Vårdprogram för personer med
Kognitiv sjukdom i fom av demens.
Powerpointen är riktad till vårdpersonal och närstående -
men kan ses av vem som helst som är intresserad
Bild 3 har en ljudinspelning
- V���Verksamheter som vänder sig till personer med Kognitiv sjukdom i form av Demens annu 2026 har en tendens att fortfarande vara otydliga när det gäller strukturerat målinriktat arbete, arbetssätt och utvärderingar.*��- Det är inte ens tydligt från Socialstyrelsen om de icke-farmakologiska strategierna, som är förstahandsalternativet i det man kan erbjuda personer med Kognitiv sjukdom i form av demens, är vård eller omsorg. Beroendet på vilket får det stora konsekvenser. ��- Orsaken till den otydlighet som råder kan i huvudsak härledas till Socialstyrelsen, men ledningen lokalt är förstås också ansvarig för den verksamhet som bedrivs. De kan inte enbart hänvisa till vad Socialstyrelsen förmedlar utan måste själva värdera om det är genomtänkt, användbart, vägledande, leder till resultat, och att själva vården kan utvärderas samt är förenlig med känd, evidensbaserad kunskap. T ex att arbetssätten grundas i den kunskap som finns om kognitiva funktioner och hur de påverkas vid Kognitiv sjukdom i form av demens. ��- Alla verksamheter för denna patientgrupp behöver en riktning som samlar personalen till att arbeta ändamålsenligt, kunskapsbaserat, med gemensamt fokus och resultatinriktat. Det behövs en organisation som på det ena eller andra sättet skapar ett nära ledarskap och att legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal är involverade i utformningen av vården (utifrån från Hälso- och Sjukvårdslagen råder det inget tvivel om att de icke-farmakologiska åtgärderna för denna patientgrupp ska definieras som vård) och säkerställer dess kvalité samt att Medicinsk Ansvarig Sjuksköterska följer upp i enlighet med sitt uppdrag. Närstående eller god man behöver också kunna följa upp att rätt vård ges. Man måste hålla isär att personal är snälla och trevliga (vilket de oftast är) och om personen med Kognitiv Sjukdom i form av demens får rätt vård för sin sjukdom. Icke-farmakologiska strategier för denna patientgrupp är fortfarande något som inte har hittat sin form. ��- Personerna med Kognitiv sjukdom i form av demens kan inte själva förklara sina behov och vad de behöver, vilket innebär att de befinner sig i total beroendeställning till omgivningen.och tillhör bland de mest sårbara i samhället – och mest missförstådda! Utan rätt vård får personen ett stort sjukdomslidande. Tilläggas kan att det INTE är den närmaste personalens fel att vi inte hr kommit längre än vi har gjort när det gäller deras vård. ��- Patientsäkerhetslagen säger följande: ”Patienter ska inte skadas av vården de får och inte heller skadas för att vården inte genomför de åtgärder som är motiverade med hänsyn till patientens tillstånd”. Det senare stämmer exakt in på den situation som personer med Kognitiv sjukdom i form av demens har! Denn a patientgrupp får inte de vårdinsatser som deras tillstånd behöver för att lindra sjukdomslidandet och motverka ohälsa och möjliggöra ett bättre mående / hälsa och välbefinnande. � (förutom i BPSD-registret, en metod med stora brister)��
Varför har det varit, och fortfarande är, svårt att få till vårdprogram för den icke-farmakologiska delen av vården för denna patientgrupp? För läkemedel finns det.
- Vi har också en uppdelning mellan Hälso- och Sjukvård och Social Omsorg med vattentäta skott dem emellan. Den sociala omsorgen
handlar främst om att ge stöd och hjälp för att personen ska kunna klara sin vardag vilket utförs av undersköterskor, vårdbiträden och
ibland outbildad personal. Nu ska samma personalkategori bedriva viktig vård vars kvalité är helt avgörande för personens liv och hälsa.
En patientgrupp som har en svår nedsättning av viktiga hjärnfunktioner och är helt beroende av sin omgivning. Någon organisatorisk
förändring med integrerad legitimerad Hälso- och Sjukvårdspersonal har inte skett och som säkerställer kvalitén på den icke-farmako-
logiska vården. Fungerande och vägledande vårdprogram saknas liksom genomtänkta strategier för hur man arbetar med deras
problematik. Felaktiga metoder har dessvärre tryckts på verksamheterna så reaktiva arbetssätt har utvecklats i stället för proaktiva.
Inga grundliga kvalitativa utvärderingar har utförts sedan Nationella Riktlinjerna infördes 2010 och ska de ha något värde
måste man också veta vad som är möjligt att åstadkomma - ha en referensram vilket inte finns. M.a.o en form av Moment 22.
�������Bidragande orsak till svårigheterna att upprätta vårdprogram för denna patientgrupp är att det finns många olika slags Kognitiva sjukdomar i form av demens och de har mer eller mindre olika symtom- bild. Den som mest skiljer sig åt från de övriga är Frontotemporaldemens. ��Det är därför svårt att upprätta ett och samma vårdprogram som kan gälla för alla olika Kognitiva sjukdomar i form av demens eller fungerar en sjukdoms olika faser. Det är stor skillnad på behov i ett tidigt stadium respektive sent stadium som glider över mer och mer till palliativ vård. ��Vissa specifika behov kvarstår dock hela livet för personer med Kognitiv sjukdom i form av demens som vikten av reminiscens – bli pedagogiskt och omsorgsfullt orienterad till nuet. Underskatta inte heller att bakom ytan kan de ha stunder då de är mycket klara. Lyssna på händelsen med Karin som hade Alzheimers i sen fas och befann sig i ett palliativt stadium. ��������
All vård ska bedrivas utifrån Vetenskap och Beprövad Erfarenhet!
Fast när det inte finns så mycket…
…. forskning med kvalité i icke-farmakologisk vård för personer med Kognitiv sjukdom i Demens, vad gör man då? Området är fortfarande nytt och är udda inom området vård.
…beprövad erfarenhet eftersom få har haft möjlighet (eller intresse av?) att arbeta utvecklande inom detta område. Även organisatoriska orsaker eller den arbetsbelastning man har kan också ha varit hindrande.
H UR GÖR VI DÅ? HUR SKA VI FÅ TILL ETT VÅRDPROGRAM?
Det kommer sannolikt dröja decennier innan vi har tillförlitlig forskning som vi kan åberopa för hur vårdprogram kan och ska utformas.
Den naturliga och självklara grunden att utgå från i utformningen av vårdprogram, och som dessutom uppfyller kraven på vetenskaplig evidens, är de :
KOGNITIVA FUNKTIONERNA, hur de kan påverkas vid denna sjukdom och vilka konsekvenserna som då uppstår. Vilka behov uppstår därmed som behöver tillgodoses. Utifrån denna genomförs en analys av de kognitiva funktionera för den enskilda personen och hur denne reagerar på sina nedsättningar. Med detta synsätt spelar det mindre roll vilken demenssjukdom det handlar om. Sen har man ändå nytta av att veta vilken sjukdom som personen har för man kan då många gånger förutse problematik och förlopp.
�Ur Socialdepartementets ”Nationell strategi för personer med demenssjukdom” (2018-05-24) sägs följande: � �”Det går inte att bota en demenssjukdom, utan syftet med hälso- och sjukvårdens och omsorgens åtgärder är att 1. underlätta vardagen och bidra till 2. en så god livskvalité som möjligt under sjukdomens olika skeden. ��Åtgärderna inriktas på att 3. lindra symtomen och att med 4. stödinsatser kompensera för de (kognitiva*) funktionsnedsättningar som personer med demenssjukdom drabbas av.”
*egen anmärkning. (förtydligande av texten )
Underförstått att det främst handlar om kognitiva funktioner även om andra funktioner också påverkas vartefter sjukdomen fortskrider.
Denna övergripande programförklaring för syftet / målet med vården för personer med Kognitiv sjukdom i form av demens är faktiskt bra även om den behöver konkretiseras. Ovanstående kan förtydligas enligt nedan:
”Fokus och utgångspunkten måste således vara de kognitiva funktionerna och hur de har påverkats av sjukdomen – och fortsätter att påverkas vartefter sjukdomen fortskrider – och hur de kan kompenseras. Det är i personens vardag som konsekvenserna blir synliga och komplicerar tillvaron för både personen och närstående. Strategier finns för att underlätta vardagen.
Man måste även lindra symtomen som uppstår och som både är existentiella och psykologiska. Detta bland annat genom att göra tillvaron begriplig (minnesstörningen leder till existentiellt kaos) och stödja så tillvaron blir hanterbar (praktiskt; få lyckas med det man gör, hänga med i samtal, kunna hitta m.m.) bl a genom att, anpassa aktiviteter (se aktivitetsanalys) så personen lyckas och även anpassa kommunikationen efter personens förmåga. Miljöåtgärder för att hitta. MÅLET är bästa möjliga LIVSKVALITET (största möjliga välbefinnande och värdighet utifrån de förutsättningar som finns inkl att personen får en god vård) ”
Ett vårdprogram måste också vägleda i vilken ordning personal arbetar med konsekvenserna av de kognitiva nedsättningarna – inte minst för att kraven på äldreomsorgen som återfinns i Socialtjänstlagen, (som aktivt liv / deltagande i meningsfulla aktiviteter och social gemenskap m.m) kolliderar med behoven som personen med Kognitiv sjukdom i form av demens har. �� Personen måste först få den grundläggande vården tillgodosedd som gör att denne känner sig existentiellt och psykologiskt stabil upp till en acceptabel nivå. Innan dess befinner sig personen i ett ”överlevnadsläge” och blir bara ännu mer stressad av att delta i aktiviteter och har inte ro för sociala aktiviteter.
Att arbeta i rätt ordning
Maslows behovspyramid fungerar utmärkt att ha som vägledning. Se nästa bild.
Maslows behovstrappa/pyramid
Självförverkligande, Lustfyllt
Filantropi
Respekt
Socialt sammanhang
Trygghet
Basbehov inkl kognitiv kontroll
För personer med Kognitiv sjukdom i form av demens:
Mat. sömn och existentiell stabilitet – triaden påverkar dessutom varandra.
+
”Veta att man har en bostad – någonstans att sova i natt” – och hitta dit.
Basbehoven är viktigast att tillgodose!
Viktigast!
1.Allmänmänskliga behov oavsett kultur och där de grundläggande basbehoven först måste vara någorlunda tillgodosedda inte de högre behoven blir aktuella, som sociala sammanhang och självförverkligande.
2. Personer med Kognitiv sjukdom i form av demens befinner sig i huvudsak på nivån basbehov & trygghet. De kan varken till fullo begripa tillvaron eller hantera den. De har glömt var de bor eller boendet de bor i känns främmande och de vill ”hem”.
3. Vi måste därför primärt fokusera på att de blir ”existentiellt stabila” (se pptx reminiscens) . En person som befinner sig i ”överlevnads- läge” är inte intresserad av roande aktiviteter eller socialt umgänge. Vi måste veta i vilken ordning vi ska införa olika vårdåtgärder Aktiviteter är viktiga men ska införas vid rätt tillfälle.
När personen är existentiellt och psykologiskt stabil kan man gå till högre nivåer som social gemenskap och roande aktiviteter m.m.
Personerna med de vanligaste formerna av Kognitiv sjukdom i form av demens är ofta rädda och ångestfyllda (om de inte har fått rätt stöd) och…
…därmed aktiveras personen ”kamp- och flyktsystem” – ”överlevnadsläget”.
Orsakerna till rädslan kan vara flera. Den absolut vanligaste orsaken beror på nedsatt händelseminne (episodiskt) i närtid och då blir nuet obegripligt och hjärnan vill ha ordning och reda -> orienterar sig bakåt i minnesbanken dit minnena är stabila och skapar ett sammanhang -> Nuet blir obegripligt vilket skapar rädslor när man inte förstår var man är, varför och vilka människorna är omkring en. Dessutom säger den verklighet som personen befinner sig i att denne ska iväg till jobbet men stoppas från det.
Rädsla kan även bero på uppluckrad identitetsuppfattning, att man går vilse och inte hittar hem, om man bor på särskilt boende kan det bero på att man är rädd för en medboende, att man känner sig hjälplös, inte kan kommunicera, smärta eller att man är rädd för de försämringar personen märker händer med denne och kanske vet man vad som väntar utifrån erfarenheter från egen förälders demenssjukdom.
Om en person visar tecken på rädsla (kan yttra sig i aggressivitet) är det absolut prioritet ett att arbeta för att få bort eller minimera rädslan och då måste man förstås analysera fram bakomliggande orsak.
På nästa bild visas basen för vad den icke-farmakologiska vården primärt ska fokusera på, men man måste man vara öppen för andra specifika behov som den kognitiva analysen resulterade i. Modellen och strukturen stämmer även med Socialdepartementets programförklaring ovan.
Kognitiva nedsättningen –
två huvudsakliga konsekvensområden
situationer (inkl social samvaro och språkligt).
Påverkar självbild, självförtroende, och värdighet. Blir frustrerad,, irritabel med mera. Ser sig som en belastning. Undvikande beteende.
Kamp- och flyktsystemet aktiveras. Tunnelseende, rädd, ångest, förhöjd beredskap gentemot omgivningen, otrygg, orolig. ledsen och sänkt tröskel för ytterligare påfrestningar.
KOMPETENS – Praktiskt kunna Hantera Vardagen
EXISTENTIELL
stabilitet - Begriplighet
Prio 1
VÄRDIGHET
VÄLBEFINNANDE
I tidig och mellanfas i de vanligaste sjukdomarna kan man identifiera fyra grundfundament i det icke-farmakologiska vårdprogrammet för personer med Kognitiv sjukdom i form av demens och de innehåller i sin tur olika strategier.
Det är viktigt att man också är öppen för att det kan finnas andra specifika behov. Det är alltid den individuella analysen av hur personens kognitiva funktioner har påverkats som man primärt ska utgå från och därutöver andra faktorer eller behov av betydelser. .
I senare faser av sjukdomen är behoven på flera plan annorlunda. Den palliativa vårdfilosofin tillämpas då, men med tillägg av specifika behov som följer av att personen har en Kognitiv sjukdom i form av demens.
På nästa bild visas de fyra grundfundamenten.
När det gäller vårdstrategierna utvecklas de i pttx ´n Reminiscens, Aktiviteter som vård, Miljön som vård och att Arbeta förebyggande och motverka BPSD.
Vad är grundfundamenten i den icke-farmakologiska vården för personer med Kognitiv sjukdom i form av demens?
Fyra grundfundament i kognitiv icke-farmakologisk vård –�- grund för ett icke-farmakologiskt vårdprogram?
1..Existentiell stabilitet och att tillvaron är begriplig. Inga rädslor – Känner basal trygghet
Prio 1
2. Få känna sig kompetent och bli stärkt i sin praktiska förmåga *
Generellt: Kontinuerligt analysera omgivande miljö. Stjälper / försvårar eller hjälper / stödjer den?
3. Tillgodogöra sig och stärkas av miljön – känna sig ”frisk”
(Förebyggande arbete och fördröja större vårdbehov är att tidigt beakta ovanstående fundament)
d) Icke-farmakologiskt förebygga och behandla förstoppning e) Förebygga fall f) Förebygga och behandla trycksår
*När de primära fundamenten är stabiliserade kan ribbans höjas och fokusera på social gemenskap och upplevelse meningsfullhet på en annan nivå än det basala
Vård ska vara målinriktad och utvärderas
På svenska kan SMART uttydas som:
Specifikt; det uppställda målet ska vara tydligt och konkret formulerat. Delmål kan vid behov formuleras.
Mätbart; det sätt som man kan och avser att utvärdera att man uppnår det uppställda målet.
Accepterat eller Attraktivt, målet är något eftersträvansvärt och positivt för personen. *
Realistiskt, det är möjligt att uppnå målet och genomföra strategin/handlingsplanen.
Tidssatt, realistisk tidsram, tydligt slutdatum för utvärdering av målet och även för eventuella delmål.
*Helst ska personen själv uttrycka målen, men personer med kognitiva nedsättningar kan sällan själva formulera vad de behöver när det gäller konsekvenser av sjukdomen. Vi måste därför vara deras uttydare av vilka problem och behov som personen har, vilket ställer krav på oss att vi är lyhörda, inkännande, har adekvat kunskap och är moralisk grundade. Däremot kan ofta personen uttrycka sin vilja när det gäller aktivering och liknande stimulans.
Förtydligande till själva målsättningen
Svårigheterna med utvärdering av (icke-farmakologiska) vården
Den gängse bilden av personer med Kognitiv sjukdom i form av demens är att det inte går att göra så mycket åt deras tillstånd. De är förvirrade, lättirriterade, förändrade och kan inte göra så mycket m.m – och att det inte går att göra så mycket åt det.
Det stämmer att det är en obotlig sjukdom som man successivt blir sämre i. Konsekvenserna är att personen i olika grad blir desorienterad till tid, plats, situation och person. Personen får språksvårigheter och problem med att utföra aktiviteter.
MEN, man kan påverka mycket. Även om hjärnskadan är bestående kan vissa läkemedel ändå lite grand påverkar hjärnfunktionen till det bättre eller fördröja försämringen. Sen finns det andra läkemedel man bör undvika.
Med rätt icke-farmakologisk vård kan man påverka sjukdomens konsekvenser i det dagliga livet. Problemet är att det finns få referenser om vad som är möjligt att åstadkomma. Även personal omfattar många gånger ovanstående bild av personer med Kognitiv sjukdom i form av demens.
Kunskapsområdet kring icke-farmakologisk vård är nytt och utvecklingen av den har fördröjts, främst p.g.a hur Socialstyrelsen har hanterat detta område. När inte heller personal får kunskaper om, och erfarenheter av, vad som är möjligt, så står verksamheterna och stampar på samma fläck.
Hur bra kan han bli av vården? Vad är möjlig?
Råd till anhöriga:
Var själv påläst! Ställ frågor om vården som er närstående ska få? Vad har personalen gjort för analys? Målen? Hur ser handlingsplanen ut? När sker utvärderingen?