Resources from NYMAC Regional Genetics Network
Alissa Terry, ScM, CGC
Genetic Counselor
Project Manager, NYMAC
Financial Disclosure:�
ALISSA TERRY
Has No Relevant
Financial Disclosures
Annual Meeting
Telegenetics Training
NYMAC Team
NYMAC Website
Webinar or educational event
Advisory Committee
Funded Collaboration
Student Collaboration
HAVE YOU ENGAGED WITH NYMAC?
New York Mid-Atlantic Caribbean Regional Genetics Network
WHO IS NYMAC?
WHAT DID NYMAC DO?�
To achieve
To achieve�
ACCESS to quality genetics services for people with genetic conditions and their families�
Provide Education about genetics to families and professionals
Support Telemedicine projects to make genetics appointments easier for families
Improve the genetics delivery system by working with diverse local collaborators
Engaging Communities to Improve Local Genetics Systems�NYMAC TEAMS : Continental Region
NEW YORK TEAM
Dr. Noura Abul-Husn
Division Chief, Genomic Medicine, Icahn School of Medicine at Mount Sinai
Amanda Bergner
Program Director/Genetic Counselor, Columbia University/Genetic Counseling Graduate Program
Katie Bergstrom
Genetic Counselor, Weill Cornell Medicine
Carina Bertolini
Genetic Counseling Student Columbia University
Naomi Brickel
Parent, Community Support and Public Policy/Westchester Institute for Human Development
Dr. Heather Brumberg
Neonatologist, New York Medical College and Maria Fareri Children’s Hospital at Westchester Medical Center
Dr. Michele Caggana
Geneticist, New York State DOH/Wadsworth Center-NBS
Sharon Chesna
Executive Director, Mothers and Babies Perinatal Network
Cynthia Cortright
Director of Medical Services & SNAP, Broome County DSS
Luba Djurdjnovic
Program Director/Genetic Counselor, Ferre Genetics
Dr. John Gianonne
Assoc. Medical Director / CMO, United Health Services Hospitals/ Delaware Valley Hospital
Douglas Hamilton
Program Manager, Family Support/Community Family Services, Saint Regis Mohawk Tribe
Isha Kalia
Genetic Counselor, Columbia University/Genetic Counseling Graduate Program
Lara Madison
Program Director, WILLOW Initiative, Maternal Infant Community Health Collaborative/Albany County Dept. Health
Aman Mann
Genetic Counselor, Cancer Genetics Northwell Health Cancer Institute
Kendra Muckle
Medical Assistant Specialist 2, Bureau of Medical, Dental and Pharmacy Policy/New York State DOH
Dr. Elisa Muñiz
Director, Developmental-Behavioral Pediatrics Fellowship Program, Rose F. Kennedy Children’s Evaluation and Rehabilitation Center/The Children’s Hospital at Montefior
Lin Perry
Project Director, Parent to Parent of NY State
Monisha Sebastin
Genetic Counselor, The Children’s Hospital at Montefiore
Emily Soper
Genetic Counselor, Icahn School of Medicine at Mount Sinai
Penny Stringfield
Account Executive /Parent, Ad Elements/Parent
Mabel Thomas
Genetic Counselor, Sema4 Laboratory
Nori Williams
Genetic Counselor, PWN Health
Monika Zak
Program Director/Genetic Counselor, Long Island University/Genetic Counseling Graduate Program
Randi Zinberg
Program Director/Genetic Counselor, Icahn School of Medicine at Mount Sinai/Genetic Counseling Graduate Program
NYMAC TEAMS LEAD
NEW YORK
Barrier
Public awareness about when to seek a referral to genetics
Project
Designed an infographic and pocket card focusing on appropriate genetic referrals
Next Steps
Community Outreach Committee of the NYS Genetics Task Force will monitor access issues and continue outreach efforts
https://nymacgenetics.org/newyork/
NEW YORK
https://nymacgenetics.org/newyork/
DC TEAM
Equipo de DC
DC
Barrier / Barrera
Families not understanding the value and relevance of genetics AND distrust in genetics professionals
Project / Proyecto
Created “My DC Genetics Journey” videos featuring local families sharing their experiences with genetics
Next Steps / Próximos pasos
Outreach Committee of the Maryland and DC Society of Genetic Counselors will support providers
Barrera
Las familias no comprenden el valor y la relevancia de la genética Y desconfían de los profesionales que se dedican a la genética.
Proyecto
Se crearon videos denominados “My DC Genetics Journey”, que muestran familias locales que comparten sus experiencias con la genética.
Próximos pasos
El Comité de Extensión de la MDCGC (Sociedad de Asesores Genéticos de Maryland y DC) brindará ayuda a los proveedores.
VIRGINIA TEAM
Equipo de Virginia
VIRGINIA
Barrier / Barrera
Need for education and support families who require genetics
Project / Proyecto
Developed a “Genetic Navigator” training add-on for volunteers and employees at CFI (local F2F) with prior genetic experience
Next Steps / Próximos pasos
CFI will continue the VA Genetic Navigator program
Promote use of GN program by genetics and non-genetics providers
Barrera
Necesidad de educación y apoyo a las familias que requieren servicios genéticos
Proyecto
Se elaboró un complemento de capacitación de "Genetic Navigator" (navegador genético) para voluntarios y empleados de CFI (F2F local) que tienen experiencia genética previa.
Próximos pasos
CFI continuará con el programa VA Genetic Navigator.
Promover el uso del programa GN por parte de proveedores de servicios genéticos y otros.
https://cfi.partnership.vcu.edu/programs/genetic-navigator-program-of-virginia/
https://www.veipd.org/main/sub_2023_talks_tuesdays.html
Virginia
Early Intervention�Professional Development Center
�
MARYLAND TEAM
Equipo de Maryland
MARYLAND
Barrier / Barrera
Need for education of providers and families about appropriate referrals to genetics
Project / Proyecto
Created infographics focusing on pediatric, cancer and general genetics referrals
Next Steps / Próximos pasos
MDCGC will collaborate with the Parents Place of Maryland to provide support to families
MDCGC will facilitate genetic referrals for Maryland Rural Health Association
Barrera
Necesidad de educar a los proveedores y a las familias sobre las derivaciones apropiadas a genética
Proyecto
Se crearon infografías centradas en referencias pediátricas, oncológicas y de genética general.
Próximos pasos
MDCGC colaborará con Parents Place of Maryland para ayudar a las familias.
MDCGC facilitará referencias genéticas para la Asociación de Salud Rural de Maryland.
WEST VIRGINIA TEAM
EQUIPO DE VIRGINIA OCCIDENTAL
WEST VIRGINIA
Barrier / Barrera
Lack of education of providers about the value of genetic services
Project / Proyecto
Support efforts to build a genetics infrastructure at WVU
Fund genetics education for providers
Genetics focused outreach to providers
Next Steps / Próximos pasos
Support efforts to pass Licensure bill for genetic counselors
Continue to expand genetic services in WV
Barrera
Falta de educación de los proveedores sobre el valor de los servicios genéticos
Proyecto
Apoyar las medidas para construir una infraestructura genética en WVU.
Financiar educación genética para proveedores.
Ofrecer programas de extensión centrados en la genética para proveedores.
Próximos pasos
Apoyar los esfuerzos para aprobar un proyecto de ley de licencias para asesores genéticos.
Seguir ampliando los servicios genéticos en Virginia Occidental.
PENNSYLVANIA TEAM
EQUIPO DE PENSILVANIA
PENNSYLVANIA
Barrier / Barrera
Need to educate providers and families about genetic services and appropriate referrals
Project / Proyecto
Created separate family and provider infographics on genetic services
Next Steps / Próximos pasos
Outreach by Genetic Services Committee of the Pennsylvania Association of Genetic Counselors to increase awareness
Barrera
Necesidad de educar a los proveedores y las familias sobre los servicios genéticos y las derivaciones adecuadas
Proyecto
Se crearon infografías separadas para familias y proveedores sobre servicios genéticos.
Próximos pasos
Divulgación del Comité de Servicios Genéticos de la PAGC (Asociación de Asesores Genéticos de Pensilvania) para sensibilizar al público.
NEW JERSEY TEAM
EQUIPO DE NUEVA JERSEY
NEW JERSEY
Barrier / Barrera
Need to educate providers and families about appropriate referrals to genetics
Project / Proyecto
Developed a Genetics training for NJ Community Health Workers Institute
Next Steps / Próximos pasos
Community Outreach Committee of the Human Genetics Association of NJ will support genetic trainings by the CHW Institute
Barrera
Necesidad de educar a los proveedores y a las familias sobre las derivaciones apropiadas a genética
Proyecto
Se diseñó una capacitación en genética para el Instituto de Trabajadores de Salud Comunitarios de Nueva Jersey.
Próximos pasos
El Comité de Extensión Comunitaria de la HGANJ (Asociación de Genética Humana de Nueva Jersey) apoyará las capacitaciones sobre genética del Instituto CHW.
DELAWARE TEAM
EQUIPO DE DELAWARE
DELAWARE
Barrier / Barrera
Health disparities/ underserved communities
Project / Proyecto
Created a family infographic on genetic services and a flyer on sickle cell trait
Next Steps / Próximos pasos
Delaware GCs will support efforts to increase awareness of genetic services by local organizations
Barrera
Disparidades de salud/comunidades desatendidas
Proyecto
Se creó una infografía familiar sobre servicios genéticos y un folleto sobre el rasgo de la célula falciforme.
Próximos pasos
Los asesores genéticos de Delaware apoyarán las iniciativas para educar a las organizaciones locales sobre los servicios genéticos.
A CLOSER LOOK AT FOUR YEARS IN PARTNERSHIP WITH PR AND USVI
UNA MIRADA MÁS EXHAUSTIVA A CUATRO AÑOS DE LA ALIANZA CON PUERTO RICO Y LAS ISLAS VÍRGENES
Engaging Communities to Improve Local Genetics Systems�NYMAC TEAMS : Caribbean Region
NYMAC GOALS in PR and USVI
Goal 1. Create local teams to plan and implement telemedicine and professional education programs�
Goal 2. Support intercultural and interprofessional education and collaboration between PR and USVI and the continental states�
Goal 3. Design, implement and evaluate a culturally effective model for telegenetics �
1. Crear el equipo de Puerto Rico para planear e implementar programas de telemedicina y educación a profesionales
2. Respaldar la educación intercultural e interprofesional entre Puerto Rico y las Islas Vírgenes y los estados
3. Diseñar, implementar y evaluar un modelo culturalmente efectivo para la telegenética
OBJETIVOS DE NYMAC en PUERTO RICO Y LAS ISLAS VÍRGENES
Puerto Rico
Puerto Rico
Barrier / Barrera
Lack of provider education about genetic services on the island
Lack of genetics providers
Project / Proyecto
Provide workshops for both families and providers on the value of genetic services
Increase access to genetics counseling services to alleviate burden on existing providers
Next Steps / Próximos pasos
Work on genetic education videos in Spanish for providers
Support the genetic counseling profession to be recognized on the island
Barrera
Falta de educación de los proveedores sobre los servicios genéticos en la isla
Falta de proveedores de servicios genéticos
Proyecto
Dictar talleres para familias y proveedores sobre el valor de los servicios genéticos.
Aumentar el acceso a los servicios de asesoramiento genético para aliviar la carga de los proveedores disponibles.
Próximos pasos
Crear videos de educación genética en español para proveedores.
Promover que se reconozca la profesión de asesoramiento genético en Puerto Rico.
NYMAC Education in PR
Educación de NYMAC en Puerto Rico
Genetic Counseling Outcome Scale- Question Selection Process�Escala de resultado del asesoramiento genético. Proceso de selección de preguntas
McAllister et al. 2011
Muñoz-Cabello et al. 2017
�Escala finalizada
Finalized Scale
US Virgin Islands
Islas Vírgenes de Estados Unidos
U.S. Virgin Islands
Barrier / Barrera
Lack of providers to provide genetic services
Lack of expansive genetics education
Project / Proyecto
Provide family and provider training workshops on the topic of genetics
Recruit a geneticist, create genetics education tools, and help to secure funding for MCH pediatrician and newborn screening tracking system
Next Steps / Próximos pasos
Set up genetics clinic
Build out Newborn Screening tracking system
Continue genetics education through shared resources
Barrera
Falta de proveedores para brindar servicios genéticos
Falta de educación genética amplia
Proyecto
Brindar talleres de capacitación para familias y proveedores sobre genética.
Se contrató a un genetista; se crearon herramientas de educación genética y se obtuvo financiación para el pediatra del MCH y el sistema de seguimiento de exámenes de detección de recién nacidos.
Próximos pasos
Montar una clínica de genética.
Se elaboró un sistema de seguimiento de detección de recién nacidos.
Continuar la educación genética a través de recursos compartidos.
NYMAC Education in USVI
Educación de NYMAC en USVI
Sharing Lessons from our Collaborations
Compartimos lecciones de nuestras colaboraciones
Humildad cultural: lecciones de los colaboraciones de NYMAC
What resources remain available and who else is doing related work?
NYMAC Education Resources
NYMAC Educational Events: Recordings and Slide Sets
NYMAC Website
NYMAC Social Media
What's available for genetics education in the future?
What's available for facilitating access in the future?
NYMAC’S IMPACT: TELEGENETICS
Sitios
Telegenética Teleconsulta
Año 4
Año 4
Año 5
Año 5
Año 6
Año 6
Año 7
Año 7
What's available for telegenetics in the future?
�¿PREGUNTAS?
�
QUESTIONS?
Este trabajo cuenta con el apoyo de la Administración de Servicios y Recursos de Salud (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de Estados Unidos como parte de un subsidio por un total de $1,029,941.00 con un 0% financiado con fuentes no gubernamentales. El contenido es del autor y no representa necesariamente la opinión oficial ni el respaldo de HRSA, HHS o el gobierno de Estados Unidos. Para obtener más información, visita HRSA.gov.
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