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COLOMBIA

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En Colombia se denominan enfermedades huérfanas y corresponden a aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, �las ultra huérfanas y olvidadas.

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Definición

de Enfermedades Raras �o Poco Frecuentes

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4.5% DE LA POBLACIÓN

En Colombia se estiman

+ 2 millones

de personas

con enfermedades huérfanas / raras

Datos de incidencia en el país

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Registro nacional de pacientes de ER

  • El Registro Nacional de Pacientes de Enfermedades Huérfanas / Raras se empezó a construir a partir del primer Censo Nacional en el año 2013.
  • La información reposa en el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO).
  • A enero de 2023 se reportan 80.417 personas con este tipo de condiciones.

Diagnóstico

N° de personas

%

ESCLEROSIS MULTIPLE

4.708

5,9%

ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND

3.565

4,4%

SINDROME DE GUILLAIN-BARRE

3.349

4,2%

DEFICIT CONGENITO DEL FACTOR VIII

3.324

4,1%

REUMATISMO PSORIASICO

2.588

3,2%

ESCLEROSIS SISTEMICA CUTANEA LIMITADA

2.255

2,8%

DISPLASIA BRONCOPULMONAR

2.100

2,6%

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

1.995

2,5%

MIASTENIA GRAVIS

1.923

2,4%

DREPANOCITOSIS

1.900

2,4%

Diagnósticos más frecuentes

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Codificación e inventario de ER

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El Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS) convoca públicamente para nominar patologías al Listado de EH/ER, excluir o modificar algunas ya incluidas en el mismo.

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La actualización del listado incluye: procesamiento de la nominación, búsqueda y revisión de literatura científica, presentación sintética y clínica de la información recuperada y análisis en paneles de expertos.

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    • Resolución 0430 / 2013: 1.920 patologías
    • Resolución 2048 / 2015: 2.149 patologías
    • Resolución 5265 / 2018: 2.198 patologías
    • Resolución 023 / 2023: 2.247 patologías

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Regulaciones / Leyes nacionales oficiales que apoyen el establecimiento y desarrollo de un plan de ER

Fuente: Ministerio de Salud y Protección Social

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Cantidad de Grupos de Pacientes en el país

+ de 40 organizaciones de pacientes

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Representación permanente y oficial de los pacientes en: � elaboración, seguimiento y evaluación de las políticas de ER

  • En la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras participan cinco (5) representantes de organizaciones de pacientes y familias, constituyéndose como mayoría con un 36% del total de los miembros.

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  • El Ministerio de Salud y Protección Social somete las diferentes normas a comentarios por parte de todos los ciudadanos.

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  • Las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara de Representantes convocan a audiencias públicas para que los diferentes actores presenten su posición frente a proyectos de ley o temas coyunturales sobre salud pública.

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Programas nacionales de investigación en ER

  • En 2012, el Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación (Colciencias) abre convocatoria para el desarrollo de guías de atención integral �para ER.

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  • En 2015, Colciencias plantea convocatorias para el fortalecimiento de centros reconocidos por esta entidad en el área de las ER, con el fin de investigar sobre estas afecciones, dando prioridad a programas que integren detección oportuna, intervención en pacientes, cuidadores y sensibilización social de ER.

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  • Colciencias abre convocatoria en 2016 para generar estrategias que promuevan acciones dirigidas a mitigar el riesgo de ocurrencia y reducción de la carga de la enfermedad, a través de la financiación de proyectos de investigación y desarrollo tecnológico e innovación de alto impacto, que abre una línea para las ER.

Fuente: Colciencias. Convocatoria 563: guías de atención integral [internet]. 2012 [citado 2016 abr 11]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/salud/Documents/GAI/PRESENTACION%20CONVOCATORIA%20COLCIENCIAS.pd

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Acceso a centros especializados � y redes de atención integral en ER

  • Resolución 651 / 2018: establece condiciones de habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacia para la atención integral de las enfermedades huérfanas, así como la conformación de la red y las subredes para su atención.

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  • La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras detectó barreras en habilitación de los centros de referencia con base en dicha norma. Se presentarán recomendaciones al MSPS para avanzar ágilmente en su implementación.

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  • La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras también avanza en una propuesta de Ruta Integral de Atención para Enfermedades Huérfanas / Raras.

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Iniciativas

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Oportunidades

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¡GRACIAS!

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