Présentation du projet

1

Adresse frama.link/EFD-Gslides

(commentaires bienvenus)

L’essentiel en 4 pages

2

Le dispositif Transparence-Santé

Industries de santé

- Pharmaceutique
- Dispositif médical

- Cosmétique

- Prestataires associés

Avantage

Rémunération

Convention

Étudiants

Professionnels

Sociétés savantes

Médias

Établissements

Associations

de patients

Recherche

Post scandale Médiator

(2010)

depuis 2014

Déclarations par les industriels

Sociétés de conseil
Editeurs logiciels

Les industries de santé sont influencent de façon systémique tous les acteurs du système de Français.

Les points d’influences des industriels sont multiples:

Suite à l’éctrochoc de l’affaire du Médiator, la loi Bertrand a pour disposition phare d'instaurer la transparence.

La base Transparence-Santé est une MINE d’information !

… difficile à exploiter

Euros For Docs simplifie l’accès à la base Transparence-Santé

4

~14 millions
de déclarations détaillées

  • Site officiel limité
  • Pas de contrôle des déclarations
  • Open data peu utilisé

>> Trop gros pour Excel

++ Nettoyage conséquent nécessaire

Mise en commun des efforts et compétences

5

Associations

Médias

Euros

For Docs

Collectif bénévole

DataForGood

Recherche

Divers

Institutions

relation active

contact initié

aucun contact

contacté sans succès

Légende

Ordres pro. & Associations

Industriels

Quelques sources d’informations officielles (cf notes)

Ou indépendantes de qualité

6

2011

2016

2011

1996

2014

Depuis 1981

Depuis 2004

Juin 2018

2018

Il existe beaucoup de sources d’informations. La difficulté est de trouver des sources fiables et impartiales.

À ce titre, les rapports publics sont précieux

Autres sources indépendantes

Qualité plus aléatoire

Extrait Le prix du bien être (1996)

«  Tout a été dit et rien n’a été fait. Dans ces conditions, nous n’avons sans doute que ce que nous méritons en matière de santé publique, de pathologies iatrogènes et de gaspillage économique.  »

Réutilisations & Citations Majeures

Pharma Papers

Implant Files

  • Les journalistes du Monde ont utilisé EurosForDocs durant l’enquête « Implants médicaux : les industriels sont désormais dans le bloc opératoire ».
    • Dans la partie « Des essais cliniques très intéressés », ils montrent comment les experts chargés d’évaluer l’intérêt du TAVI ont été personnellement financés par Medtronic.

Réutilisations & Citations Majeures

Contenu de la présentation

  • L’essentiel en 4 pages
  • Les industriels influencent le système de santé. Quelles conséquences ?
  • Comment rétablir l’équilibre des intérêts ?
  • Lexique et Approfondissements
  • Technique
  • Références

9

Les industriels influencent le système de santé.

Quelles conséquences ?

10

Indication thérapeutique : Analyse critique des faits

Effets indésirables éventuels : Déni, Radicalisation

Maladies à vendre par Data Gueule

11

Comment résumer une pile de documents en quelques minutes…

Cette vidéo est forte, précise… mais peu croyable si l’on découvre le sujet.

Les cas cités sont très fréquents, des exemples choisis pas des exceptions mises en avant

Web Série DataGueule, Auteur Julien Goetz

Épisode Maladies à vendre, +300k vues sur YouTube

Sources de la vidéo : https://wiki.datagueule.tv/Maladies_%C3%A0_vendre_(EP.37)

Un rapport de force entre divers intérêts…

Industriels de santé

Santé des patients

Assurances maladie

Éducation thérapeutique

Médicament générique

Accompagnement humain

Traitement comportemental

Médicament Blockbuster

(avec un bon bénéfice-risque…)

Nouveau médicament utile

Nouveau médicament utile

(mais diffusion limitée par le coût)

Médicaments inutiles

Surprescription

Restriction de soins pour économie

3 intérêts en présence :

Selon les sujets, les intérêts s’alignent ou s’opposent

Les nouveaux médicament utiles sont négociés très chers par l’industrie, au prix où sont prêt à les payer les acheteurs (état, patients, etc) comme tout bien de consommation.

Il existe malheureusement beaucoup de médicaments inutiles.

A minima tous ceux qui sont prescrit dans une balance bénéfice-risque défavorable pour le patient

… déséquilibré

13

Industriels de santé

Santé des patients

Assurance maladie

Les budgets des industriels de santé déséquilibre totalement ce rapport de force entre intérêts.

La recherche, le marketing, la communication et la formation sont en grande partie assurés - et biaisés - par les industriels.

… porté par une diversité d’intérêts en conflits

  • Patients : Être rassuré par un médicament ou dispositif médical
  • Libéraux : Conserver sa patientèle/clientèle
  • Hospitaliers : Disposer de moyens pour ses recherches
  • Agences : Éviter les remous politiques
  • État : Préserver des intérêts économiques
  • Pour tous : habitude et facilité


Ex sans industriels : Le dépistage du cancer du sein

Le lobbying et les crises: c’est maintenant

Levothyrox : depuis mars 2017

  • Trois millions de patients en France
  • Une nouvelle formule, pour ambitions commerciales
  • Effets secondaires : 500m à 1M de patients ont modifié leur traitement

Gardasil : épisode juin 2018

  • Un vaccin à la balance bénéfice / risque controversée, au coût exorbitant
  • Proposition de loi : l’inscrire comme vaccins obligatoire

Statines : épisode juin 2018

  • Recommandation élaborée par des experts aux conflits d’intérêts majeurs
  • “Les seuils … vont amener à traiter par statine au moins 50% des séniors”
  • Requête par le Formindep auprès du conseil d’État
    • puis plainte d’Anticor au tribunal de grande instance de Bobigny

15

Médiator (2010)

Acomplia (2008)

Ropinorole (2011)

Pilules de 3e génération (2013)

Ritalin

Dépakine (2015)

Seroplex (2015)

Le sang contaminé, le médiator c’est le passé. Parlons de quelques crises actuelles

Contexte concernant les statines et le cholestérol : podcast de France Culture

En résumé, le lobbying des industries - Quelles conséquences ?

Coût de la santé ++

  • Qualité en baisse
  • Privatisation des coûts. Accès inégal aux soins

Iatrogénie médicamenteuse (conséquence néfaste d’un acte médical)

  • Culture positiviste du médicament
  • 20.000 morts par an en France, la moitié évitable
  • 200.000 en Europe
  • ~x10 pour hospitalisations

16

# A La Louche

Scandales à répétition

  • Crise de confiance

La peur d’une crise de confiances est peut être l’explication de la posture souvent prudente la Direction Générale de la Santé envers les scandales sanitaires.

Le coût de la santé et l’accès au soin pour tous sont des enjeux majeurs.

Les mutuelles obligatoires pour les entreprises est l’un des symptôme de la “privatisation de l’assurance maladie”

Mais un sujet majeur est la Iatrogénie médicamenteuse

Source Iatrogénie

La parole à Martin Hirsh

“ La problématique des conflits d’intérêts n’est pas à la marge du système de santé. […]

Y répondre, ce n’est pas pourchasser quelques praticiens malhonnêtes, c’est modifier les équilibres structurels des relations entre les institutions publiques et privées. […]

La lutte contre les conflits d’intérêts permet d’infléchir la courbe des dépenses de santé, permet de réallouer le ressources vers des objectifs de santé publique, permet d’améliorer l’égalité d’accès aux soins et conduit à davantage de qualité et de sécurité. Autant d’objectifs qui ne peuvent pas être atteints quand la médecine est sous influence.”

17

Préface du livre de Marc A. Rodwin : Les conflits d’intérêts en médecine

Comment rétablir l’équilibre des intérêts ?

18

Besoin d’une expertise sanitaire indépendante et forte

Nécessite de

  • former les médecins,
  • financer la recherche,
  • payer les experts,
  • etc.

19

Expertise Indépendante

Argent

Volonté Politique

  • Argent à trouver

par une transformation de l’économie de la santé

  • La volonté politique s’est essoufflée fin 2011

après la parution de la loi Bertrand (post-Médiator)

La Transparence : une condition nécessaire qui met tout le monde d’accord

Président du Conseil National de l’Ordre des Médecins
Mars 2016 -
source


“ face aux doutes et aux interrogations qui circulent actuellement dans le monde de la santé, la transparence totale est la seule réponse possible. Sans cette transparence, tout devient suspicieux, à juste titre d’ailleurs.

Rapport de la Cour des Comptes, Mars 2016, source

“ malgré son incomplétude … la base «Transparence santé » apparaît comme un puissant outil de transparence et d’assainissement des pratiques des entreprises.”

“ Cette transparence est la condition nécessaire à la reconstitution d’une expertise sanitaire indépendante de premier plan. Elle suppose … une volonté sans faille de la puissance publique, un effort de pédagogie vis-à-vis des professionnels de santé et des industriels … mais aussi des moyens de contrôle renforcés.”

Syndicat de l’industrie pharmaceutique - LEEM

Novembre 2017 - source

Oui, la lisibilité de la base transparence mériterait d’être améliorée.

… les outils nécessaires sont insuffisants voire inexistants.
… des améliorations du site sont indispensables pour permettre à la transparence d’atteindre pleinement ses objectifs.

20

COÛT LIMITÉ

NON CONTRAIGNANT

Historique de la base Transparence-Santé

À illustrer

Lire

21

Une interface publique très limitée

22

Visiter le site Transparence-Santé, et chercher dedans pour réaliser les difficultés

Exemple

La transparence n’est pas effective

23

21 septembre 2018

2h de travail pour analyser les intérêts d’UN médecin

Le site est largement inutilisable et inutilisé.

Exemple d’un médecin, qui connaît bien le site.

Celui lui a pris 2h le weekend dernier pour décompter les liens d’intérêt d’un rhumatologue.

2h pour un Tweet

Autant dire que personne ne va jamais vérifier l’indépendance des experts…

Certains citoyens veillent…

  • Modification de la loi début 2016
  • Permet la publication de la base sur DataGouv

Scrapping entre mars 2013 et février 2015

  • Publication des données anonymisées
  • Site web

24

Le projet Euros For Docs

25

25

Démonstration de la recherche par bénéficiaire, à comparer avec Transparence-Santé

Aux US : Dollars for Docs - Open Payments

26

Inspiration du projet EurosForDocs

Lexique et Approfondissements

27

Une pénurie d’experts indépendants ?

28

Une pénurie d’experts indépendants ?

29

Lobbytomie p234-235

Le discours sur l’innovation est essentiellement un leurre

L’amélioration du service médicale rendue est majoritairement inexistante selon la Haute Autorité de Santé

30

ASMR attribués en 2017 aux demandes de premières inscription ou d’inscription dans une nouvelle indication (toutes procédures)

référence : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-07/rapport_activite_commission_transparence_2017.pdf#page=12
explications : http://formindep.fr/acces-au-marche-des-nouveaux-medicaments-pourquoi-accelerer/#Eval_HAS

Le premier poste de dépense des grandes entreprises pharmaceutiques ?

  • La production de médicaments ?
  • La recherche et le développement ?
  • La vente et le marketing

Pour les grandes, même % du CA que Coca-Cola ou Nestlé !

Dépense (%CA)

Vente & Market.

R&D

Pfizer

39

15

Schering Plough

37

13

GlaxoSmithKline

37

13

AstraZeneca

36

17

Roche

30

13

Source : J. Greffion et T. Breda, 2015, Façonner la prescription, influencer les médecins. Les effets difficilement saisissables du cœur de métier des grandes entreprises pharmaceutiques. Revue de la régulation https://journals.openedition.org/regulation/11272

https://journals.openedition.org/regulation/11272

https://frama.link/evolution-marketing-pharma

http://www.e-marketing.fr/Marketing-Magazine/Article/Le-patient-au-coeur-du-marketing-pharmaceutique-25070-1.htm

Transparence ≠ Indépendance

32

  • Article du New York Times
  • Page Wikipedia Marcia Angell

Transparency is not Enough

Conflit d’intérêt ≠ Corruption

33

Absence de contrôle & Stratégies d’entrave

Avant de signer certaines conventions, les industriels doivent consulter l’Ordre des Médecins.

  • L’ordre émet un avis, qui n’a pas de pouvoir contraignant.
  • Les avis du CNOM étaient massivement négatifs en 2015 (71%)
  • Certains industriels refusent de soumettre des contrats à l’avis de l’ordre

Les enquêtes de la DGCCRF n’ont quasiment jamais aboutis,
entravées par des écrans entre les industriels et les bénéficiaires finaux

  • des subventions sont versées à des associations de médecins
  • les événements pour médecins sont organisés par des entreprises intermédiaires
  • des filiales étrangères prennent en charge certaines dépenses lors des congrès

34

Source : Rapport de la cours des comptes de 2016

Valeurs et principes du projet EurosForDocs

  • Transparence
  • Open-source
  • Approche systémique et non individuelle

Principes du militant Henri Spira

  • Parler à tout le monde, ne pas s’enfermer dans un cercle de convaincus
  • Ne jamais diaboliser les personnes ou organisations, travailler avec tant que possible, en comprenant leur fonctionnement et leurs freins
  • Ne jamais mentir, distordre les faits
  • Procéder par étapes, le changement est un long processus

Principes de militantismes inspirants développés par Peter Singer par l’exemple de la vie d’Henri Spira.

Résumé dans cet article

Technique

36

Architecture technique

37

Cleaner

Transparence Santé

Annuaires RPPS, SIREN, FINESS

Crowd

Sourcing

Downloader

/data/raw

/data/cleaned

Analyser

create index

create view

Metabase

Static Website

create table

copy

Uploader

Markdown

PostgreSQL

/metabase

/*

Chantier

Data Science

Chantier

Interface grand public

Sources de données

Un projet Libre, basé sur des technologies open-source

  • Le code est publié sous licence GNU AGPLv31
    • qui garantit à quiconque la liberté d’étude, de réutilisation, de duplication, de modification
    • impose que toute modification doit être publiée sous les mêmes conditions

  • Un budget structurellement transparent : http://opencollective.com/eurosfordocs


38

Objectif - un site sans connexion, sobre et efficace

39

Euros For Docs

À propos Contact Conditions

Entreprise, Médecin, Association, …

Objectif - un site sans connexion, sobre et efficace

40

Sanofi

Euros For Docs

Références

41

Références

Transparence-Santé

42

Références

Stratégies d’influence

Scandales du Médiator

  • Rapport du Sénat, La réforme du système du médicament, enfin >> Extraits en notes de lecture <<
  • Enquête sur le Médiator de l’Inspection Générale des Affaires sociales
    • Dès les années 60, les effets nocifs du Médiator, amphétamine coupe-faim déguisée en anti-diabétique, étaient logiques et connus dans la recherche
  • Film, La fille de Brest

43

Références

Loi

44

Décision du conseil constitutionnel sur l’équilibre vie privée / intérêt général, qui a permis la publication des données en open data

…eu égard aux exigences particulières qui pèsent sur les acteurs du secteur de la santé et à la gravité des conséquences des conflits d'intérêt dans ce secteur,

le législateur a opéré une conciliation qui n'est pas manifestement déséquilibrée entre les principes constitutionnels en cause

[droit au respect de la vie privée VS l'exigence constitutionnelle de protection de la santé et par l'objectif d'intérêt général de prévention des conflits d'intérêt];

que, par suite, le grief tiré de la méconnaissance du droit au respect de la vie privée doit être écarté ;

Références

Économie de la santé

Prix des médicaments

45

Références

Médicaments

Recherche

46

Références

Citoyens

Lanceurs d’alerte

À l’étranger

47