ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ
1
2
RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA KÖZPONTI RENDEZVÉNYE
Szegedi Tudományegyetem Tanulmányi és Információs Központ (6722 Szeged, Ady tér 10.)
2019. február 24., 10:00-17:30
3
4
5
IDŐPONTMUTASD A RITKASÁGOD MUTASD A TÖRŐDÉSED
6
9:30Regisztráció a bejáratnál / Sajtótájékoztató (I. em. Nagyelőadó terem)
7
Egész nap érzékenyítő programok: Ifjú szakemberek a "ritkákért" Workshop (I. előadó terem, alagsor), betegszervezeti és kiállítói standok (Átrium), „Ritka betegek boldog pillanatai” fotó kiállítás (fsz. Kiállítási tér), "Ritka Szépségek Gyűjteménye" kiállítás (fsz. Kiállítási tér), Játszóház, tombola (Átrium)
8
Egyéni és családi tanácsadás PTE Transzlációs Medicina Központ, S.O.S. Telefonos Lelkisegély Alapítvány az emeleti standnál
9
10:00Ünnepélyes megnyitó az átriumban - fellép a Kozmutza Flóra Iskola Mi-Egy_más zenekkara, felkészítőik: Balog Ildikó és Jakabfi Zoltán
10
Köszöntőt mond Prof. Dr. Horváth Ildikó, egészségügyért felelős államtitkár, Prof. Dr. Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem rektorhelyettese, Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke, Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete
11
Fővédnök: Dr. Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége
12
Védnökök - Prof. Dr. Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztere; Fülöp Attila, EMMI Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkózásért felelős államtitkára
13
SZAKMAI KONFERENCIA (I. em. Nagyelőadó terem)JÓTÉKONYSÁGI CSALÁDI NAP (Átrium) Műsorvezető: Balogh Ramóna
14
10:301. Hídépítés az egészségügy és a szociális ellátások között (üléselnök: Prof. Dr. Széll Márta, Dr. Pogány Gábor) 10:30 - 10:55
15
Dr. Pogány Gábor (RIROSZ) Kozmutza Flóra iskola
16
Az Európai Unió InnovCare programja és a hazai csatlakozás kilátásaiMi-Egy_más zenekkar, Ő-SZIN-TE színjátszó csoport
17
10:45Barabás Zita (SZTE)
18
Élet ritka betegséggel
19
11:00Bojtor Zsuzsanna (RIROSZ)10:55 - 11:25
20
Hogyan segítené a ritka betegséggel élők helyzetét a Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) KözpontDr. Ekaterina Paschali, bőrgyógyász szakorvos -
21
11:15Kisari Károly (Rejtett Kincsek Down Egyesület) ének, zongorán kísér: Kempf Attila
22
A kora gyermekkori intervenció Csodavár inkluzív modellje, mint a ritka kliens ellátás javításához alkalmazható jó gyakorlat
23
11:30Czeizel Barbara (Budapesti Korai Fejlesztő Központ)11:25 - 12:10
24
A kora gyermekkori intervenció ágazatközi együttműködésének törekvései a jobb ritka kliens gondozás elérése érdekébenDélikert Möndörgő Néptáncegyüttes
25
11:45Kovács Zsuzsanna (FSZK)Együttes vezető: Simoncsics Pál
26
"A fogyatékos személyek számára nyújtott szakmai- és közszolgáltatások hozzáférhetőségének kialakítása, fejlesztése” című EFOP-1.9.2 projekt
27
12:00Dr. Sándor János (DE)12:10
28
Népegészségügyi szolgáltatások, melyek szükségesek a ritka beteg ellátáshozGyülekezés a Nagyelőadóban
29
12:15Ebédszünet
30
12:40"Ritka Betegek Boldog Pillanatai" Fotópályázat Díjkiosztója a Nagyelőadóban
31
13:002. A ritka betegségek ellátásának és kutatásának fejlődése A. (üléselnök: Prof. Dr. Molnár Mária Judit, Dr. Pfliegler György) 13:00 - 13:30
32
Dr. Várhegyi Vera (SE)Tombola
33
Ritka betegségek diagnosztikájának támogatása és állapotkövetés a páciensek aktív bevonásávalSzervező: Pintér Andrea (OCFE)
34
13:15Prof. Dr. Klivényi Péter (SZTE)
35
Mozgászavarok klinikai megjelenési formái
36
13:30Prof. Dr. Molnár Mária Judit (SE)13:30 - 14:15
37
A ritka betegség menedzsment kihivásai"Minden ember macska nem lehet"
38
13:45Dr. Pfliegler György (DE)előadás
39
Az Európai Referencia Hálózatok jelene és jövője: a hazai kapcsolódás lehetőségeiSzervező: Bencsikné Mayer Mónika
40
14:00Dr. Bene Judit (PTE)(CDC Baráti Társaság)
41
A PTE klinikáinak részvétele az ERN-ben
42
14:15Dr. Kovács Réka (SZTE)14:15 - 14:45
43
Az Európai Referencia Központok Szegeden és MagyarországonDr. Takayuki Kurokawa
44
14:30Dr. Balogh István (DE)
traumatológus rezidens, a tavalyi X-Faktor döntőse
45
Fenokópiák autoszomális recesszív policisztás vesebetegség diagnózis esetén
46
14:45Prof. Dr. Vécsei László (SZTE) 14:45 - 15:30
47
A Huntington kór kezelése: szomatosztatin depléció,CoQ alkalmazása, excitotoxin antagonisták (kinureninek) és a génterápia lehetősége.Szegedi Linedance Klub
48
15:00Dr. Szpisjak László (SZTE)Művészeti vezető: Dugonits Krisztina
49
Herediter ataxiák klinikai kutatási programjaKlubvezető Mészárosné Molnár Tímea
50
15:15 Ifjú szakemberek a "ritkákért" Workshop beszámolója
51
15:303. A ritka betegségek ellátásának és kutatásának fejlődése B. (üléselnök: Prof. Dr. Klivényi Péter, Dr. Szakszon Katalin) 15:30 - 16:00
52
Dr. Jimoh Idris János (SE)Tombola
53
A génsebészet - génszerkesztés 21. századi előnyei és veszélyei
54
15:40Dr. Varga Noémi (SE)
55
A genetikai tanácsadás szerepe az újgenerációs szekvenálások időszakában
56
15:50Dr. Kalmár Tibor (SZTE)
57
Ritka örökletes betegségek diagnosztikai lehetőségei az SZTE Gyermekklinikán
58
16:00Dr. Maróti Zoltán (SZTE)16:00 - 17:00
59
Ritka neurológiai kórképek genetikai diagnózisa az SZTE GyermekklinikánParty Art's OK koncert
60
16:10Dr. Szakszon Katalin (DE)
61
Skeletalis dysplasiák
62
16:20Dr. Orosz Orsolya (DE)
63
A magyarországi cisztás fibrózis regiszter genetikai revíziója
64
16:30Dr. Madar László (DE)
65
Marfan szindróma genetikai tesztelése
66
16:40Dr. Tringer Annamária (SZTE)
67
Újgenerációs szekvenálással genotipizált magyar hypertrophiás cardiomyopathiás betegek mutációspektruma
68
16:50 Dr. Nagy Dóra (SZTE)
69
MLPA vizsgálat congenitalis vitiumokban
70
17:00Dr. Fábián Gabriella (SZTE)
71
Európai közös fellépés a ritka rákbetegségek kezeléséért - JARC
72
17:10Szabó Viktória (SZBK)
73
Ritka betegségek modellezése indukált pluripotens őssejtekkel
74
17:20Zárszó (Prof. Dr. Széll Márta és Dr. Pogány Gábor)
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100