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EQUIPO DE TRABAJO

Patricia Loggetto

St. Jude Children’s Research Hospital

Brasil

Marcela Zubieta

Fundación Nuestros Hijos

Chile

Javier Galvan

Centro de Apoyo a Niños con Cáncer A.C.

Mexico

Vanessa Coronado Mancilla

Centro de Apoyo a Niños con Cáncer A.C.

Mexico

Liliana Vasquez

Organización Pan Americana de la Salud

Peru

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CONTEXTO

Las organizaciones de la sociedad civil tienen un rol importante en el cuidado a niños, niñas y adolescentes con cáncer.^1,2

Las organizaciones miembros de CCI en América Latina ofrecen diferentes servicios a los niños y sus familias³: construcción y operación de hospitales,⁴ entrega de servicios medicos,⁵ centro de rehabilitación,⁶entre otros.

Muchas familias son impactadas por gastos de bolsillo al largo de su jornada durante el cáncer infantil.⁷

Organizaciones de la sociedad civil fueron parceros importantes en estratégias multisectoriales para reducir el abandono en países como Peru (de 18.6% para 8.5%).⁸

No se conoce exactamente el impacto de la sociedad civil en nuestra región.

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OBJETIVOS DEL ESTUDIO

Conocer la estructura, servicios y programas de los miembros CCI LATAM.

Mapear los desafíos y las estrategias de los miembros para mejorar la calidad de vida y servicios de salud a los niños y sus familias.

Medir el impacto de los miembros CCI LATAM en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Estimar el impacto socioeconómico de los miembros CCI LATAM en sus países y región.

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METODOLOGIA

Una encuesta electrónica fue distribuida al punto de contacto de las 53 instituciones miembros de CCI LATAM, representando 18 países.

Las respuestas fueron recolectadas entre los días 8 de abril y 25 de mayo de 2025.

El enlace de la encuesta fue enviado al representante de país CCI LATAM, quien compartió y hizo seguimiento a las organizaciones de sus país.

El equipo administrativo de CCI LATAM también apoyó el seguimiento.

Las análisis fueron realizadas utilizando Excel y ChatGPT.

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RESULTADOS - REPRESENTACIÓN POR PAÍS

36 organizaciones miembro de CCI LATAM participaron en el mapeo regional, representando un total de 15 países.

Este estudio revela el panorama actual del apoyo oncológico pediátrico en la región

(respondentes / total miembros país)

Brasil (3/4)

Paraguay (1/1)

Argentina (2/3)

Chile (3/4)

Colombia (5/6)

Costa Rica (2/2)

Rep. Dominicana (1/2)

Ecuador (3/4)

Honduras (1/1)

Panama (1/1)

Venezuela (1/1)

Uruguay (1/1)

Peru (3/3)

Mexico (7/11)

Bolivia (2/3)

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RESULTADOS

La mayoría de organizaciones tienen más de 11 años de experiencia.

Años de trayectoria

Más de la mitad de las organizaciones tienen alcance nacional.

4 respuestas no claras

¿Cuál es su alcance de impacto?

19 Asociaciones

11 Asociaciones

2 Asociaciones

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RESULTADOS

Padres

En el 77.8% de las organizaciones (28 de 36), los padres están presentes como tomadores de decisiones en las juntas directivas.

Profesionales de salud

Participan en 22 (61.1%) juntas directivas.

Voluntarios

Integran 18 de las juntas directivas (50%)

Sobrevivientes

En 15 organizaciones (41.6 %) están presentes , aportando su voz y experiencia.

¿Quienes integran las juntas directivas?

(n=36)

El 100% de las organizaciones cuenta con voluntarios.

La mayoría opera con equipos comprometidos desde 10 personas.

¿Cuántos voluntarios colaboran?

(n=36)

4 Asociaciones

15 Asociaciones

3 Asociaciones

14 Asociaciones

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RESULTADOS – DIMENSIÓN DEL EQUIPO PROFESIONAL

170

Máximo

Mayor equipo registrado

1,167

Total empleados

Personas contratadas en todas las organizaciones

Las organizaciones emplean un total de 1,167 profesionales.

El promedio de 30.7 empleados por organización refleja estructuras sólidas pero eficientes.

30.7

Promedio

Personal por organización

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RESULTADOS – PRESUPUESTO DE OPERACIÓN

¿Cuál es el impacto del presupuesto de operación?

$74,450,000 USD

34 respuestas claras

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RESULTADOS – PROGRAMAS BRINDADOS

Para padres

Programas de apoyo familiar más frecuentes

Para niños

Actividades especializadas en oncología pediátrica

Escuelas introhospitalarias

Continuidad académica durante tratamiento

Casas de acogida

Alojamiento para familias desplazadas

55% → 21 organizaciones

52% → 20 organizaciones

42% → 16 organizaciones

31% → 12 organizaciones

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1,205

Capacidad total

Personas por noche en toda la región o días cama

¿Cuántas fundaciones cuentan con casas de acogida?

La mayoría ya cuenta con espacios para hospedar pacientes y familias. Sumando todos los espacios disponibles, la capacidad regional es significativa.

RESULTADOS – CASAS DE ACOGIDA

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RESULTADOS - INFRAESTRUCTURA DE ALOJAMIENTO PARA FAMILIAS

565

habitaciones en total

68.3%

Baños

502

88.8%

Hab. Ind.

386

68.3 %

Hab. Comp.

179

31.7 %

Espacios que dignifican el acompañamiento durante el tratamiento.

La infraestructura prioriza la privacidad con más habitaciones individuales que compartidas.

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RESULTADOS - APOYOS SOCIALES

Respondiendo a necesidades urgentes más allá del tratamiento médico.

Los programas sociales abordan aspectos básicos de supervivencia familiar y mejoran la calidad de vida, evitando el abandono del tratamiento.

Canasta familiar

Apoyo alimentario básico

Apoyo en locomoción

Transporte para tratamientos

Vestimenta

Ropa y calzado necesario

Cumplimiento de sueños

Experiencias especiales para niños

Más frecuentes:

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RESULTADOS – SERVICIOS MEDICOS OFRECIDOS

¿Qué servicios médicos están ofreciendo nuestras fundaciones?

Más allá del diagnóstico:

atención integral.

Las fundaciones complementan el sistema de salud con servicios especializados y apoyo psicológico.

Donación

de insumos

81.6 %

Donación de medicamentos

78.9 %

Exámen de laboratorio

76.3%

Salud

mental

71.1%

Cuidados

Paliativos

50.0%

Rehabilitación

16.7 %

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¿ A cuántos niños impactamos al año?

17, 633

Beneficiarios totales

Niños, niñas y adolescentes atendidos anualmente

94.4 %

Sin pagar los programas brindados.

Organizaciones que no generan gastos a las familias

La mayoría de fundaciones (34 de 36) ofrecen servicios completamente gratuitos.

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Apoyo psicosocial profesional: Implementación de equipos de psicólogos propios para atención especializada a pacientes y familiares
Educación hospitalaria: Convenios con ministerios de educación que garantizan continuidad académica durante tratamientos prolongados
Infraestructura integral: Apertura de casas de acogida con servicios completos para familias desplazadas
Programas de rehabilitación: Desarrollo de terapias específicas para secuelas del tratamiento oncológico
Fortalecimiento de redes: Colaboración estructurada entre instituciones para optimizar recursos y ampliar cobertura asistencial.
Digitalización integral: Expedientes electrónicos que agilizan diagnósticos y mejoran seguimiento de pacientes oncológicos.
Empoderamiento familiar: Talleres especializados donde familias adquieren conocimientos sobre derechos y manejo de cuidados paliativos.
Protocolos estandarizados: Implementación de procedimientos comunes entre fundaciones para garantizar calidad asistencial uniforme.

Estos logros demuestran la evolución hacia una atención más completa y profesionalizada en toda Latinoamérica.

Principales avances reportados en los últimos 5 años

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CONCLUSIONES

Las fundaciones miembros de CCI LATAM demuestran una fuerte capacidad de impacto a nivel nacional.

Las fundaciones miembros tienen un impacto socioeconomico relevante, con un presupuesto operativo estimado de miliones de dólares anuales y generando empleo a cientos de profesionales en áreas como salud, trabajo social, administración, educación y atención psicosocial.

Hay una gran diversidad de programas ofrecidos – y gratuitos, en su mayoria - por las fundaciones en nuestra región, abarcando apoyo emocional, infraestructura de hospedaje, y servicios medicos.

Las organizaciones apoyan a la meta de salud universal, eliminando barreras económicas para las familias.

Futuras investigaciones incluyen realizar la valoración de los servicios prestados y donaciones.

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Asociaciones participantes

Acción Contra El Cáncer A. C.

Asociación Casa Ronald McDonald De Perú

Asociación De Padres De Niños Y Adolescentes Con Cáncer

Asociación De Voluntarias Por Los Niños Con Cáncer - MAGIA

Asociación Mexicana De Ayuda A Niños Con Cáncer

ASOCIACIÓN VENEZOLANA DE PADRES DE NIÑOS CON CANCER

Casa De La Amistad Para Niños Con Cáncer, I.A.P.

CENTRO DE APOYO A NIÑOS CON CÁNCER AC

CRISALIDA

Fanlyc

Fundación Nuestros Hijos

Fundação Sara Albuquerque Costa

Fundación Afanic

Fundación Aitana A.C.

Fundacion Amigos Contra El Cancer Infantil

Fundación Asoleu

Fundación Camino

Fundación Casa Familia

FUNDACION CASA HOGAR ANDREA

Fundación Castro - Limón

Fundación Cecilia Rivadeneira

Fundación Colombiana De Leucemia Y Linfoma

Fundacion Giámala

Fundacion Hondurena Para El Nino Con Cancer

Fundación La Divina Providencia

Fundación Mateo Esquivo De Ayuda La Niño Oncologico

Fundación Natalí Dafne Flexer

FUNDACIÓN NUESTRA ESPERANZA

Fundación Pérez Scremini

Fundación Pohema

Fundación Pollitos de hierro

FUNDACION RENACI

Fundación Ser Feliz

Fundación Vuela

Funsebas

Grupo De Apoio À Criança Com Câncer - Bahia

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ALEJANDRO GONZÁLEZ
LUCÍA PERSOGLIA - ARGENTINA
MÓNICA MÉNDEZ - BOLIVIA
TERESA FONSECA - BRASIL
PILAR CARBONELL - COLOMBIA
MARCELA ZÚBIETA - CHILE
MARIECHEN LACHNER - COSTA RICA

AGRADECIMIENTOS

ALEXANDRA MATOS - DOMINICANA
NUBIA ZUNIGA - HONDURAS
CLEOFAS ARREOLA - MÉXICO
MIGUEL DE LA FUENTE – PERÚ
MIGUEL SAMUDIO – PARAGUAY
LESLIE DUCRUET – PANAMÁ
GÚZMAN NIÓN – URUGUAY
ROSELYN QUIJANO - VENEZUELA

Y a todos los participantes que amablemente contestaran y compartieron sus informaciones!

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REFERENCIAS

1. Gorostegui‐Obanos M, Chantada L, Filho NPC, et al. !International Society of Paediatric Oncology (SIOP) Global Mapping Program: Analysis of healthcare centers in countries of the Latin American Society of Pediatric Oncology (SLAOP). Pediatr Blood Cancer. 2024;71(11):e31262. doi:10.1002/pbc.31262

2. Cappellano A, Gorostegui M, Gonzalez‐Ramella O, et al. International Society of Paediatric Oncology (SIOP) Global Mapping Programme: Latin American Society of Pediatric Oncology (SLAOP) country‐level report. Pediatr Blood Cancer. 2024;71(6):e30973. doi:10.1002/pbc.30973

3. Zubieta Acuña CM. El papel de la sociedad civil en la mejora de los cuidados del cáncer infantil en América Latina. Rev Panam Salud Pública. 2023;47:1. doi:10.26633/RPSP.2023.104

4. Fundación Hondureña para el Niño con Cáncer. Disponible en: https://salvamivida.org/2022/10/18/centro-medico-de-atencionpara-ninos-con-cancer-un-gran-paso-una-nueva-esperanza/?_ thumbnail_id=24795

5. Fundación Pérez Scremini. Disponible en: https://perezscremini. org/que-hacemos-2/

6. Fundación Nuestros Hijos. Programa Enlace. Disponible en: https://fnh.cl/programa-enlace

7. Ritter J, Allen S, Cohen PD, et al. Financial hardship in families of children or adolescents with cancer: a systematic literature review. Lancet Oncol. 2023;24(9):e364-e375. doi:10.1016/S1470-2045(23)00320-0

8. Valcarcel B, Murillo F, Torres-Roman JS. Association of healthcare system factors with childhood leukemia mortality in Peru, 2017–2019: A population-based analysis. J Cancer Policy. 2021 Sep;29:100288. https://doi.org/10.1016/j.jcpo.2021.100288.