur part, le diagnostic n'était pas le plus important selon la pédopsychiatre, quand j'ai évoqué TSA, la pédopsychiatre m'a dit non, votre fils a des TED non autistiques alors que dans le dossier médical, les intervenants de l'hdj avaient fait plein de remarques ou observations allant dans le sens d'un TSA. Quand j'ai eu enfin un diagnostic en libéral par un psychiatre très reconnu dans le monde de l'autisme, elle a dit : mais enfin qui est ce monsieur pour oser porter un diagnostic d'autisme ! Enfin quand je lui ai dit que mon fils avait au vu de tous les bilans faits en libéral sûrement un TDAH en comorbidités, elle a bondi sur sa chaise et a dit : mais comment peut-on enfermer un enfant dans une étiquette ?!Avec la pédopsychiatre, une catastrophe, elle pensait clairement que les troubles de notre fils venaient de nous, les parents, et m'a même suggérée à moi, la maman, de consulter une psychologue car elle pensait que mon fils n'était pas désiré… Je ne l'ai pas écoutée. La pédopsychiatre nous recevait environ tous les 2/3 mois, en gros, elle nous (les parents) posait des questions essentiellement et notait sur son classeur, on avait un peu l'impression de suivre une psychanalyse…La psychanalyse des parents... Avec les autres professionnels de l'HDJ, aucun problème, mais eux ne sont là que pour mettre en place ce que dit la pédopsychiatre… Le bilan de la psychomotricienne est plus porté sur le comportement de notre fils vis-à-vis de moi la maman, que sur les véritables difficultés de motricité, il y a plein de jugements sous-entendus dans ce bilan.Le suivi ne répondait pas aux recommandations de la HAS. Les professionnels me culpabilisaient ou culpabilisaient l'autre parent, Je ne voyais aucune amélioration, l'écart de dévéloppement entre mon fils et les autres se creusait et surtout pour la pédopsychiatre, mon fils n'avait pas de vrais troubles, nous les parents nous étions à l'origine de ses troubles : La pédopsychiatre a été jusqu'à nous dire que le mieux pour "le soigner de ses troubles" serait de le mettre en foyer d'accueil. La pédopsychiatre continuait avec ses théories, elle affichait une arrogance et une prétention assez impressionnante, pour elle, elle avait raison et les autres avaient tort… Dialogue impossible...J'ai enlevé mon fils de l'hôpital de jour. Depuis septembre 2018, il est suivi uniquement en libéral. Ses suivis en libéral sont basés sur les recommandations de l'HAS. Nous sommes en 2019 et il subsiste encore de nombreux problèmes concernant la connaissance et le diagnostic du TSA, notamment si votre enfant est verbal et a un QI normale ou supérieur… L'Etat devrait obliger les professionnels à se former et les sanctionner pour leurs manquements… Ces professionnels font perdre des années précieuses aux enfants...
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2637, HôpitalTous les professionnels ont nié cette possibilité. Le diagnostic a donc été fait en libéral tout récemment (mon fils à 10 ans).Compliquées. À chaque petite erreur de ma part j'ai eu droit à une leçon de morale (lors des changements de planning, il m'arrive de mal noter le nouvel horaire)... Je gère ma famille seule (plusieurs handicaps et maladies pour mon mari, mes enfants et moi) et avec la fatigue, parfois, c'est compliqué d'être sur tous les fronts.
Grosse rupture de confiance avec le psychiatre de mon fils lorsque nous avons insisté pour passer les bilans TSA. Il n'a pas supporté qu'on ose remettre en question son autorité. Nous avons dû en chercher un autre.
Généralement dès qu'on pose des questions, avec 40/50 % des intervenants, c'est mal vu.
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2792, Hôpital de jourOn m'a dit qu'il ne fallait pas mettre l'enfant dans une case...Diagnostic en libéral ensuite
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2892, CMPP Il m'a dit qu'il était sûr que ce n'était pas de l'autisme et qu'il fallait de la psychanalyse. Diagnostic en libéral ensuite.Ils me déconseillaient de suivre d'autres voies.EN CMPP, on m'a certifié qu'il n'était pas autiste et qu'il fallait lui laisser la chance d'évoluer. Quand j'ai découvert que c'était de l'autisme : on m'a répondu que j'avais été voir des charlatans. Mon fils est aujourd'hui suivi par des méthodes comportementales, et il progresse beaucoup, il est heureux.
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2977, CMPJe les ai crus bienveillants pendant un temps, beaucoup de non-dits. Une psychologue a dit de mon fils qu'il était malade. Une entrevue a été demandée par moi pour en parler. Il y avait de l'écoute mais ils restent ancrés dans leurs croyances. Par contre une psychomotricienne en or, qui suit encore mon fils au sein du CMP. J'ai arrêté de voir la pédopsy quand elle a commencé à me manipuler et entraver les relations que j'ai avec le DIGC (Dispositif d'Intervention Globale et Coordonnée)Jen ai parlé avec la psychomotricienne qui comprend tout à fait. Elle m'a soutenue dans mon choix de me défaire du CMP. Elle reconnait adorer son travail au sein du CMP avec les enfants qu'elle accompagne mais en étant très consciente de l'approche psychanalytique de ses collègues.
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3050, Hôpital de jour"On ne peut pas dire ça tout de suite, c'est trop tôt". Diagnostic en CRA ensuiteIls ne disaient rien devant nous mais ont voulu pousser l'école à aller dans leur sens, c'est-à-dire moins d'école et plus d'hôpital de jour.
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3192, autreEnfant perturbé, écoute de l'enfant et psychothérapie familiale. Diagnostic en CRA ensuite.Beaucoup de temps perdu avant de trouver le SESSAD X (vraiment compétent, lui). Merci aux associations et à Sophie Robert.
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3277, autre"Ce n'est pas aux parents de décider."
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3367, CMP On m'a dit qu'on ne peut pas poser de diagnostic avant l'âge de 3 ans (suspicion de dépression du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère). Diagnostic de TSA obtenu en CRA par la suite.Assez conflictuelles dans la mesure où on s'intéressait plus à mes "difficultés" qu'à celles de mon fils.Ils m'ont cantonnée à mon rôle de simple usager. De non-professionnelle,donc incapable de comprendre la situation.
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3484, CMPP Notre enfant a été diagnostiqué dyspraxique hors CMPP mais il était juste "mal élevé" pour le CMPP.
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3588, AutreIl a fallu se battre pour faire diagnostiquer notre fils de deux ans et demi. C’est nous-mêmes en tant que parents qui avons utilisé les termes de troubles du spectre autistique devant les professionnels qui n’osaient pas utiliser ces termes . Pour cela nous sommes toujours en colère contre eux. Notre fils a été diagnostiqué autiste, de type modéré à sévère.
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3677, CMP On m'a dit que je suis très curieuse et on m'a même répondu que le DSM-5 était un fourre tout : je me suis tournée vers le libéral pour avoir une évaluation diagnostique, n'étant pas entendue au CMP.
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3703, CMP Errance médicale de 3 a 6 ans de mon fils . Où plusieurs professionnels m'ont dit qu'il n'avait rien. Diagnostic en libéralTrès mauvaises relations : la pédopsychiatre était sourde à nos attentes et à nos préoccupations. Ils étaient sourds à nos demandes. Le CMP a divulgué le diagnostic â l'école sans mon consentement et avant de me l'avoir dit.
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3891, CMPP Le psychologue du CMPP réfutait le diag de TED de la pédopsychiatre du CMPP pour parler d'un trouble de la relation mère enfant. Diagnostic en libéral ensuite.Le psychologue se montrait en désaccord avec mes demandes pour être sur une liste d'attente pour un orthophoniste et un psychomotricien au CMPP et était sûr que mon enfant ne présentait pas un TSA.CMPP bienveillant mais qui ne respectait pas les recommandations en vigueur. La meilleure décision a été de passer en libéral. Je regrette que certaines familles, faute de connaissances ou de moyens, restent au sein de CMPP à tendance psychanalytique...
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3919, AutreUn autiste ne parle pas. Un autiste ne peut pas avoir envie d'avoir des amis. Diagnostic en libéral ensuite.Absence d'empathie, dénigrement, menaces.J'étais effarée par ce type de prise en charge, mais sous la menace d'un signalement aux services sociaux, il m'a fallu faire le dos rond et attendre de trouver des intervenants en libéral (à 200 km de mon domicile).Pseudo prise en charge catastrophique qui a enterré mon enfant dans la phobie scolaire. Menaces de signalement. Menace de placement de l'enfant en famille d'accueil. Refus de faire passer des bilans complémentaires (psychomotricité...).
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4092, AutreTrès gros dysfonctionnements dans cette structure médico-sociale. Tout le monde est au courant : ministère, défenseur des droits, ARS, MDPH, question écrite au gouvernement par un député, .... - et au final : RIEN. Cette structure médico-sociale continue à ne pas mettre en place ce pour quoi elle est financée sans aucune conséquence. Il n'y a pas d'évaluation de la qualité de prise en charge en France. J'ai l'impression que la seule façon pour avoir une prise en charge de qualité est le libéral, majoritairement aux frais des familles.
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4139, Hôpital de jourIls n'écoutaient pas ce que je disais et me conseillaient de prendre du temps pour moi...Mon fils était suivi en hôpital de jour sans tenir compte des recommandations de la HAS, en parallèle j ai mis en place une prise en charge PECS et ABA, je me suis formée grâce à une association de parents.
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4227, AutreContact avec CMP pour le diagnostic. Suivi de 3 ans en CMP avec très peu d’évolution car personnel non formé à l’autisme. J’ai donc recruté une éducatrice ABA pour faire évoluer mon fils et cela fonctionne très bien.
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4392, AutreDéfaut de l'Etat français dans la prise en compte de soins spécifiques de l'autisme. Dans ce cas précis, le système médical est assez inadapté, complique les suivis qui sont proposés. Cependant personne n'est responsable dans la chaine des propositions pour un suivi global. En tant que parents nous cotisons (Urssaf etc.), mais nous ne sommes remboursés sur rien qui concerne réellement le traitement de l'autisme. La maman renonce à travailler pour pallier le manque d'aide, d'accompagnement et de soutien à notre enfant.
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4427, CMP Ils sont perdus et ne savent pas où aller : il faut qu'on fasse les démarches seuls et se renseigner auprès d'associations.Nous n'étions pas toujours d'accord car on voit bien que les professionnels sont perdus et qu'ils nous proposent des choses par dépit.
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4533, CAMPS Les relations ont été très compliquées car le CAMSP est d’obédience psychanalytique.Ils étaient dans la toute-puissance. Ils avaient forcément raison et moi j’avais tort. Je déconseille à tous les parents de faire suivre leurs enfants dans le public. La qualité du papier toilette est peut-être bien meilleure que la qualité des soins et des conseils donnés aux parents au sein de structures ! Aujourd'hui, mon fils va en école ordinaire avec AVS, contrairement aux recommandations du CAMSP qui le voulait en hôpital de jour
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4659, Hôpital de jourIls nous ont dit qu'on se faisait des films (diagnostic en libéral depuis).Aucune écoute mais des menaces car nous avions décidé de laisser une chance à notre enfant d'être scolarisé. Le personnel était fuyant quand on demandait pourquoi notre fils avait des bleus ou des traces de morsures.Très vindicatifs, vexés qu'on n'ait pas le même point de vue.Les hôpitaux de jour sont ni plus ni moins que des garderies à peine adaptées ! Le personnel est complètement dépassé et n'apporte rien à l'enfant ou à la famille. Une approche psychanalytique désuète et dangereuse !
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4771, CMP Il a été dit que mon fils était dans une bulle et qu'il y resterait.
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4874, CMP Ils refusaient l'entrée à l'école, les séances d'orthophonie etc...J'ai dû tout mettre en place moi-même.3 ans perdus dans la prise en charge et aucune solution ni diagnostic établi. Ils mettent plutôt des bâtons dans les roues , inutile pour les enfants TSA. Je suis très en colère qu'au début du parcours on oriente les famille vers les CMP qui ne connaissent rien au TSA, je ne recommande absolument pas, ce n'est pas adapté et je reste polie face à la colère que j ai contre le CMP...
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4974, CMP On m'a dit que je voulais que mon fils soit malade devant lui. Diagnostic en CRA ensuiteIls m'ont culpabilisée, attaquée verbalement et menacée de nous signaler à l'ASE (Aide Sociale à l'Enfance)
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5024, Hôpital de jourIls étaient sceptiques et ne pensaient pas que mon fils était autiste. J'ai dû moi-même faire la demande de diagnostic au C.R.A. (diagnostic d'autisme depuis).
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5167, AutreIl m'a été dit que je me trompais : le diagnostic a été posé en libéral depuis.Peu de communication, des jugements et des professionnels qui refusent de se remettre en question.Mitigée, l'éducatrice a toujours été contre l'A.B.A et le P.E.C.S (Système de Commucation par Échanges d'Images).
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5292, CMP Ils m'ont dit qu'elle était T.E.D (Trouble Envahissant du Développement)- ancienne dénomination regroupant les troubles du spectre de l'autisme- mais pas autiste. Dysharmonie. Diagnostic en libéral ensuitePerte de temps au CMP ; refus de prise en charge en psychomotricité et orthophonie. Suite à l'arrêt du CMP, nous avons été convoqués par la psychologue scolaire pour connaitre le suivi : sentiment d'insécurité, de devoir se justifier pour éviter le signalement. En petite section, nous avions eu une enquête sociale qui a été classée sans suite.
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5377, CMP CMP : je déteste y aller.Ils ont répondu qu'ils faisaient un travail différent et psychanalytique.La pédopsychiatre de mon fils me recevait sans sa présence pour parler de moi : je ressortais des scéances en pleurs avec l'impression que tout était de ma faute. Au début du suivi le pédopsychiatre ne voulait pas poser de diagnostic. C'est le pédiatre qui a tapé du poing et a posé le diagnostic de T.S.A. Ensuite, mon fils a bénéficié de séances avec une thérapeute du language une fois par semaine. Si mon enfant a fait des progrès c'est grâce aux professionnels en libéral, psychomotricienne, éducatrice à domicile et que je fais intervenir 1 heure semaine en classe U.L.I.S (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire) où il n'est scolarisé que le matin. C'est cette Unité qui a mis en place le P.E.C.S. Au CMP, les professionnels n'utilisent jamais son classeur P.E.C.S (Système de Communication par Échanges d'Images). Si je continue le suivi au CMP, c'est uniquement parce que leur assistante sociale est très disponible.
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5462, CMPP Que mon fils âgé de 4 ans en 2012 n'était pas une urgence. Quand j'ai demandé ce qu'était une urgence, on m'a répondu : les tentatives de suicide. Diagnostic d'autisme obtenu en C.R.A.Relations conflictuelles et tendues. Je devais constamment surveiller mes dires et ma posture. Aucun partenariat.Refus de mettre en place des conventions avec des professionnels extérieurs alors qu'il n'y avait aucun professionnel en extérieur au CMPP.Le mot autisme n'a jamais été prononcé dans ce CMPP. Sauf pour me faire un procès en bonne et due forme en tant que maman : "Vous avez des jumeaux, inconsciemment vous ne souhaitiez pas 2 enfants, c'est ce rejet inconscient qui a provoqué l'autisme de votre fils", ma fille (la jumelle de mon fils) est née avec les pieds bots varus equin bilatéraux : "Vous vous êtes trop occupée de votre fille ce qui a généré un sentiment d'abandon chez votre fils qui a engendré l'autisme." Malgré la liberté de choix du praticien, on ne quitte pas un CMPP facilement. En effet, la menace de signalement pour défaut de soins plane au dessus de nos têtes. Ce qui peut se comprendre vu l'argent que rapportent nos enfants pour une prise en charge a minima. Nous nous sentons complètement abandonnés de tous les professionnels. Nos signaux d'alerte ne sont jamais pris en compte parce que nous ne sommes QUE parents. Nous sommes en train de glisser doucement vers de vrais professionnels choisis pour leurs compétences reconnues en libéral. Je déconseille à tous les parents de mettre un pied dans ce genre de structure.
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5574, CMP Bonnes dans l'ensemble. Équipe à l'écoute mais pas formée. Aucune approche ABA TEACCH, PECS (Système de communication d'Échanges par Images) adaptée n'a été évoquée : ce n'est pas faute d'avoir appelé à l'aide...J'en veux énormément aux professionnels du CMP qui ont été très réticents pour me conseiller des méthodes maintes fois réclamées. Mais sans diagnostic, même en cherchant sur internet c'était un chantier titanesque pour nous. Il avait 3 ans quand on a débuté le parcours diagnostic. Des mois précieux ont été perdus : depuis on essaie de combler le retard....
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5601, C.A.M.S.P On m'a dit qu'il était jeune et qu'il ne fallait pas lui mettre d'étiquette...qu'il était peut être multi dys. (diagnostic autisme en libéral depuis).
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5701, C.A.M.S.P Aujourd'hui mon fils a 5 ans il est scolarisé avec A.V.S (Assistante de Vie Scolaire) - 12h/semaine -. Le reste du temps j'effectue de nombreux trajets pour le conduire à ses séances de psychomotricité et d'orthophonie. Il suit des cours au sein d'une association pour l'autisme (une ancienne enseignante maman d'un enfant autiste qui s'est formée aux enseignements : Montessori, Saccade TEACCH, ABA). Aujourd'hui c'est elle qui m'aide le plus. Je me forme moi aussi pour mon fils....Bien sûr toutes les dépenses sont à notre charge : mon mari travaille pour deux. Je ne compte plus sur les professionnels (très mal formés dans l'Ain). Je ne compte que sur moi-même et les autres parents aussi motivés que moi, on s'entraide. Si on attend l'aide de l'État nos enfants ne seront pas ou mal pris en charge et souffriront alors on avance.
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5857, Hôpital de jourAucune explication, aucune aide et des professionnels (du public) dépassés. Mes enfants sont en IME car nous avons bataillé sans résultat pour des AVS. Notre pays est bien en retard au sujet de l'autisme. Je me suis toujours débrouillée toute seule pour la rééducation des enfants. Et on n'écoute pas assez les parents. Apparemment quand on est des pro de la médecine on sait tout , même si on a jamais travaillé avec des autistes.
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5995, Hôpital de jourQue mon enfant souffrait d'une dépression infantile : diagnostic en libéral depuis
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6074, CMPQu’il n’était pas autiste. Diagnostic obtenu ensuite en C.R.AQue c’était la seule réponse que le service « public » pouvait apporter. (suivi : arthérapie)Aucune recherche de diagnostic, pas d’écoute de la parole des parents. Impression d’avoir perdu 5 années en CMP.
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6176, CAMSPIls ont essayé de me convaincre qu'ils avaient raison.Les CMP ne pensent qu'à faire de la gestion et remplir leurs planning d'activités : ils ne sont en aucun cas spécialisés dans l'autisme.
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6275,CMP J'ai du me battre pour scolariser mon fils, quitter le CMPP et prendre des professionnels en libéral enfin compétents. J'ai perdu une année à consulter de nombreux de psychologues qui cherchaient à me culpabiliser jusqu'à ce que je tombe enfin sur un service sérieux qui a établi le bon diagnostic d'autisme de mon fils.
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6335, CMP Ils ont ri et ajouté que le diagnostic d'autisme était à la mode (diagnostic d'autisme obtenu ensuite au C.R.A).Non conflictuelles mais soumises.
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6478, CMPP Le suivi en CMPP n'a été réalisé que le temps du dépistage. Il nous a fallu trouver par nous-mêmes et à nos frais des solutions de prises en charge et depuis nous n'avons plus aucun suivi dans ce centre. Suivi effectué par une équipe éducative constituée uniquement de professionnels exerçant en libéral.
Ce fut chaotique pour trouver une équipe complète de professionnels compétents et en bonne synchronisation.
Cette situation est très lourde financièrement à supporter (2500€/mois).
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6529, CAMPS Que c'était bien ça mais qu'ils ne donnaient pas de diagnostic avant les 5 ans de l'enfant.Professionnels non formés et fermés à l''ABA.Ils étaient étonnés qu'on puisse vouloir tester d'autres méthodes et réfractaires. Après l'avoir su, ils en faisaient encore moins pour notre enfant.Nous nous attendions à un diagnostic : il ne sera posé que 2 ans plus tard. Les professionnels sont très peu formés et nous avons perdu 2 ans. Aujourd'hui il bénéficie d'un suivi adapté : orthophonie, éducateur A.B.A et ergothérapeute en libéral. J'ai arrêté de travailler pour coordonner le tout et me rendre aux rendez-vous ainsi que pour rattraper le retard scolaire. On constate des progrès chez notre fils, des compétences émerger et le langage qui s'amorce.
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6659, CMP J'ai du insister, vraiment insister, pour que mon fils fasse le bilan diagnostic.Je me suis sentie incomprise et non écoutée. Le suivi consiste en un entretien avec infirmière. Elle ne m'a rien apporté sauf qu'elle disait que je devais me mettre en colère afin d'obtenir un diagnostic.Ils ont diagnostiqué un trouble de structuration de la personnalité en me disant que c'est ce qu'on appelait avant la dysharmonie évolutive ! Le T.S.A (Trouble du Spectre Autistique) a été écarté alors que le test psychométrique était non valable et que l'A.D.I est bien positif. Je suis obligée d'attendre des rendez-vous pour l'année 2020 sur Paris. Je suis en situation de précarité : maman seule, je perçois le R.S.A (Revenu de Solidarité d'Activité) ce qui est difficile à vivre. On m'a dit que mon fils souffrait d'une relation fusionnelle et symbiotique. Il serait judicieux d'informer les parents par des affiches dans les salles d'attente sur leurs droits, sur les sites internet aussi comme " egalited.".
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6759, Hôpital de jourNous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement peu d'aide également et de nombreux combats admnistratifs qui n'en finissent pas.
Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère... Il est temps que les choses évoluent.
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6840, CMPP Très agressive, la pédopsy a écarté le diagnostic de Trouble du Spectre Autistique (T.S.A) sur un dessin où mon fils n'avait fait que des ronds, alors que pendant tout l'entretien il jouait avec la porte coulissante du placard derrière elle. (Diagnostic de T.S.A obtenu au C.R.A ensuite)Les handicapés sont les grands oubliés du gouvernement. Les associations font ce qu'elles peuvent mais c'est un dialogue de sourd. Le gouvernement n'écoute pas les associations et encore moins les familles. Le manque de places dans les structures de soins est flagrant, les mauvaises formations reçues dans les Facultés de Médecine aussi. La psychanalyse a encore de très beaux jours devant elle malheureusement.
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6997, CAMPS Ils ont dit "il est petit, il faut attendre".Je trouve que le T.S.A (Trouble du Spectre Autistique) n'est pas assez connu auprès des professionnels de santé : c'est scandaleux. Mon fils va à l'école une heure par jour.
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7021, Hôpital de jour(Hôpital de jour) Non, il est psychotique. (Diagnostic obtenu en libéral depuis).Ne compter en rien sur l'État, si ce n'est que vous créer de graves problèmes, alors, faut-il habiter dans une grotte ?
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7147, Hôpital de jourEn Hôpital de jour : qu’on ne pose pas d’étiquettes sur un enfant de 3 ans. Qu’il évolue. J’ai contacté le C.R.A de ma propre initiative lorsque mon fils a eu 11 ans car rien n’avançait à l’hôpital de jour. Je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt. Le diagnostic a été posé par le C.R.A)
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7280, CMP " Non, il n'est pas autiste, regardez, il vient vers moi" ! (C'est juste un exemple). Le Diagnostic d'autisme a été obtenu par la suite, en C.R.A.3 ans d'errance de diagnostic puis on nous a dirigé vers un CMP où nous nous sommes demandés ce que tu nous y faisions. Il ne s'est rien passé.On a cherché des professionnels connaissant l'autisme : c'est une galère pour les trouver. Il y a aussi la lourdeur des dossier M.D.P.H (Maison Départementale Pour les Handicapés) pour avoir des aides financières car tout est fait en libéral...
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7359, Hôpital de jourEn Hôpital de jour, on m'a dit que j’étais trop fusionnelle avec mon fils, qu’il fallait patienter (il avait 3 ans)... : Trois ans plus tard (à l'âge de 6 ans) il a été diagnostiqué autiste au C.R.A.Tenter de me culpabiliser, faire entendre que je ne pouvais pas refuser le suivi en hôpital de jour, que l’école n’accepterait plus mon fils s’il n’était plus suivi par eux ....
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7492, CMPPPremière prise en charge en CMPP : les professionnels ont nié catégoriquement cette éventualité et ont insisté sur les problèmes venant de l'entourage familial (trop présent ou pas assez attentif). Nous avons finalement pu obtenir un diagnostic et mettre en place un suivi en libéral.Deux ans d'errance en CMPP au moment de la maternelle. Ensuite arrêt de ce suivi pour effectuer en libéral le diagnostic de T.S.A (Trouble du Spectre Autistique) qui a pris plusieurs mois. Nous avons malheureusement perdu deux précieuses années en CMPP. Les professionnels du CMPP ont insisté pour se concentrer sur des thèses psychanalytiques uniquement et nous ont systématiquement découragés de voir d'autres professionnels ou de faire des examens complémentaires. Ils ont ensuite décidé d'interrompre brutalement le suivi sans nous fournir ni diagnostic, ni écrit ni aide pour contacter d'autres professionnels. Ils nous ont clairement fait savoir qu'ils refuseraient de nous fournir quelque certificat que ce soit : "nous avons déjà passé beaucoup de temps avec vous" .
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7569, CMPMa fille a été en clinique psychiatique pour anorexie, puis en service de Psychopathologie où ils n'ont pas compris son problème et ont aggravé la situation. Elle est Haut Potentiel mais ils n'en n'ont pas tenu compte malgré mes signaux d'alarme. Ma fille a subi une Contention 5 points à l'âge de 14 ans ! Puis une femme-médecin exceptionnelle exerçant ailleurs a été alertée par l'hypersensorialité de ma fille : elle a compris qu'elle avait besoin d'explications, de routines et de rassurance. Le diagnostic de syndrome d'Asperger (en C.R.A) donne enfin des réponses pour l'accompagnement.
Ahurissant que de jeunes médecins fassent ainsi n'importe quoi.
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7660, CMPPBonnes au début puis culpabilisantes ensuite.Les professionnels me culpabilisaient ou culpabilisaient l'autre parent, Quand j'ai demandé avec insistance un rendez-vous à la thérapeute qui recevait ma fille sur le temps scolaire (avec taxi, etc.), elle a fini par me recevoir : elle ne connaissait rien aux problématiques de ma fille (alors diagnostiquée autiste), ni au Haut QI. Elle m'a dit que si ma fille avait des problèmes, c'était parce que je ne lui répondais pas fermement sur l’existence ou la non existence de Dieu et que ça l'insécurisait. J'ai arrêté le suivi à ce moment là.Culpabilisation. "Pourquoi voulez vous que votre enfant soit malade, pourquoi voulez vous à tout prix qu'elle rentre dans une case ?"
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7749, CMPAu CMP Enfant (Centre Médico-Psychologique Enfant) : "Non il n est pas autiste, il joue avec ses dinosaures" (son intérêt restreint depuis tout-petit) Le Diagnostic a été posé en libéral.La réalité ? La pédospychiatre s'est mise à pleurer au téléphone quand je lui ai annoncé que j'arrêtais le suivi avec elle pour mon fils !!En voulant aller en libéral, j'ai eu le droit à un signalement effectué par le CMP.
Je n'irai plus jamais dans une structure de type CMP pour mes enfants. Ils ont tous les trois été diagnostiqués T.S.A (Trouble du Spectre Autistique) et T.D.A.H avec d'autres troubles Dys etc...) et ont un suivi en libéral avec des professionnels formés et sans jugement en plus !
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7874, Hôpital de jourEn Hôpital de jour - enfant. Qu'il ne pouvait pas être autiste puisqu'il parle et interagit avec ses pairs. Le diagnostic a été posé plus tard en libéral.Bon, puisque je n'ai pas insisté lorsque j'ai vu qu'ils ne voulaient pas entendre parler d'autisme et qu'ils se cantonnaient à un diagnostic de dépression sévère.
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7994, CMPUn an et demi de perdu, de 18 mois à 3 ans en CAMPS et CMP sans aucun diagnostic ni proposition d'aide.
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8045, CAMPSC.A.M.S.P - enfant (Centre d'Action Médico-Social de Précoces); Il ny avait rien de médicalselon eux, juste un problème éducatif (télévision). Le Diagnostic a été posé ensuite au C.R.A.
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8177, CMPBonnes relations, mais au bout de 3 ans, j'ai eu une information préoccupante puis ils ont voulu hospitaliser mon enfant en hôpital psychiatrique.À cause de ce Centre, nous avons eu une enquête sociale qui a duré 6 mois et qui a mis mon fils dans un tel état qu'il devenait agressif. L'enquête s'est terminée par un non-lieu du juge, mais le mal a été fait.
84
8209, CAMPSEn conflit. On n'était pas d’accord sur les pratiques à mettre en place. Nous voulions des prises en charge psycho-éducatives mais ils utilisaient la psychanalytique.Quand ils ont su que nous voulions mettre en place une prise en charge basée sur les thérapies cognitive et comportementale (T.C.C), en libéral, ils nous on dit que c’était de la maltraitance et du dressage, et qu’ils n’étaient pas du tout d’accord avec ces pratiques.Que la prise en charge de type cognitive et comportementale était de la maltraitance et du dressage, et qu’ils n’étaient pas d’accord avec ce type de pratique.
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8310, CAMPS"C'est trop tôt pour parler d'autisme." Mon fils était dans sa troisième année.
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8459, Hôpital de jourAucune concertation malgré les demandes avec l'équipe A.B.A.
L'hôpital ne travaillait pas en équipe. L'enfant n'est pas mis au centre du dispositif et on n'écoute pas les parents.
J'avais mis en place un cahier de liaison avec l'hôpital, qui n'a pas été suivi.
Des diagnostics qui datent des années 50, proposition de packing .... du grand n'importe quoi jusqu'au changement de Direction.
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8522, CMPPMon fils a été suivi pendant plus de 10 ans au C.M.P.E.A (Centre Médico-Psychologique Enfants et Adolescents). Aucune réponse n'a été apportée par rapport à son suivi. Sa situation s’est dégradée en septembre et j’ai décidé de me tourner vers d’autres professionnels afin de comprendre ce qu’il se passait pour mon fils. C’est à partir de là que l’on m’a parlé de T.S.A (Trouble du Spectre Autistique).
88
8656, CMPPas construtives. Mon fils ne pouvait pas amener son classeur PECS en séance. Le médecin me répondait que je n’avais pas à imposer mes méthodesDiagnostic de psychose donné oralement par le psychiatre du CMPEA (Centre Médico-Psychologique Enfants et Adolescents).
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8760, CMPPNon : ils m'ont répondu qu'ils ne savaient pas mettre un mot sur ce qu il a...Avec la psychologue, assez mauvaises ; elle ne nous comprend pas et refuse l'orthophoniste pour notre fils et maintenant le PECS
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8875, CMPIls ont dit qu'ils faisaient comme ils voulaient.Fermez les CMP. Trop chers sur nos impôts, pour rien.
91
8975, CMPLa résistance du CMP est incompréhensible et est préjudiciable pour l'avenir de mon enfant.
92
9027, CMPQue je me faisais des films, qu'il était dysphasique, que c'était le côté fusionnel qui empêchait mon fils d'évoluer.Catastrophiques avec le CMP, au top avec les libérauxIl me mettent des bâtons dans les roues : refus de prise en charge, refus du CMPde me faire les bons de transport.Faites quelque chose par rapport aux CMP. Ils remplissent plus leurs poches qu'ils n'aident nos enfants !
93
9192, CMPAucune aide de leur part : juste un suivi pour l’école et les papiers.
94
9292,Hôpital De JourLa prise en charge psychanalytique fut une catastrophe, sauf pour notre fille (pas autiste) qui a pu bénéficier de la thérapie familiale. Nous ressentons un immense sentiment de gâchis....
95
9333, Hôpital De JourMenace de signalement
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9491, CAMSPTrès mauvaises car ils me questionnaient uniquement sur mes relations familiales dans mon enfanceJ’ai eu une fin de non-recevoir
97
9562 ,CMPPMieux valait ne pas faire de vagues (CMPP et Inspection scolaire résidant à la même adresse)
98
9659, CMPS'agissant du CMP : correctes sans plus (le professionnel était assez ignorant, il ne considérait pas le syndrome d'Asperger comme générateur de handicap, malgré les Troubles Obsessionnels Compulsifs !)
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9747, CMPJ'ai fait semblant que tout allait bien (pour éviter un éventuel signalement pour défaut de soin), puis je suis allé en libéral.
100
9862, CMPCompliquées, présentation de l'atelier pataugeoire avec des résultats scientifiques, alors qu'il n'existe pas de validation scientifique. Cet atelier, comme les prises en charge, ont été inefficaces et nous ont fait perdre du temps. Après communication du dossier médical (ce qui fut compliqué), on a observé q'une suspicion de TED (Troubles Envahissants du Développement) avait été indiquée en janvier 2014. Pour autant, aucune orientation pour un diagnostic n'a été programmée ou proposée. Un diagnostic nous a été donné en août 2015, mais sans grande précision. Dans le dossier médical on constate pourtant qu'il préconisait en janvier 2015 une admission en hôpital de jour. Nous avons mis un terme au CMP lorsque le pédopsychiatre nous a proposé une admission pour notre fils en hôpital de jour, il nous demandait de décider dans les minutes qui ont suivi. On lui a indiqué avoir fait réaliser un bilan orthophonique de notre fils, il nous a parlé de la méthode PECS, mais n'a jamais demandé communication de ce bilan.Ce praticien nous a dit qu'il devait, quand il nous recevait, se préparer psychologiquement car nous revenions sur les propos qu'il avait tenus lors des entretiens précédents, il nous a dit faire preuve de bienveillance car beaucoup à sa place nous auraient "envoyés balader", et que si nous mettions un terme à notre relation avec le CMP, il ne faudrait pas revenir vers lui plus tard en pleurant. Nous avons refusé de prendre une telle décision à la hâte alors même que nous avions été reçus par l'équipe en charge du suivi de notre fils qui avait suggéré la poursuite de leur prise en charge. Nous avions alors été très mal reçus, horaire du rendez-vous non respecté et réunion dans une pièce où il n'y avait pas assez de chaises et où la psychologue nous a fait savoir qu'elle avait un temps limité à nous consacrer. Nous avons contacté le pédopsychiatre par téléphone quelques jours plus tard pour lui indiquer notre refus d'une admission en hôpital de jour et notre souhait de mettre en place des prises en charge en libéral conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. Il nous a répondu qu'il restait à notre disposition (en totale contradiction avec ses propos antérieurs), nous pensons qu'il y avait plusieurs auditeurs !Le suivi ne répondait pas aux recommandations de la HAS, Les professionnels me culpabilisaient ou culpabilisaient l'autre parent, demande de décision hâtive avec la méthode TEEACH mais nous n'avions pas le temps de contacter ou de visiter l'établissement, nous aurions souhaité que les praticiens soient formés à cette méthode et avoir une réponse claire quant à la scolarisation. Mais ceci est inadapté et l'enfant est considéré comme malade, les parents sont dépossédés de leur liberté d'action, notamment en cas de décision de retrait de l'hôpital de jourAbsence de connaissance et de prise en considération de l'autisme : AVS non formée ou de manière très légère avec un niveau de recrutement faible voire très insuffisant, enseignants non sensibilisés et non formés, des inspecteurs de l'Education Nationale indifférents voire hostiles, médecins non formés, des dossiers auprès de la MDPH à répétition, difficultés à financer les prises en charge et les organiser, répercussions considérables pour la vie familiale professionnelle et matérielle, il faut se méfier de tout. Il faudrait arbitrer entre les dépenses en hôpital de jour très lourdes et souvent inefficaces, et le financement des prises en charge adaptées et efficaces.
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