Les outils d’aide à la decision dans la mammographie de dépistage

POURQUOI ? CAR IL EXISTE BIEN UNE CONTROVERSE!

1. Obligation d’information loyale et appropriée de la personne (loi française, code de la santé publique, code déontologie, Loi Kouchner mars 2002)

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2. Incertitude de la balance bénéfice/risque dans la réalisation ou non de la mammographie de dépistage

3. Seul compte le choix éclairé de chaque femme

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KOUCHNER

    "Consentement éclairé" et "décision partagée" dans la Loi française

Demande de la concertation citoyenne de 2016,� organisée par l’INCa sous l’égide de Mme MS.Touraine

• D’outils pédagogiques
• D’une information éclairée

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"Le contenu de l’information destinée aux femmes concernées par un dépistage du cancer du sein doit être équilibré et complet, notamment, sur les facteurs de risques, sur le rapport bénéfices / risques et les incertitudes s’y rapportant, sur les suites d’un examen positif et les stratégies proposées pour le suivi en fonction des résultats, sans oublier d’évoquer les cancers d’intervalle."

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Une tâche difficile mais utile

Plus de 60% des femmes pensent que :

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-le dépistage diminue le risque de cancer du sein

-le dépistage réduit de + de 50% la mortalité par cancer du sein

-le dépistage ne présente pas de risque

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• Degré de littératie des personnes variable (illettrisme, dyscalculie)
• Représentations illustrées 🡺 compréhension et mémorisation de résultats chiffrés

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Les bénéfices d'une aide à la décision

Les essais montrent un bénéfice pour les personnes

• ayant reçu un document contenant bénéfices et risques d'une décision
• + si discuté avec le médecin

- Amélioration de leurs connaissances et diminution des idées fausses.

- Mise au clair de leurs objectifs (volonté de décider seules ou pas)

- Meilleure autonomie avec prise de décision plus souvent personnelle.

- Meilleure satisfaction quant à la prise de décision.

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Les tableaux de points

aident à comprendre, à évaluer les

risques auxquels l’usager est

confronté.

• Sont adaptés à la communication �des bénéfices et risques.

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• Donnent les fréquences �absolues, sans distorsion.

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• Représentent simultanément �plusieurs variables.

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• Permettent de comparer �plusieurs options,

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• Améliorent la compréhension
• Améliorent la mémorisation, même en cas de difficultés de lecture ou de calcul.

Sources :

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• Evaluation Cochrane

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• Etude M.Baum, BMJ 2013

« Harms from breast cancer screening

outweigh benefits if death caused

by treatment is included »

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« ….augmentations de 2 % pour le cancer du poumon et de 1,33 % pour l'infarctus du myocarde. En ajoutant cela aux taux de mortalité toutes causes confondues, j'estime grossièrement  que l'on peut s'attendre à un à trois décès supplémentaires dus à d'autres causes pour chaque décès évité par cancer du sein. »

Affiche Cancer Rose

Pourquoi un OAD CANCER ROSE ?

1) Parce que Cancer Rose est un organisme agréé de formation.

2) Pour partir de données françaises

3) Pour essayer de répondre à des questions essentielles �pour les femmes, auxquelles les autres OAD ne répondaient pas-�(cancers de l’intervalle, décès causés par surdiagnostics, nombre de cancers du sein et décès hors dépistage)

�🡺 certes avec risque

• de donner des réponses un peu fragiles car basées sur des estimations,
• mais avec avantages :
• plus exhaustif,
• avec justification des calculs
• avec notice détaillée pour les femmes.

Résumé de l’outil Cancer Rose

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• Sur des données françaises
• Apporte des données pour le groupe “sans dépistage”
• Renseigne sur mortalité avec et sans dépistage
• Renseigne sur les surdiagnostics, et fausses alertes,
• Renseigne sur les biopsies inutiles
• Renseigne sur les cancers d’intervalle (faux négatifs)
• Renseigne sur les décès par surtraitement

• Concède les incertitudes qui existent autour du dépistage
• Insiste en préambule sur la décision qui revient à chaque femme
• Relate les avantages
• Détaille les inconvénients
• Contient les infos demandées par la concertation citoyenne (slide 3)
• Parle des conséquences du surdiagnostic qui le matérialisent
• Conclut en rassurant (pas de mauvaise décision)
• Rappelle que tout symptôme doit amener à consulter.

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Partie ‘visuel à points’

Partie ‘texte’

Comité de relecteurs : prof. de santé et usagers

Idéalement on peut :

- Remettre oad avant ou pendant la consultation

- Consacrer à l'information sur le dépistage mammographique une consultation � médicale entière � 

La consultation pourrait suivre 4 étapes classiques d’une communication

1- Vérifier ce que la femme sait à propos du dépistage mammographique

2- Partir de ce qu’elle sait pour délivrer les informations pertinentes

3- Inviter les femmes à y réagir (feedback)

4- Aider les femmes à imaginer chaque situation (avec ou sans dépistage)

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Proposition de déroulé de la consultation avec l’oad

• Ne pas influencer
• Exprimer à la femme qu’elle est libre de son choix, que l’opinion personnelle du soignant professionnel de santé n’a pas d’importance.
• Mentionner que personne n’a de « bonne réponse» à la question « faut-il me faire dépister ? »
• Conforter la patiente dans son rôle de décisionnaire.
• Lutter contre tout sentiment de culpabilité ou de peur.
• Utiliser un langage approprié à la patiente, simple, pas de termes techniques, parler lentement et distinctement. Répéter en variant le vocabulaire.
• Un temps de réflexion personnel et familial ainsi qu’une seconde consultation peuvent être utiles tant la décision est importante pour l’avenir de la personne.
• Le partage d’autres sources indépendantes peut aussi s’avérer utile (site Cancer Rose par exemple, lien vers le webinaire)
• Vérifier la compréhension de la patiente (reformulation essentielle+++)
• Terminer sur une note de réconfort et d’encouragement, en disant que l’on reste à disposition pour répéter l’information ou éclaircir si besoin certains points lors d’une prochaine consultation.

Quelques recommandations de communication