(H)erkennen van veranderingen in awareness bij mensen met de ziekte van Huntington

Dr. Anouk van Loon

​

2

​

��

Project BRAIN

Brain Related Awareness Impairments in Neurological disorders

Anouk van Loon

Ruth Veenhuizen

Marike de Boer

Senior Onderzoekers

Cees Hertogh

3

​

��

Project BRAIN

Samenwerkingen

4

​

Project BRAIN

Awareness in het brein

Voorbeeld voettekst

5

02-06-2026

Wat is verminderde awareness (in de zorgpraktijk)?

• Awareness = realistische perceptie of beoordeling van iemands situatie, functioneren of prestatie (Clare et al. 2008)

​

• Verminderde awareness kan zich uiten als:
• Ontkennen van ziekte
• Ontkennen van gedragsveranderingen
• Onderschatten van cognitieve stoornissen
• Overschatten van vaardigheden
• Verminderd inlevingsvermogen

​

​

6

7

​

��

Project BRAIN

Impact of impaired awareness

v

v

v

8

9

​

��

Project BRAIN

Deelonderzoeken

Kwantitatief

Kwalitatief

Fidder et al. 2023

Interviews & Focusgroepen

• Interviews met koppels bestaande uit:
• Persoon met Huntington, dementie, of Korsakov
• Mantelzorger

​

• Focusgroepen met verpleegkundigen en verzorgenden (Atlant)��
• “Wat zijn jullie ervaringen met (de zorg voor mensen met) verminderde awareness?”

Patiënten/Mantelzorgers: �Uitingen van verminderde awareness

​

Ontkennen – Bagatelliseren – Andere verklaringen – Onbekwaamheid - Onverschilligheid

“Ja, ik bedoel, ik heb niks geen problemen met wandelen en zo.  […] Ik loop gewoon wel uren. Niks geen problemen mee. […] �Ja, dat fietsen dat kan ik wel, heb ik geen problemen mee.”��(Persoon met HD) 

"Hij beweegt heel veel. Hij praat onduidelijk. Euhm, als je naast hem loopt botst hij steeds. Zijn evenwicht is wankel en, ja, fietsen, ik weet niet zeker of dat nog verantwoord is.”

​

(Mantelzorger)

Zorgverleners: �Uitingen van verminderde awareness

“Zodra andere bewoners iets vergeten zijn, dan zegt hij: ‘Oh ja, die Korsakov hè’, zegt hij dan. En dan zegt hij: ‘Ja, dat heb ik niet.’”

​

​

Ontkennen – Bagatelliseren – Andere verklaringen – Onbekwaamheid - Onverschilligheid

Patiënten/Mantelzorgers: �Duidingen van verminderde awareness

​

R: “Uhm… nou ja, ik denk dat ik het altijd wel heb begrepen, omdat, nou ja… sommige dingen dat is gewoon niet te begrijpen voor hem, daar kan hij gewoon niet bij. Dat is oké. Dat is gewoon een deel van zijn ziekte, zeg maar.”

​

(Mantelzorger KS 2)   �  

“Nou, ik denk dat hij het gewoon niet wil zien.”

​

(Mantelzorger HD 2)

​

Awareness zien als symptoom van de ziekte – Zien als opzettelijk

Zorgverleners: �Duidingen van verminderde awareness

​

“Dat doen ze denk ik echt onbewust [ontkennen], dat is denk ik gewoon aangetast in de hersenen.”

�  

“Die andere man die weet dondersgoed dat hij eigenlijk gedrag heeft laten zien dat niet kan (...), maar dan doet hij alsof het niet gebeurd is, maar hij weet eigenlijk heel goed dat hij iets heeft gedaan wat niet door de beugel kan.”

​

Awareness zien als symptoom van de ziekte – Zien als opzettelijk

Mantelzorgers: �Omgang met verminderde awareness

​

Meebewegen – Grenzen stellen

“Ik was eigenlijk heel direct: ‘Pap, dat gaat hem gewoon niet meer worden.”

“Het wordt ook niet beter, als ik hem erop wijs, dus ja, dat stuk heb ik gewoon laten vallen en dat accepteer ik dan nu maar.”

Zorgverleners: �Omgang met verminderde awareness

​

Meebewegen – Grenzen stellen

“Maar ja, als zij, nou ja, bijvoorbeeld nu zegt van: “Ik wil een taxi en je gaat nu bellen.” Moet ik dan een taxi bellen, en haar laten gaan, weet je wel? Dat kan niet. We kunnen niet overal in meegaan.”

Mantelzorgers: �Gevolgen van verminderde awareness

Weigeren hulp en risico’s - Frustraties en conflicten – Terugtrekken in eigen wereld

​

“Hij leeft toch wel deels in zijn eigen wereld en dat heb ik wel steeds meer, dat hij minder bereikbaar wordt voor de buitenwereld. Daar ben ik ook wel bang voor, dat dat straks het breekpunt gaat worden. Jij ziet dingen echt niet meer zoals ze echt zijn.”

�(Mantelzorger HD 2)

18

Müller-Lyer Illusie

19

6/2/26

Online vragenlijst

• Online vragenlijst onder zorgverleners (artsen, psychologen, paramedici)
• Worden ervaringen zorg herkend?

​

• Zorgverleners hebben ook dagelijks te maken met patiënten met verminderde awareness
• Bij deze patiënten zien zij vaker vaker agitatie, ontremd gedrag, apathie en angst
• Hogere werkdruk, omgang kost meer tijd.
• Ook normaal onderdeel van het werk & uitdagend

Samenvatting/take home

• Ervaringen: grote variatie per persoon (weinig doelgroepsverschillen)
• Belasting vooral bij naasten & zorg: risico’s, discussies/conflicten, ongewilde zorg
• Duiding: opzettelijk vs. horend bij de ziekte
• Omgang: balans meebewegen vs. begrenzen (afhankelijk van veiligheid/persoon)

​

Expert meeting

• Vertaling bevindingen van project BRAIN naar de praktijk
• Fysieke meeting bij Atlant (24 zorgprofessionals, 4 naasten) en online meeting (13 zorgprofessionals)
• Deelnemers kregen van te voren samenvatting van de resultaten
• Groepsgesprekken

​

Voorbeeld voettekst

22

02-06-2026

Expert meeting: aanbevelingen

• Kennis: verbeteren van herkenning en begrip van verminderd awareness, inclusief het wisselende en contextafhankelijke karakter.
• Vaardigheden: versterken van communicatie- en relationele vaardigheden, zoals empathisch en de-escalerend communiceren, met behoud van duidelijke grenzen.
• Ondersteuning: zorgen voor organisatorische en emotionele ondersteuning, zoals collegiale reflectie en nazorg na moeilijke situaties.

De aanbevelingen richten zich op drie niveaus: individuele zorgverleners, zorgteams en zorgorganisaties.

Voorbeeld voettekst

23

02-06-2026

Vragen?

Bedankt voor jullie awareness!

a.vanloon@amsterdamumc.nl

​

Kanizsa Driehoek Illusie