רותי שטיינברג, � יו"ר עמותת באבל-קר
אשמח לספר לכם:
השותפים שלנו
חברת טקדה-ישראל
ארגון המטופלים �הבינ"ל IPOPI
מתחם המשרדים ROOMS רעננה
איגוד הרופאים �לאלרגיה ואימונולוגיה
אך ראשית, תודה מכל הלב לשותפינו לדרך:
מי אנחנו?
חברי הוועד המנהל
רותי שטיינברג, יו"ר ארז ליבנה נועם באומץ
אייל ארד יהודית גביש חיים ערבה זוהר מוסקוביץ'
חברי האסיפה הכללית (בנוסף לחברי הוועד)
טובית בלילה עופר מיימון טל זבידה-בלוך
נאוה זלצמן תמר באומץ
ועדת ביקורת
בעלי תפקידים נוספים:
נושאי תפקידים נוספים
מועצה מייעצת של רופאים מומחים
פרופ' רז סומך ד"ר אלי רוזנברג ד"ר נופר מרכוס-מנדבליט ד"ר דויד חגין
בי"ח שיבא בי"ח סורוקה בי"ח שניידר בי"ח איכילוב
מה הן מטרותינו?
באבל קר: עמותת חולי חסר חיסוני ראשוני בישראל
�מטרתנו - לעזור למטופלי חסר חיסוני ראשוני:
בכוונתנו לייצג את כל החולים במחלות � חסר חיסוני ראשוני בישראל
ארי ערבה, בן 4, XLA
מה עשינו עד כה?
הקמה של העמותה וקהילה
שיחות עם חולים חדשים, מפגשי זום לתמיכה
בחברי הקהילה. כלים להתמודדות בתקופה קשה.
קהילת מטופלים חיה ופעילה בווטסאפ בה מטופלים חולקים ידע ותמיכה הדדית
אתם נדירים אך אתם לא לבד!�
נציין במיוחד את עזרתם המרובה של האימונולוגים ד"ר דויד חגין �וד"ר נופר מרכוס-מנדבליט שעזרו לקדם את הטיפול מול קופות החולים
קידום טיפול תת-עורי (SCIG)
אנחנו שמחים שיש כעת מספר �אפשרויות לטיפול תת עורי
בקרב מטופלים עם חסר חיסוני. נמדדה תגובת נוגדנים � ותגובת תאי-T לאחר מתן החיסון
ד"ר דויד חגין, בי"ח איכילוב
�קשר עם ארגוני מטופלים בישראל ובחו"ל
רותי שטיינברג, יו"ר באבל-קר
מציגים בכנסים
השתתפנו בהקמת �הלובי למחלות נדירות בכנסת
פירסמנו כתבות בעיתונים להגברת המודעות למחלות חסר חיסוני הראשוני�(הן מוצגות בחוץ)
ביוזמת בית חולים שניידר
הפקנו סרטונים והשתתפנו בסרטונים שהפיקה חברת טקדה �במטרה להסביר מהי מחלת חסר חיסוני ומה הטיפול בה
מה בכוונתנו לעשות?
מטרות עמותת באבל-קר בעתיד
אנו מאחלים לכולם �כנס מעניין ומשמעותי