PANAMÁ
Enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes o graves que amenazan y ponen en peligro la vida, que pueden ser de origen genético o de causas desconocidas y que requieren terapia especializada y permanente, con una prevalencia de 1 por cada 2,000 personas.
Definición
de Enfermedades Raras �o Poco Frecuentes
Datos de incidencia en el país
En Panamá se calcula que alrededor de 299,000 personas padecen de una enfermedad rara o huérfana y, en gran parte de los casos, son de origen genético.
Se estima que esta cifra es mayor, debido a que existe un importante subregistro, que se ha generado por la falta de registro de diagnóstico en el país.
Registro nacional de pacientes de ER
No existe un registro unificado de los estamentos de salud MINSA y CSS.
Se solicitó por el Departamento de Epidemiología a la sección de vigilancia de Enfermedades No Transmisibles (ENT), definir con el cuerpo de asesores las principales enfermedades que se someterían a vigilancia para los respectivos informes periódicos que sirvan de retroalimentación y conocer así la situación del país.
La atención exclusiva a esta población se ve subregistrada en otros programas de atención como programa de niñez, salud de adulto y adulto mayor y muchas instalaciones no cuentan con historia clínica electrónica.
Por el momento los datos sólo son captados por los servicios de Registros médicos o por alguna situación en especial que el cuerpo de asesores emita hacia el programa de enfermedades raras del MINSA.
Se toma en cuenta la data generada por las organizaciones de pacientes.
Codificación e inventario de ER
Se recibe data de las asociaciones y otras:�
Regulaciones / Leyes nacionales oficiales que apoyen el establecimiento y desarrollo de un plan de ER
(páginas 10-19)
�https://www.gacetaoficial.gob.pa/pdfTemp/27925_A/GacetaNo_27925a_20151210.pdf
Ley 28 del 28 de octubre de 2014 que garantiza la protección social de las personas que padecen de enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes.
Cantidad de Grupos de Pacientes en el país
Existen 2 grupos de alianzas de enfermedades raras en Panamá conformados hace menos de 5 años:
Representación permanente y oficial de los pacientes en: � elaboración, seguimiento y evaluación de las políticas de ER
La ley de enfermedades raras contempla una comisión intersectorial conformada por (Ministerio de Salud, Representante de la CSS, Ministerio de economía y finanzas, Ministerio de Presidencia, Secretaria Nacional de discapacidad, Secretaría Nacional de ciencias tecnología e innovación, Representante del cuerpo de asesores, Industria Farmacéutica y un Representante de grupos organizados de pacientes con enfermedades raras (y un suplente).
La participación activa de los representantes de grupos de pacientes en la ejecución de las políticas públicas y acciones tendientes a nivel nacional.
Programas nacionales de investigación en ER
Actualmente, el Ministerio de Salud no está realizando investigaciones relacionadas a este tipo de enfermedades puesto que no cuenta con un presupuesto para este fin, salvo algunas fundaciones quienes realizan estudios descriptivos para conocer su universo.
Acceso a centros especializados � y redes de atención integral en ER
Por el momento no hay centros especializados ni redes de atención integral en ER, únicamente los distintos especialistas dentro del sistema de salud a los que se refieren para la atención a las personas afectadas por las ER.
Iniciativas
Hemos realizado eventos conjuntos para aumentar la visibilidad de las enfermedades raras en Panamá, a través de medios de comunicación, radial y televisivos. Eventos grupales con actividades y conferencias para pacientes y familias.
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Campañas masivas de visibilización a través de pantallas de carretera, publicidad en las paradas de buses, restaurantes y bancos.
Encendido de luces en edificios de instituciones estatales, universidades y hospitales.
Oportunidades
Conformación de grupos de pacientes afectados por las ER, fortaleciendo así el tejido asociativo
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Generación de proyectos nacionales que den respuestas a las necesidades del colectivo
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Impulsar y respaldar las iniciativas de la ampliación del tamizaje neonatal y el levantamiento de un censo nacional de ER en el país
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¡GRACIAS!
www.congresoercal.com