� RÉUTILISATION DES DONNÉES ET BÉNÉFICES POUR LA SANTÉ PUBLIQUE�

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PLAN

• INTRODUCTION
• PRINCIPES DE PARTAGE DE DONNEES
• BENEFICES EN SANTE PUBLIQUE
• CONCLUSION

INTRODUCTION

Pourquoi cette formation?

• Favoriser les collaborations régionales
• Renforcement des capacités
• Meilleure compréhension des performances des systèmes de santé publique
• Renforcer la réactivité de la santé publique
• Le volume de données partagées reste faible - due au manque de connaissances sur la manière et l'endroit où partager les données

Pourquoi réutiliser les données?

​

• Réutilisation ou recyclage des données: maximiser la valeur ajoutée des données
• Harmoniser les standards de collecte de données et les protocoles d’analyses afin de comparer une étude à une autre
• Reproductibilité – capacité de reproduire les études en suivant les mêmes protocoles pour obtenir les résultats similaires

Pourquoi réutiliser les données?

​

• Exploration de nouvelles questions de recherche
• Visibilité de l’institution
• Visibilité des chercheurs
• Eviter la duplication des études

Les acteurs impliqués dans le partage des données

• Fournisseurs de données
• Destinataires de données
• Facilitateurs dans le partager de données

Quand partager les données?

• Le partage des données est plus efficace lorsqu'un besoin clair est identifié
• Urgence sanitaire
• Obligation du bailleur de fonds
• Obligation de l’institution
• Volonté du chercheur indépendant

Comment faciliter la réutilisation des données?

• La réutilisation des données est régie par les principes clés du partage des données.
• Développement des plans de partage des données.
• Identification des plateformes de partage des données – NTDs (IDDO), HIV, FIGSHARE…
• Discussion en interne entre les parties

PRINCIPES DE PARTAGE DES DONNÉES

7 principes:

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Principe 1: Instaurer la confiance

• La confiance facilite la réussite du partage des données, qui à son tour renforce la confiance
• Il existe deux aspects de la confiance dans le partage des données de santé publique:
• Partage de manière transparente
• Instauration de la confiance entre les parties

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Principe 1: Instaurer la confiance

• Points clés à prendre en compte:
• Les attentes de toutes les parties prenantes concernées par le partage des données ont-elles été prises en compte ?
• Comment l'accord de partage des données a-t-il été élaboré ?
• Le partage des bénéfices sera-t-il équitable ?
• L'accord reflète-t-il équitablement les droits et les responsabilités de chaque partie ?
• Les parties se sont-elles mises d'accord sur la fréquence et les moyens de communication ?

Principe 2: Articuler la valeur

Au moment d'initier le partage de données, il est important:

• Préciser l'objectif
• Articuler les avantages et les risques, afin que toutes les parties prenantes soient en mesure de comprendre la valeur du partage et l'utilisation qui sera faite des données
• Partager équitablement les avantages
• L’explicitation des avantages potentiels, tels que l'amélioration de la santé publique et les possibilités de collaboration, peut encourager le partage des données

Principe 2: Articuler la valeur

​

Points clés à prendre en considération:

• Les avantages pour la santé publique qui résulteront du partage des données ont-ils été rendus explicites ?
• Les mesures de santé publique prévues à la suite de l'échange de données ont-elles été rendues explicites ?
• Les risques et les avantages potentiels sont-ils clairs pour toutes les parties prenantes ?
• Comment les coûts du partage des données seront-ils couverts ?

Principe 3: Planifier le partage des données

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• La planification du partage des données doit s'étendre à toutes les étapes du cycle de gestion des données :
• collecte,
• traitement,
• analyse,
• conservation,
• accès, réutilisation et élimination
• Respect des normes techniques et éthiques appropriées
• Renforcement des compétences et des capacités nécessaires
• Respect des exigences du Règlement sanitaire international

Principe 3: Planifier le partage des données

​

• Points clés à prendre en considération:
• La répartition des responsabilités a-t-elle été envisagée pour chaque étape du cycle de gestion des données ?
• Les données sont-elles gérées de manière à faciliter leur partage ?
• Les mesures nécessaires pour la protection de la population à l’origine des données ont-elles été prises?
• Les normes techniques pertinentes ont-elles été prises en compte et appliquées ?
• Les ressources nécessaires sont-elles disponibles pour gérer le partage des données selon des normes de qualité acceptables ?
• Quels sont les modèles de gestion des données existants pris en compte lors de la planification du partage des données ?

Principe 4: Obtenir des données de qualité

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• Les systèmes de données peuvent être évalués en fonction d'un certain nombre de caractéristiques clés:
• La pertinence
• L'exactitude
• L'actualité
• L'accessibilité
• L'interprétabilité
• La cohérence

Principe 4: Obtenir des données de qualité

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• Le partage des données permet un retour d'information et devrait donc améliorer la qualité
• Les facteurs techniques et les ressources humaines influencent la qualité des données ; la normalisation et l'automatisation devraient rendre le partage plus facile, plus efficace et plus efficient
• Tandis que la fourniture de données de haute qualité nécessite une main-d'œuvre qualifiée pour développer, gérer et évaluer les systèmes à partir desquels les données sont produites

Principe 4: Obtenir des données de qualité

​

• Points clés à prendre en compte:
• Les données sont-elles de qualité satisfaisante pour l'objectif visé ?
• Les normes techniques pertinentes ont-elles été prises en compte et appliquées ?
• Quels sont les attributs clés des données les plus pertinents pour l'utilisation prévue ?
• Quels sont les aspects du processus de partage qui peuvent être automatisés ?
• Quelles sont les ressources nécessaires pour atteindre la qualité requise des données ?

Principe 5: Comprendre le contexte juridique

​

• Les implications juridiques du partage des données et le type d'accord le plus approprié dépendent de questions telles que:
• La situation géographique
• Le type d'institution impliquée
• Le type de données
• Le niveau de menace pour la santé publique et d'autres facteurs contextuels
• Il est important que les parties comprennent les implications juridiques et les outils juridiques disponibles pour faciliter le processus

Principe 5: Comprendre le contexte juridique

​

• Points clés à prendre en compte:
• Les cadres juridiques pertinents ont-ils été utilisés au maximum pour faciliter le partage des données ?
• Quelle est la pertinence du droit international pour le partage des données de santé publique ?
• L'accord est-il conforme aux lois et règlements en vigueur ?
• La propriété des résultats obtenus a-t-elle été convenue ?
• Les coutumes et sensibilités locales ont-elles été prises en compte ?
• Existe-t-il des accords préexistants dont il faut tenir compte ?
• Différents types d'accords ont-ils été envisagés ?

Principe 6: Création d'accords de partage de données

• Les droits et les intérêts des parties prenantes doivent être dûment pris en compte, quels que soient les accords conclus
• Les accords peuvent prendre différentes formes, allant de brefs protocoles à des accords détaillés et juridiquement contraignants
• Selon le contexte, un accord peut être conclu au niveau local, national ou international

Principe 6: Création d'accords de partage de données

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• Les parties doivent prendre des mesures pour s'assurer que :
• les termes de référence sont acceptables pour tous
• les fournisseurs de données ont la possibilité de participer à l'analyse des données
• les bénéfices sont partagés équitablement
• les préjudices potentiels pour les individus et les communautés sont minimisés

Principe 6: Création d'accords de partage de données

​

• Points clés à prendre en compte :
• Toutes les parties à l'accord ont-elles contribué à son élaboration ?
• L'accord est-il adapté au contexte spécifique dans lequel le partage des données a lieu ?
• Les bonnes personnes ont-elles été impliquées dans l'élaboration de l'accord ?
• Les intérêts de toutes les parties sont-ils représentés ?
• Toutes les utilisations prévues des données ont-elles été spécifiées ?
• Le langage utilisé dans l'accord est-il compréhensible pour toutes les parties ?
• Les accords internationaux existants relatifs au partage des données ont-ils été consultés ?

Principe 7: Suivi et évaluation

​

• Le partage des données de santé publique améliore et protège la santé publique lorsqu'il répond à un besoin et que la procédure appropriée est suivie
• Il est donc important de s'assurer que les données sont partagées comme prévu, qu'elles sont utilisées aux fins prévues et que l'impact souhaité est atteint

Principe 7: Suivi et évaluation

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• Points clés à prendre en considération:
• Les cas de partage de données ont-ils été documentés ?
• Les résultats attendus ont-ils été définis ?
• Le partage des données a-t-il produit les résultats escomptés ?
• Comment les résultats sont-ils enregistrés ?
• Comment le suivi et l'évaluation ont-ils été intégrés dans le processus de partage des données ?
• Comment les résultats du partage des données et des avantages et les enseignements tirés ont-ils été communiqués ?

• Augmenter la visibilité de l’institution et la crédibilité du chercheur
• Maximiser la valeur ajoutée de nos données
• Faciliter la mise en place des réseaux de surveillance des maladies
• Création des indicateurs fiables en santé publique.
• La possibilité de confirmer l'interprétation des résultats, dans le but général d'améliorer la science et la santé.

AUTRES RAISONS POUR FACILITER

LA REUTILISATION DES DONNÉES

METHODES DE SECURISATION DES DONNEES INDIVIDUELLES

• Les bailleurs de fonds de la recherche en santé, les organismes de réglementation et les revues s'attendent de plus en plus à ce que les données individuelles dépersonnalisées de la recherche en santé soient partagées

​

• Qu’est ce qu’une donnée dépersonnalisée ?

C’est une donnée dont les renseignements personnels ont été remplacés par un code d’identification de manière à empêcher l’identification directe et/ou indirecte des individus après desquelles elles ont été recueillies

• Méthodes de dépersonnalisation des données individuelles
• Désidentification – Suppression des informations primaires à caractère personnel (nom, âge, adresse, tel, etc) (HIPPA pour les 18 items) présence de l’ID

​

• Pseudo-anonymisation - Extension du degré de désidentification des informations primaires (code, année, village) ID1 associé à l’ID - utilisé pour le partage des données en recherche

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• Anonymisation – Suppression définitif de tous les identifiants

METHODES DE SECURISATION DES DONNEES INDIVIDUELLES

​

CONCLUSION

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REFERENCES

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