Expertisecentrum voor mensen met Parkinson in Zuid-Limburg

Presentatie

Alzheimer Café

9 APRIL 2024

Wie zijn wij?

Ivanka Gouka

• Parkinsonverpleegkundige
• Verpleegkundig Specialist

​

Marco Maassen

• Zorgmanager Parkinson Punt Zuyd Kerkrade, Lückerheide
• Parkinsonverpleegkundige

​

​

Ziekte van Parkinson

10 tips voor goede Parkinsonzorg

​

​

​

https://www.youtube.com/watch?v=SZf5pSca_h4

4

Enkele cijfers over de ziekte van Parkinson

• Wereldwijd:
• 1990-2015: van 3 > 6 miljoen / 2015-2040: van 6 > 12 miljoen mensen
• Nederland:
• 2015-2040: van 55.000 naar 82.500 Nederlanders met ZvP
• Zuid-Limburg (Parkstad, Westelijke Mijnstreek en Heuvelland):
• 2015 – 2032 – 2050: van 2150 naar 2522 naar 2340 mensen met ZvP
• Incidentie en prevalentie neemt toe met de leeftijd
• Iets meer mannen (53%) dan vrouwen (47%)
• Debuut ligt meestal tussen 50^e en 60^e levensjaar, 10% jonger dan 50jr

Parkinson is de snelst-groeiende hersenziekte!

Algemene kenmerken ziekte van Parkinson

• Langzaam progressieve hersenziekte
• In het zenuwstelsel ontstaan Lewy bodies die zenuwcellen beschadigen
• Bij beschadiging zwarte kern (substantia nigra) neemt dopamineproductie af
• Pas als er meer dan 50-70% verlies aan dopamineproducerende cellen ontstaat, ervaart patiënt pas motorische klachten > start proces 10-15 jaar eerder!
• Er is geen behandeling die de ziekte kan remmen of genezen

Vroege symptomen ZvP

​

• Reukklachten
• Obstipatieklachten en vertraagde maag-/darmwerking
• REM-slaapstoornissen (uitvoeren wat je droomt)
• Stemmingsstoornissen/Depressie/Burn-out klachten

7

Motorische hoofdsymptomen ZvP

​

1. Bradykinesie/bewegingsarmoede/traagheid

​

• Rigiditeit

(tandradfenomeen, micrografie, spraak-/slikstoornissen)

​

• Tremor (rust- en actietremor)

​

• Houdingsinstabiliteit

(Voorovergebogen houding, valgevaar, problemen met

balans, lopen, freezing: relatief later in ziektebeloop)

8

Video

​

Kenmerken Parkinson en effect medicatie:

​

https://www.youtube.com/watch?v=3-wrNhyVTNE

9

Ziektebeloop(1)

Reactie op behandeling

Late fase

ziekte van Parkinson

~ 4-7

~ 0-4

jaar

~ >10

~7-10

Ziektebeloop(2)

NIET-MOTORISCHE�STOORNISSEN

• Zeer trage maagdarmwerking
• Cognitieve stoornissen, dementie
• Ontregeling emotie
• Depressie
• Angst
• Apathie
• Wanen en hallucinaties
• Obstipatie
• Blaasledigingsstoornis
• Urine-incontinentie
• Bloeddrukdalingen
• Pijn
• Slaapstoornissen
• Vermoeidheid

• Stijfheid, traagheid, beven, overbeweeglijkheid, on-off schommelingen
• Houding (vooroverbogen, scheefstand)
• Freezing
• Vallen
• Slechte verstaanbaarheid
• Verslikken, kwijlen

COGNITIEVE�STOORNISSEN

Cognitieve stoornissen (1)

Problemen met

• Aandacht, concentratie en tempo
• Geheugen: nieuwe info wordt opgeslagen, maar is zonder hints minder toegankelijk
• Niks gaat meer automatisch > elke handeling moet je bewust en in stappen opdelen > dat is erg vermoeiend
• Zelfoverschatting/onvoldoende ziekte-inzicht

​

15

Cognitieve stoornissen (2)

Problemen met executieve functies:

​

• Plannen

​

• Overzicht

​

• Organiseren

​

• Dubbeltaken uitvoeren

​

• Aanpassen (rigiditeit versus flexibiliteit)

​

​

16

Cognitieve stoornissen (3)

Executieve functies (vervolg)

​

• Initiatief nemen

​

• Omgaan met nieuwe uitdagingen

​

• Problemen oplossen en beslissingen nemen

​

• Aandacht richten/focussen

​

17

Cognitieve stoornissen (4)

Problemen met

• Schakel tussen willen en doen ontbreekt: initiatiefarmoede
• Ruimtelijk inzicht/oriëntatie in de ruimte
• Invoelend vermogen/empathisch vermogen
• Freeze in het denken en woordvloeiendheid
• Expressie van emotie (maskergelaat)
• Mentale stijfheid en egocentrisme >

óf dwangmatig óf intiatiefloos worden

18

Dementie bij Parkinson (48-80%)�

Dementie kenmerkt zich door problemen op tenminste 2 van 4 domeinen:

• Geheugen
• Aandacht
• Executieve functies
• Visueel-ruimtelijke functies

​

70-90% van de cliënten met Parkinson in een verpleeghuissetting voldoen aan de criteria voor een Parkinsondementie

​

Parkinson vs Parkinsonisme

• Gaat langzamer achteruit
• Behandeling met medicatie

​

• Oorzaak: vermindering van de dopamineproduktie in de substantia nigra in hersenen

• Sneller/grillig verloop
• Medicatie helpt niet
• Vormen: LBD & PSP & MSA
• Meerdere oorzaken:
• een slechte doorbloeding van de hersenen (vasculair parkinsonisme)
• het gebruik van bepaalde medicijnen (medicamenteus parkinsonisme)
• blootstelling aan giftige stoffen in de leef- of werkomgeving (toxisch parkinsonisme)

​

20

Parkinson heb je niet alleen

• Partner en naasten zijn ook direct betroffen

​

• Overbelasting in de thuissituatie door 24/7 standby-stand

​

• Overschatting eigen kunnen en structuurbehoefte patiënt trekt grote wissel op leven partner en naasten

​

• Rolverandering binnen relatie > partner leeft 2 levens

​

• Relatieproblematiek

​

21

Intiële partners in Parkinson Punt Zuyd

Parkinson Punt Zuyd

Specialistische zorg voor mensen met Parkinson met enerzijds aandacht voor de zichtbare motorische stoornissen en anderzijds aandacht voor onzichtbare niet-motorische stoornissen leveren een aantoonbare positieve bijdrage aan de ervaren kwaliteit van leven van bewoners en cliënten.

​

Streven is zo lang mogelijk thuis:�Dagbehandeling en Kortdurend Verblijf

Aanbod activiteiten afgestemd op mensen met Parkinson

Stand van zaken (1)

• Woongroep Parkinson (2 groepen van 10 bewoners)

​

• Dagbehandeling
• Aparte ruimte in de binnentuin (max. 10 deelnemers/dag)

​

• Kortdurend verblijf (1 groep van 10 cliënten)
• Observatie & screening/medicatie-instelling/revalidatie
• Instellen op duodopa-, lecigon- of apomorfinepomp

(ziekenhuis-vervangende zorg)

• Wegvallen mantelzorger waardoor zorg voor cliënt niet geborgd is

Stand van zaken (2)

• Consultfunctie Parkinsonverpleegkundigen

Voor casemanagers, wijkverpleegkundigen, wijk- en intramurale teams

​

• Multidisciplinair team van artsen, therapeuten, verzorgenden en verpleegkundigen, allen door ParkinsonNet geschoold

​

• Scholing voor medewerkers

Intra- en extramuraal door eigen mensen e/o ParkinsonNet e/o ervaringsdeskundigen

​

• Elke maandag Parkinson-spreekuur door neuroloog en Parkinsonverpleegkundige van Zuyderland Heerlen op locatie Parkinson Punt Zuyd Kerkrade

​

• Ontwikkeling tot Parkinson Punt Zuyd: regionale functie
• toename aanvragen uit heel Zuid-Limburg en soms zelfs daarbuiten
• bewoner en naasten verkiezen steeds vaker expertise boven nabijheid
• bieden van alle zorgvormen voor mensen met Parkinson
• één regionaal loket bieden voor alle vragen omtrent Parkinson

​

Nieuwbouw met ontwikkeling tot Expertisecentrum PPZ

​

• Woongroep Parkinson
• 44 bewoners op 1-persoonskamers verdeeld over 4 woongroepen
• Dagbehandeling
• Dagbehandeling separaat voor 10 mensen per dag
• Kortdurend verblijf
• 10 cliënten op 1-persoonskamers
• Observatie&screening, medicatie-instelling, revalidatie, wegvallen

mantelzorger, instelling op duodopa-, lecigon- of apomorfinepomp

• Consultfunctie Parkinsonverpleegkundigen
• Intramuraal en extramuraal, uitbreiden naar regionaal
• Multidisciplinair team van artsen, therapeuten, verzorgenden en verpleegkundigen
• Poliplein met 2dg/wk spreekuur neurologen op locatie PPZ i.p.v. ziekenhuis
• Casemanagers Parkinson die klantreis volgen
• Regionale expertisefunctie en casuïstiek-besprekingen

​

​

��Ultieme doel:�

Kennis- en Expertisecentrum

​

​

​

Eén locatie/één loket in Zuid-Limburg waar mensen met Parkinson en hun naasten met alle vragen terecht kunnen

​

Betrouwbare informatie

​

• www.parkinson-vereniging.nl

​

• www.parkinsonnet.nl

​

• www.parkinsonzorgzoeker.nl

​

• www.parkinsontv.nl

​

Contactgegevens

• Mailadres parkinson@mgzl.nl

​

• Website www.parkinsonpuntzuyd.nl

​

• Ivanka Gouka Verpleegkundig Specialist

​

• Ester Lommen Parkinsonverpleegkundige

​

• Sanne Kerkhoff Parkinsonverpleegkundige

​

• Marco Maassen Parkinsonverpleegkundige en zorgmanager

​

​

​

Bedankt voor uw aandacht