УПРАВЛЕНИЕ ПО ОБРАЗОВАНИЮ
АДМИНИСТРАЦИИ ЛЕНИНСКОГО РАЙОНА г. МИНСКА
ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ОБРАЗОВАНИЯ
«ДЕТСКИЙ САД №101 г. МИНСКА»
Международный день людей с синдромом Дауна
Подготовила учитель-дефектолог Горячко Дарья
21 марта — Всемирный день синдрома Дауна
Почему именно эта дата? Почему принято надевать разные носки? И как каждый из нас может поддержать «солнечных людей»?
Почему синдром носит имя Дауна?
Джон Лэнгдон Даун
Английский врач, который в 1866 году впервые систематически описал характерные признаки этого состояния и назвал его «монголизмом». Именно его имя закрепилось за синдромом.
Жером Лежён
Французский генетик и педиатр, который в 1959 году установил истинную причину синдрома — изменение количества хромосом. Именно он открыл, что в основе лежит лишняя 21-я хромосома. Несмотря на это фундаментальное открытие, синдром по традиции носит имя Дауна.
Почему День синдрома Дауна — именно 21 марта?
В каждой клетке человека — 46 хромосом, или 23 пары. При синдроме Дауна происходит трисомия — случайная ошибка деления клетки, при которой к 21-й паре хромосом присоединяется третья лишняя хромосома. Поэтому синдром Дауна называют также «трисомией 21-й хромосомы». Именно эта комбинация — 3 хромосомы + 21-я пара — дала дату: 21 марта (21.03). В 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса, профессора Женевского университета, этот день был официально признан Международным днём синдрома Дауна.
Почему рождаются дети с синдромом Дауна?
Синдром Дауна — это генетическая мутация. Родители не виноваты.
Не влияет на риск
Образ жизни матери, вирусные инфекции, лекарства, национальность и экология — ни один из этих факторов не повышает вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна.
Возраст матери
Долгое время считалось, что после 35 лет риск возрастает — половые клетки стареют, и ошибки деления учащаются. Беременным женщинам старше 35 предлагаются дополнительные проверки.
Не повторяется автоматически
Неправильное деление клеток при одной беременности не означает, что это повторится. При следующей беременности рекомендуется амниоцентез — анализ околоплодных вод.
Можно ли вылечить или предотвратить синдром Дауна?
Это не болезнь
Синдром Дауна — генетически обусловленное состояние, а не болезнь. Его невозможно вылечить, и в настоящее время не существует лекарств для предотвращения его развития на ранних стадиях эмбриона.
Можно и нужно поддерживать развитие
Включение в общество
Для людей с синдромом Дауна важны не только терапия и реабилитация, но и интеграция в общество. Чем больше дети с синдромом общаются с обычными сверстниками — в детсадах, школах, кружках, спортивных секциях, — тем лучше их психическое и физическое развитие.
Pertti Kurikan Nimipäivät
Финская панк-группа, представлявшая страну на Евровидении-2015. У басиста и ударника — синдром Дауна. Музыка объединяет всех.
Паскаль Дюкенн
Бельгийский актёр с синдромом Дауна — лауреат Каннского кинофестиваля 1996 года за лучшую мужскую роль и кавалер Ордена Короны Бельгии.
Мадлен Стюарт
Первая в мире профессиональная модель с синдромом Дауна из Австралии. Снималась для Vogue, Cosmopolitan, NY Times, участвовала в показах по всему миру.
Как помогают людям с синдромом в Латвии?
Родители детей с синдромом Дауна каждый день преодолевают огромное сопротивление и непонимание. В Латвии созданы организации, которые поддерживают эти семьи и просвещают общество.
Dauna Sindroma Biedrība
Объединяет семьи, где есть люди с синдромом Дауна, информирует общество, разрушает стереотипы и предрассудки, связанные с этим генетическим состоянием.
Тренер Ольга Нечаева
Замечательный тренер по фигурному катанию, которая занимается с детьми с синдромом Дауна. Её история — пример того, как спорт помогает раскрыть потенциал каждого ребёнка.
RB Кафе и Марис Гравис
Руководитель кафе, который борется за право людей с особенностями развития работать и быть частью общества наравне со всеми.
Традиция разных носков и фильм о терпимости
🧦 Почему разные носки?
В День синдрома Дауна принято надевать разные носки. Это символ «неправильных» хромосом: под микроскопом хромосомы выглядят по-разному — длиннее и короче. Яркие несовпадающие носки — простой и радостный способ выразить солидарность и поддержку.
🎬 «Не отворачивайся, поддержи!»
В 2019 году Литовская ассоциация синдрома Дауна создала образовательный короткометражный фильм, получивший широкий резонанс. Фильм рассказывает о важности инклюзивной среды и поощряет обсуждение различий и терпимости. Латвийская ассоциация предлагает его к просмотру на латышском языке в озвучке актёра Андриса Кейшса.
Организации
В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил Благотворительный фонд «Синдром любви», основными направлениями деятельности которого являются просвещение широкой общественности по вопросам синдром Дауна, а также привлечение средств на реализацию программ поддержки людей с синдромом Дауна. Благодаря собранным средствам «Даунсайд Ап» оказывает помощь семьям и обучает специалистов. На сайте фонда «Синдром любви» вы можете сделать пожертвование, которое поможет нам изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна.
ЮНИСЕФ (более 75 лет ЮНИСЕФ ведет борьбу за права детей).
Общественное объединение «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (ОО «БЕЛАПДИМИ»). Целью организации является создание детям и молодым людям с особенностями в развитии равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества.