Dá se v ČR žít důstojně

při péči o těžce nemocné dítě?

Konference Pečovat a důstojně žít

14. 6. 2023

Dana Lipová, Jakub Špalek

dana.lipova@nadacesirius.cz

2

• Dlouhodobá celodenní péče bez možnosti odpočinku není udržitelná v žádné rodině bez pomoci zvenku
• Pokud nemají podporu zvenku nebo v širší rodině, obětují rodiče péči o své dítě postupně vše – začarovaný kruh zátěže
• Často pocit, že musí péči o dítě zvládnout vlastními silami = očekávání společnosti + nastavení systému
• Umístění dítěte do jiné péče chápáno jako selhání – bariéra pro sdílení péče

Proč

potřebují pečující

rodiny

podporu?

​

3

Počet dětí

(1-17 let),

které pobírají příspěvek na péči

Zdroj: https://www.mpsv.cz/vybrane-statisticke-udaje

4

Nově

ročně

přiznané příspěvky na péči

u

dětí

Zdroj: https://www.mpsv.cz/vybrane-statisticke-udaje

*Údaje za rok 2020 nebyly dostupné

*

5

Zastoupení stupňů závislosti u dětí, které pobírají příspěvek na péči

Zdroj: https://www.mpsv.cz/vybrane-statisticke-udaje

6

Zastoupení stupňů závislosti u dětí, které pobírají příspěvek na péči, v roce 2021 podle krajů

Zdroj: https://www.mpsv.cz/vybrane-statisticke-udaje

7

• Finanční pomoc státu – nekompenzuje příjem pečující osoby, zvýšení příspěvku na péči, finanční pomoc do 1 roku dítěte
• Posílení kapacit sociálních služeb, především rané péče, odlehčovacích služeb, asistenčních služeb a stacionářů
• Zavedení možnosti zdravotní respitní péče pro těžce nemocné děti a dostupná domácí zdravotní péče
• Podpora dětské paliativní péče odděleně od dospělých pacientů
• Včasný záchyt rodiny a proaktivní nabídka pomoci a napojení rodiny na podporu (Centra provázení, sociální pracovník v nemocnicích)
• Dostupná psychoterapeutická péče pro rodiče
• Finanční podpora rodičovských pacientských spolků a svépomocných rodičovských skupin
• Podpora integrace rodin a jejich dětí

Co potřebujeme pro pečující

rodiny

zajistit?

​

8

Pilotní projekt Středočeského kraje (DC Chocerady a DC Kolín)

• Vznik konceptu
• Pilotáž péče v praxi
• Vznikají další centra: Veská, Ostrava, Opava
• Výsledky projektu předány Mzd jako podklad systémové změny

​

Návrh

nové

zdravotní

péče

pro

těžce

nemocné děti

​

Návrh „Centra komplexní péče (Centra dlouhodobé lůžkové, respitní a stacionární péče)“:

• komplexní zdravotní službu poskytována dětem s vážným chronickým onemocnění nebo vážným zdravotním postižením se somatickými projevy
• obvykle děti s přiznaným III. nebo VI. stupeň závislosti (zákon č. 108/2006 Sb.)
• poskytování na základě registrace a po splnění podmínek plynoucích z registrace
• zdravotní službu, zahrnuje i sociálně-výchovnou složku péče - poskytována dětem -> nutné adekvátně zajistit i jejich vývojové potřeby.

9

• Péči CKP vždy indikuje ošetřující lékař
• CKP nabízí dlouhodobou lůžkovou péči (standardní ošetřovatelskou), zdravotní respitní péči a stacionární péči
• Respitní zdravotní péče je dítěti v určitém rozsahu hrazena z veřejného zdravotního pojištěni
• Maximálně rozsah respitní zdravotní péče je 14 dnů nepřerušovaně a maximálně 60 dní celkem za posledních 12 měsíců (i v případě, že bude hrazena samoplátcem)
• Při dlouhodobé hospitalizaci dítěte má poskytovatel CKP možnost využít příspěvek na péči daného dítěte (podobně jako hospic)

​

Další informace:

https://centrumkomplexnipeceprodeti.cz/

​

Jak bude péče poskytována

​

10

Co

mohou

pečující

rodiny

dělat

pro

změnu?

• Otevírat mediálně témata, která je trápí – upozorňovat na ně a stále dokola je připomínat
• Zapojit se do pacientských spolků a hájit v nich potřeby a práva svých dětí (mohou být jiné než u dospělých)
• Požadovat po krajských úřadech, aby analyzovaly síť sociálních služeb pro děti odděleně od dospělých klientů a zajistily dostupnost služeb
• Požadovat po zdravotních pojišťovnách, aby zajistily dostupnost potřebných zdravotních služeb speciálně pro děti
• Vzájemně spolupracovat (sdílet zkušenosti, informovat se, podporovat aktivity druhých..)

​

11

• soukromá nadace založená v roce 2008, kterou vedou a plně financují manželé Radka a Jiří Šmejcovi
• zaměřuje se na systematická a dlouhodobá řešení problémů a na pozitivní změny systému péče o ohrožené děti v České republice
• podpořila více než 60 projektů v mnoha oblastech péče o ohrožené děti
• realizuje i vlastní projekty a výzkumy ve spolupráci s předními českými odborníky
• doposud rozdělila více než 430 mil. Kč na podporu ohrožených dětí
• hlavní oblasti působení: prevence ohrožení rodiny, dítě v náhradní péči a děti se zdravotním znevýhodněním

„Pomáháme dětem, které neměly v životě štěstí.“