Présentation du projet

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Licence CC-BY-SA

L’essentiel en 4 pages

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Le dispositif Transparence-Santé

Sociétés de conseil�Editeurs logiciels

La base Transparence-Santé est une MINE d’information !

… difficile à exploiter

Euros For Docs simplifie l’accès à la base Transparence-Santé

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~14 millions �de déclarations détaillées

Gian D.

• Site officiel limité
• Pas de contrôle des déclarations
• Open data peu utilisé

>> Trop gros pour Excel

++ Nettoyage conséquent nécessaire

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Mise en commun des efforts et compétences

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Collectif bénévole

Quelques sources d’informations officielles (cf notes)

Ou indépendantes de qualité

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Réutilisations & Citations Majeures

Pharma Papers

• Pharma Papers, en particulier sur EurosForDocs
• Une de la matinale de France Culture sur les Pharma Papers
• Les Inrockuptibles, Que contiennent les “Pharma Papers” ?
• Le Média sur les Pharma Papers

Implant Files

• Les journalistes du Monde ont utilisé EurosForDocs durant l’enquête « Implants médicaux : les industriels sont désormais dans le bloc opératoire ».
• Dans la partie « Des essais cliniques très intéressés », ils montrent comment les experts chargés d’évaluer l’intérêt du TAVI ont été personnellement financés par Medtronic.

Mr Cup / Fabien Barral

Réutilisations & Citations Majeures

• Citation dans Prescrire d’avril 2019 “Influences. Liens d'intérêt : utilité des bases de données de type Transparence Santé”
• Les victimes d’un traitement anti-calvitie�poursuivent le laboratoire MSD, Mediapart
• Scandale Androcur : les victimes du médicament anti-pilosité attaquent Bayer. Mediacités, Mediapart
• Contre-appel sur la vaccination anti-HPV (Paris Match, France Inter)

Mr Cup / Fabien Barral

Contenu de la présentation

• L’essentiel en 4 pages
• Les industriels influencent le système de santé. Quelles conséquences ?
• Comment rétablir l’équilibre des intérêts ?
• Lexique et Approfondissements
• Technique
• Références

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Jon Tyson

Les industriels influencent le système de santé.

Quelles conséquences ?

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Indication thérapeutique : Analyse critique des faits

Effets indésirables éventuels : Déni, Radicalisation

lemonde

Maladies à vendre par Data Gueule

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Un rapport de force entre divers intérêts…

Industriels de santé

Santé des patients

Assurances maladie

… déséquilibré

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Industriels de santé

Santé des patients

Assurance maladie

… porté par une diversité d’intérêts en conflits

• Patients : Être rassuré par un médicament ou dispositif médical
• Libéraux : Conserver sa patientèle/clientèle
• Hospitaliers : Disposer de moyens pour ses recherches
• Agences : Éviter les remous politiques
• État : Préserver des intérêts économiques
• Pour tous : habitude et facilité

�Ex sans industriels : Le dépistage du cancer du sein

Steve Johnson

Le lobbying et les crises: c’est maintenant

Levothyrox : depuis mars 2017

• Trois millions de patients en France
• Une nouvelle formule, pour ambitions commerciales
• Effets secondaires : 500m à 1M de patients ont modifié leur traitement

Gardasil : épisode juin 2018

• Un vaccin à la balance bénéfice / risque controversée, au coût exorbitant
• Proposition de loi : l’inscrire comme vaccins obligatoire

Statines : épisode juin 2018

• Recommandation élaborée par des experts aux conflits d’intérêts majeurs
• “Les seuils … vont amener à traiter par statine au moins 50% des séniors”
• Requête par le Formindep auprès du conseil d’État
• puis plainte d’Anticor au tribunal de grande instance de Bobigny

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Médiator (2010)

Acomplia (2008)

Ropinorole (2011)

Pilules de 3e génération (2013)

Ritalin

Dépakine (2015)

Seroplex (2015)

En résumé, le lobbying des industries - Quelles conséquences ?

Coût de la santé ++

• Qualité en baisse
• Privatisation des coûts. Accès inégal aux soins

Iatrogénie médicamenteuse (conséquence néfaste d’un acte médical)

• Culture positiviste du médicament
• 20.000 morts par an en France, la moitié évitable
• 200.000 en Europe
• ~x10 pour hospitalisations

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Scandales à répétition

• Crise de confiance

La parole à Martin Hirsh

“ La problématique des conflits d’intérêts n’est pas à la marge du système de santé. […]

Y répondre, ce n’est pas pourchasser quelques praticiens malhonnêtes, c’est modifier les équilibres structurels des relations entre les institutions publiques et privées. […]

La lutte contre les conflits d’intérêts permet d’infléchir la courbe des dépenses de santé, permet de réallouer le ressources vers des objectifs de santé publique, permet d’améliorer l’égalité d’accès aux soins et conduit à davantage de qualité et de sécurité. Autant d’objectifs qui ne peuvent pas être atteints quand la médecine est sous influence.”

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Préface du livre de Marc A. Rodwin : Les conflits d’intérêts en médecine

Comment rétablir l’équilibre des intérêts ?

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Besoin d’une expertise sanitaire indépendante et forte

Nécessite de

• former les médecins,
• financer la recherche,
• payer les experts,
• etc.

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Expertise Indépendante

Argent

Volonté Politique

• Argent à trouver

par une transformation de l’économie de la santé

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• La volonté politique s’est essoufflée fin 2011

après la parution de la loi Bertrand (post-Médiator)

La Transparence : une condition nécessaire qui met tout le monde d’accord

Président du Conseil National de l’Ordre des Médecins�Mars 2016 - source

�“ face aux doutes et aux interrogations qui circulent actuellement dans le monde de la santé, la transparence totale est la seule réponse possible. Sans cette transparence, tout devient suspicieux, à juste titre d’ailleurs. “

Rapport de la Cour des Comptes, Mars 2016, source��“ malgré son incomplétude … la base «Transparence santé » apparaît comme un puissant outil de transparence et d’assainissement des pratiques des entreprises.”

“ Cette transparence est la condition nécessaire à la reconstitution d’une expertise sanitaire indépendante de premier plan. Elle suppose … une volonté sans faille de la puissance publique, un effort de pédagogie vis-à-vis des professionnels de santé et des industriels … mais aussi des moyens de contrôle renforcés.”

Syndicat de l’industrie pharmaceutique - LEEM

Novembre 2017 - source

​

Oui, la lisibilité de la base transparence mériterait d’être améliorée.

… les outils nécessaires sont insuffisants voire inexistants. �… des améliorations du site sont indispensables pour permettre à la transparence d’atteindre pleinement ses objectifs.

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Historique de la base Transparence-Santé

À illustrer

​

Lire

• https://www.eurosfordocs.fr/context/
• https://www.eurosfordocs.fr/presentation/

​

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Une interface publique très limitée

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La transparence n’est pas effective

23

Cristian Palmer

21 septembre 2018

2h de travail pour analyser les intérêts d’UN médecin

​

Certains citoyens veillent…

• Modification de la loi début 2016
• Permet la publication de la base sur DataGouv

Scrapping entre mars 2013 et février 2015

• Publication des données anonymisées
• Site web

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Le projet Euros For Docs

25

25

Aux US : Dollars for Docs - Open Payments

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Lexique et Approfondissements

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Une pénurie d’experts indépendants ?

28

Rapport de la Cour des comptes bas de p11

Une pénurie d’experts indépendants ?

29

Lobbytomie p234-235

Le discours sur l’innovation est essentiellement un leurre

L’amélioration du service médicale rendue est majoritairement inexistante selon la Haute Autorité de Santé

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ASMR attribués en 2017 aux demandes de premières inscription ou d’inscription dans une nouvelle indication (toutes procédures)

Le premier poste de dépense des grandes entreprises pharmaceutiques ?

• La production de médicaments ?
• La recherche et le développement ?
• La vente et le marketing

Pour les grandes, même % du CA que Coca-Cola ou Nestlé !

Karine Germain

Transparence ≠ Indépendance

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• Article du New York Times
• Page Wikipedia Marcia Angell

Transparency is not Enough

Conflit d’intérêt ≠ Corruption

La distinction est fondamentale pour comprendre le problème

À rédiger / illustrer

https://www.lemonde.fr/idees/article/2014/08/05/vaincre-le-conflit-d-interets-medical-par-irene-frachon-et-pierre-le-coz_4409614_3232.html

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Absence de contrôle & Stratégies d’entrave

Avant de signer certaines conventions, les industriels doivent consulter l’Ordre des Médecins.

• L’ordre émet un avis, qui n’a pas de pouvoir contraignant.
• Les avis du CNOM étaient massivement négatifs en 2015 (71%)
• Certains industriels refusent de soumettre des contrats à l’avis de l’ordre

Les enquêtes de la DGCCRF n’ont quasiment jamais aboutis, �entravées par des écrans entre les industriels et les bénéficiaires finaux

• des subventions sont versées à des associations de médecins
• les événements pour médecins sont organisés par des entreprises intermédiaires
• des filiales étrangères prennent en charge certaines dépenses lors des congrès

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Source : Rapport de la cours des comptes de 2016

Gonz DDL on Unsplash

Valeurs et principes du projet EurosForDocs

• Transparence
• Open-source
• Approche systémique et non individuelle

Principes du militant Henri Spira

• Parler à tout le monde, ne pas s’enfermer dans un cercle de convaincus
• Ne jamais diaboliser les personnes ou organisations, travailler avec tant que possible, en comprenant leur fonctionnement et leurs freins
• Ne jamais mentir, distordre les faits
• Procéder par étapes, le changement est un long processus

Technique

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Architecture technique

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Cleaner

Transparence Santé

Annuaires RPPS, SIREN, FINESS

Crowd

Sourcing

Downloader

www.euros

fordocs.fr

Sources de données

Un projet Libre, basé sur des technologies open-source

• Le code est publié sous licence GNU AGPLv31
• qui garantit à quiconque la liberté d’étude, de réutilisation, de duplication, de modification
• impose que toute modification doit être publiée sous les mêmes conditions

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• Un budget structurellement transparent : http://opencollective.com/eurosfordocs

�

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Objectif - un site sans connexion, sobre et efficace

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Euros For Docs

À propos Contact Conditions

Objectif - un site sans connexion, sobre et efficace

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Euros For Docs

Références

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Brandi Redd

Références

Transparence-Santé

• Cour de comptes, La prévention des conflits d’intérêts en matière d’expertise sanitaire
• Rapport à l’ANSM sur l’information des patients et professionnels, commandé durant l’affaire du Levothyrox : Sous partie entière sur l’amélioration de la base transparence-santé
• Regards Citoyens, Lumière sur sunshine
• Allodocteurs.fr, Transparence-santé, un site pas si transparent
• Les Jours, Labos et médecins, l’obscure transparence
• NY Times, Transparency Hasn’t Stopped Drug Companies From Corrupting Medical Research
• France Inter : Santé, en finir avec les conflits d’intérêts

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Références

Stratégies d’influence

• Le Formindep, Stratégies d’influence (visiter les onglets intro, comprendre, reconnaître)
• Alternatives Économique, Santé : ordonnances sous influence
• Le Monde Diplomatique, Les laboratoires pharmaceutiques en accusation
• Livre, Omerta dans les labos pharmaceutiques: Résumé, LeMonde, Vidéo
• Thèse sur la visite médicale, Faire passer la pilule
• France Inter, Santé : en finir avec les conflits d’intérêts

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Scandales du Médiator

• Rapport du Sénat, La réforme du système du médicament, enfin >> Extraits en notes de lecture <<
• Enquête sur le Médiator de l’Inspection Générale des Affaires sociales
• Dès les années 60, les effets nocifs du Médiator, amphétamine coupe-faim déguisée en anti-diabétique, étaient logiques et connus dans la recherche
• Film, La fille de Brest

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Références

Loi

• Legifrance, Arrêté du 22 mars 2017 avec typologie détaillée
• Ministère de la santé, Circulaire du 29 mai 2017
• Comident, Guide loi Bertrand
• Roche, Guide Loi Bertrand et Loi Touraine
• Synthèse sur le site de l’ordre des pharmaciens
• Delsol Avocats, Transparence : Précisions sur la publicité des rémunérations versées dans le cadre des conventions

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Références

Économie de la santé

• Wikipedia, Comptes de la Sécurité sociale en France
• LEEM, Chiffre d’affaires
• SNITEM, Le marché des DM
• Wikipedia, Principaux acteurs en France
• INSERM, Budget, En chiffres

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Prix des médicaments

• LeMonde, Médicaments et remboursements : la base de données Open Medic en six points
• Libération, Hépatite C : tollé autour du prix d’un cachet miracle
• Caducee.net, Médicaments : 10 milliards d'euros d'économies sans nuire à la qualité des soins thérapeutiques
• École de Paris du management, Faut-il contrôler les dépenses de santé

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Références

Médicaments

• Prescrire, Petit manuel de Pharmacovigilance et Pharmacologie clinique
• Sénat, Pénurie de médicaments et de vaccins
• FranceInter, Comment améliorer l'information sur le médicament ?
• Wikipedia, Surconsommation, Iatrogénie

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Recherche

• Cairn.info : Recherche clinique et financement privé : les liaisons dangereuses
• Wikipedia, Marcia Angell

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Références

Citoyens

• Le parisien, Les Français de moins en moins satisfaits de leur système de santé
• Que choisir Santé, journal grand public indépendant

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Lanceurs d’alerte

• L’express, Médecine: les sentinelles de l'éthique
• Salon, Des livres et l’alerte

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À l’étranger

• Le Monde, Etats-Unis : Sanofi paye une amende de 25 millions de dollars pour des faits présumés de corruption
• États-Unis, OpenPayments
• ProPublica, Dollars For Docs
• ProPublica, Vital Signs
• CORRECTIV, Euros for doctors
• Civio, Enquête sur la transparence, Comparaison européenne

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