ENFERMEDADES RARAS
Laura Bañón Serrano
¿QUÉ SON?
Son aquellas enfermedades con baja frecuencia ( menos de 5 casos por 100.000 habitantes ).
En su mayoria son tienen origen genético y son complejas en cuanto a su diagnóstico.
Están consideradas como enfermedades crónicas y conllevan alteraciones sensoriales , musculares , neurológicas , musculares , etc.
Su relevancia se debe a que si bien son poco comunes son muchas personas las que las padecen, ya que se calcula que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas.
Tienen una importante incidencia en la calidad y esperanza de vida de estas personas.
-ALGUNOS EJEMPLOS
Aniridia
Anhidrosis
Síndrome de moebius
Sídrome de prade willi
Ela
¿CÓMO SE DIAGNOSTICAN LAS ENFERMEDADES RARAS?
Uno de los problemas principales de estas enfermedades es el diagnóstico , las principales causas de esta ausencia de diagnóstico son:
-El desconocimiento de estas patologías .
-La dificultad de acceso a información.
-La localización de profesionales y centroas especializados.
¿LOS SÍNTOMAS SE PERCIBEN AL NACER O A LO LARGO DE LA VIDA?
Una característica de las enfermedades raras es que tienen un comienzo precoz en la vida.
2 de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años.
¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN CONTRA ESTE TIPO DE ENFERMEDADES?
El 42,68 % de las personas con estas patolgías no dispone de tratamiento o si lo dispone no es el adecuado.
¿CUÁLES SON LAS CAUSAS?
-Mutaciones genéticas.
- Factores ambientales o externos.
-Anomalías o cambios cromosómicos.
-También pueden ser heredadas , esto se debe a la forma en que se hereda un cambio genético puede afectar a si se desarrollará una enfermedad rara o di existe el riesgo que se desarrolle en un individuo.