1 of 22

Dementie op jonge leeftijd

Dr. Stevie Hendriks & Dr. Kirsten Peetoom

Alzheimer Centrum Limburg

​

10 januari 2023

2 of 22

Wie zijn wij?

  • Kirsten Peetoom
    • Postdoctoraal onderzoeker

��

​

​

​

  • Stevie Hendriks
    • Postdoctoraal onderzoeker ��

​

​

​

3 of 22

Dementie op jonge leeftijd

  • Symptomen voor 65e levensjaar

​

  • 3.9 miljoen mensen met dementie op jonge leeftijd wereldwijd

​

  • 14.000 – 17.000 mensen in Nederland

4 of 22

Vormen van dementie op jonge leeftijd

Meest voorkomend:

  • Alzheimer
  • Vasculaire dementie
  • Frontotemporale dementie

​

  • Parkinson dementie
  • Lewy Body dementie
  • Alcoholgerelateerde dementie

​

5 of 22

Erfelijkheid

  • Sporadische dementie

​

​

​

​

  • Erfelijke dementie

6 of 22

Eerste symptomen

  • Moeilijk te herkennen

​

  • Sluimerend begin

​

  • Veel variatie in eerste symptomen

​

  • Vaak misdiagnoses van depressie of burn-out

​

7 of 22

Diagnose

  • Huisarts stuurt persoon door naar geheugenpoli
  • Onderzoek in het ziekenhuis:
    • Anamnese
    • Heteroanamnese
    • Neuropsychologisch onderzoek
    • Bloed onderzoek
    • MRI scan
    • EEG

8 of 22

Diagnose

  • https://youtu.be/t7Nm4l0lYh0

​

9 of 22

Onderzoek eerste symptomen

Cognitieve symptomen:

  • Vergeetachtigheid
  • Taalproblemen

Affectieve symptomen:

  • Depressieve gevoelens
  • Angstgevoelens

Sociale symptomen:

  • Zorgen van naasten
  • Werkproblemen

Gedragssymptomen:

  • Verandering persoonlijkheid
  • Initiatief verlies

Afname dagelijks functioneren:

  • Moeite met alledaagse taken
  • Zelfverwaarlozing

Diagnose

5 4 3 2 1

10 of 22

Zorg voor dementie op jonge leeftijd

Medicatie:

  • Geen genezing
  • Enkele medicijnen om gevolgen te beperken
  • Medicijnen voor specifieke symptomen (bijv. Depressieve gevoelens of hallucinaties)

​

Andere zorg:

  • Casemanager
  • Therapie (ergotherapie, muziektherapie)
  • Psychosociale ondersteuning

11 of 22

Onderzoek zorggebruik na diagnose

  • 70% casemanager

​

  • Redenen dagbesteding of opname verpleeghuis

​

Redenen zorggebruik

Redenen afhouden zorggebruik

Ontlasten mantelzorger

Patient of mantelzorger wil dit niet

Onveilige situatie thuis

Zorg past niet bij persoon

Gedragsproblemen

​

12 of 22

Zorg voor dementie op jonge leeftijd

  • Emotionele en praktische ondersteuning bij problemen van psychische of sociale aard
    • Fysiek
      • Gesprekken met een psycholoog, casemanager
      • Lotgenotencontact
      • ..
    • eHealth
      • Webapplicaties
      • Beeldbellen
      • ..
  • Casemanager, psycholoog, etc

​

13 of 22

Behoeften bij mantelzorgers (jong dementie)

  • Behoefte aan informatie en ondersteuning gericht op dementie op jonge leeftijd
  • Praktische informatie
  • Informatie makkelijk te vinden en gebundeld op één plek�

​

�

​

​

14 of 22

Behoeften bij mantelzorgers (jong dementie)

  • Vragen zoals:
    • Wat houdt dementie op jonge leeftijd in?
    • Is het erfelijk?
    • Welke vormen van ondersteuning zijn er?
    • Beloop symptomen en prognose?

​

  • Praktische vragen, zoals:
    • Hoe ga ik met veranderingen?
    • Hoe vertel ik het aan mensen om me heen?
    • Met wie of waar regel ik financiële zaken?�

�

​

​

15 of 22

Online training: dementie op jonge leeftijd

  • Gratis te bekijken: �www.dementie.nl/training-dementie-op-jonge-leeftijd �
  • 6 hoofdstukken:
    • Dementie op jonge leeftijd
    • Problemen en oplossingen
    • Gedragsveranderingen
    • Impact op het gezin
    • Zorgen voor jezelf
    • Zorg en ondersteuning

​

15

16 of 22

Bekijk de verschillende hoofdstukken

16

17 of 22

17

18 of 22

Partner in Balans

  • Voor naasten van (jonge) mensen met dementie, frontotemporale dementie en de ziekte van Parkinson
  • Gericht op het verbeteren zelfmanagement naasten
  • Online volgen van thematische modules, passend bij behoefte
  • Blended: combinatie van online en live ondersteuning van een coach

​

​

​

​

​

19 of 22

Doel van Partner in Balans

  • Mantelzorgers voorbereiden op hun rol
  • Mantelzorgers leren omgaan met veranderingen
  • Vergroten van belastbaarheid en weerbaarheid
  • Overbelasting in een later stadium voorkomen

​

Zelfmanagement programma

  • Deelnemer is zelf actief bezig
  • Empowerment (deelnemer heeft zelf de regie)
  • Deelnemers leren planmatig denken en zelf problemen op te lossen

20 of 22

Partner in Balans, voor wie?

  • Partners van mensen met dementie (generiek)
  • Partners en naasten van mensen met dementie op jonge leeftijd
  • Partners van mensen met frontotemporale dementie
  • Partners van mensen met Parkinson

​

21 of 22

WerkDEM

  • Bevorderen van terugkeer naar werk voor jonge mensen met dementie
  • Ontwikkelen van handvatten samen met de eindgebruikers
    • Werknemers met dementie, naasten, werkgever, collega’s, HR professionals, bedrijfsarts, casemanagers etc

​

  • Gezocht: deelnemers focusgroepen

22 of 22

Contact gegevens

  • Stevie Hendriks, Ph.D.
    • Stevie.hendriks@maastrichtuniversity.nl

​

  • Kirsten Peetoom, Ph.D.
    • Kirsten.peetoom@maastrichtuniversity.nl