AUTISMUL NU ESTE O DISABILITATE CI O ALTFEL DE ABILITATE
Situația prezentă
În conformitate cu helpautism.ro, care citează un studiu efectuat în Statele Unite de către US Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 1 din 44 de copii are un diagnostic de autism. Raportul este limitat la teritoriul Statelor Unite și arată o creștere cu 241% față de anul 2000 când prevalența era 1 la 150 de copii.
În România, prevalența autismului în rândul copiilor de școală primară ajunge la 14,3% . Cu toate acestea, încă nu există o statistică oficială a persoanelor cu autism, iar tulburările din spectrul autist continuă să fie subdiagnosticate. (Institutul National de Sanatate Publica, 2023).
Colegiul Romano-catolic “Sfântul Iosif” din București, a refuzat înmatricularea în clasa 0 a trei copii cu autism. Conducerea colegiului nu a oferit explicații cu privire la motivele de respingere ale dosarelor. Învățătorii susțin integrarea copiilor cu autism, însă însoțiți de profesori de sprijin, care însă sunt în numar insuficient la nivelul capitalei.
Exemple din școală
Î
ntr-o școală din județul Bacău, învățătoarea unui elev cu autism a utilizat expresii jignitoare la adresa acestuia și i-a recomandat mamei să îl mute la altă școală:
„Nu pot răspunde de toți handicapații, eu răspund doar de copiii ok care se integrează”.
Dana, mama unui baiat autist din Timișoara:
Discriminarea se putea simți inclusiv la zilele de naștere ale colegilor, unde toți copiii sunt în general invitați, mai puțin copilul meu, deoarece este ”autistul„.
Roxana, mama unui baiat autist din Deva:
La școală în clasa 0, doamna invățătoare pe lângă presiunile puse în decursul anului, i-a oferit o diplomă unde cuvantul deosebit era tăiat.
Tulburările din Spectrul Autismului (TSA) reprezintă o sintagmă generică pentru a denumi un grup de tulburări complexe ale dezvoltării creierului. Aceste tulburări sunt caracterizate, în proporții diferite, de dificultăți în interacțiunea socială, în comunicarea verbală sau nonverbală, precum și de comportamente repetitive, stereotipe
Până în prezent nu s-a descoperit o cauză specifică a autismului. Se presupune că există multiple cauze de natură genetică, neurobiologică, astfel încât diferite sisteme şi funcţii ale creierului la persoanele cu autism par să funcţioneze diferit faţă de neurotipici.
Nu există un anumit test medical pe baza căruia să se poată stabili diagnosticul de autism. Diagnosticarea se face pe baza observării la copil a unui set de comportamente. Criteriile de diagnosticare sunt cuprinse în DSM-V.
Ce este autismul ?
AUTISMUL E SINONIM CU DIZABILITATEA?
Abilități asociate autismului
Abilități vizuale deosebite
Abilitatea de a înțelege și reține concepte concrete, reguli, enumerări sau tipare
Memorarea detaliilor sau datelor ce pot fi învățate pe de rost
Descoperirea de patternuri, abilități de codificare/deodificare
Abilități muzicale sau interes pentru muzică
Concentrare intensă și exclusivă, mai ales asupra unei activități preferate.
Onestitate
Crearea și respectarea unor proceduri de lucru
Vigneta 1
C D, baiat, 6 ani, a fost trimis la psiholog din cauza unui număr tot mai mare de incidente comportamentale. Aceste incidente au inclus vătămarea fizică a educatorului său, a asistentului de clasă și a unor colegi de clasă. Educatorul său a raportat că era îngrijorat de faptul că nu termina lucrările din cauza incapacității sale de a sta așezat mai mult de 1-2 minute la un moment dat. În zilele ploioase, implicarea sa în sarcini se deteriora și avea crize de comportament atunci când i se refuza accesul la joaca în aer liber.
Orele de curs devenisera din ce în ce mai dificile din cauza unui număr de incidente comportamentale, astfel că CD a fost scos din clasă în aceste momente și în schimb a mers la bibliotecă cu asistentul clasei. Atunci când a participat la ore, și-a împins în mod repetat colegii de clasă care stăteau lângă el și, ocazional, i-a tras de păr și i-a mușcat. De asemenea, avea tendința de a domina activitățile din timpul cercului, preferând să vorbească despre subiectele sale preferate, cum ar fi Dr. Who și șerpii.
Rapoartele de la psihologul școlar și educațional au indicat un coeficient de inteligență peste media de performanță și abilități bune de exprimare a limbajului, cu un vocabular larg. CD ar fi inițiat interacțiunea cu colegii de clasă, dar devenea izolat de aceștia, deoarece jocul său era prea zgomotos. Nu se angaja în jocurile de la locul de joacă și refuza să respecte regulile, preferând să alerge și să se lovească de alții sau să se lupte cu ei până la pământ.
Părinții au declarat că le era greu să gestioneze comportamentele acasă și că CD îi lovea, lovea cu piciorul și îi mușca zilnic. Ei au observat că era mai calm în zilele în care îl duceau în parcul local și când se jucau cu el în casă.
Vigneta 2
D.I., 6 ani, adus de mama la evaluare, copilul are dificultate de socializare, D. se descrie "timid", se blochează în situații sociale, dificultate de fluentă a vorbirii. Copilul este adus în ținută îngrijită de stradă, mimică și gestică hipermobile, contact vizual efectuat și menținut, înainte de intrarea în cabinet copilul are multiple grimaserii, mers țopăit, cu mâinile în fața sa, clipit extrem de frecvent, afirmativ aceste manierisme se întâmplă în situațiile sociale necunoscute sau cu persoane noi, părintele nu observă aceste dificultăți în familie.
Contact vizual efectuat intermitent, fără tulburări perceptive de tipul iluziilor sau a halucinațiilor, ritm ideativ coerent, teamă de întuneric, teamă de a fi singur noaptea, teamă de păpuși, teamă de înălțime, teamă de viitor "când voi fi adult va fi teribil", incapacitatea de a înțelege stările afective a celor din jur. Dificultate de fluență a discursului, prozodie particulară, limbajul este uneori atipic.
Are prieteni, inclusiv un prieten bun, cu care se vede și în afara școlii, în restul acțiunilor sociale blocaje emoționale și apariția manierismelor comportamentale, în timpul discursului mișcările faciale sunt incongruente cu starea afectivă, interesul social - din afirmațiile mamei- este scăzut. Doarme cu mama sa de teama întunericului.
Vigneta 3
A.T., Copil integrat în sistemul public de învățământ, în clasa 0, fără profesor de suport. A.T. nu prezintă deficiențe de limbaj, nivelul de inteligență este peste medie, prezintă stereotipii comportamentale: se învartește în jurul băncilor, lovește cu creioanele în bancă; ia lucrurile colegilor, devine agresiv fizic în cazul în care nu este lăsat să ia un obiect – își lovește colegii, îi trage de păr; pleacă din clasă și se plimbă pe culoar – în cazul în care învățătoarea încearcă să îl oprească, copilul prezintă tantrumuri.
Copilul a fost îndrumat către psiholog în vederea evaluarii. Copilul este adus de către bunici, aceștia fiind prezență constantă și activă din viața copilului, tatăl refuză să accepte diagnosticul și îl tratează ca pe un copil „răsfățat”, mama acceptă diagnosticul, însă nu face parte activă din actul therapeutic.
Din interviul cu aparținătorii se reliefează incapacitatea de socializare cu alți copii de vârsta lui, nu are nici un prieten, deși a fost înscris la gradiniță de la vârsta de 3 ani, nu poate menține relații sociale din cauza incapacității de a înțelege regulile jocurilor, a incapacității de a înțelege noțiunea de jucării comune, nu respectă lucrurile celorlalți și se manifestă zgomotos și agresiv la frustrare.
Proiecte existente în domeniul psihoeducației cu privire la incluziunea elevilor cu TSA în școli elementare publice:
Copiii din clasele 0-1 se află într-o etapă de vârstă esențială pentru dezvoltarea emoțională, cognitivă, socială și educațională. Intervenția timpurie poate facilita integrarea copiilor cu TSA în mediul școlar tipic, cu atât mai mult cu cât, la aceste vârste, copiii sunt mai puțin contaminați de stereotipuri, dar sunt curioși, receptivi și mai flexibili decât adulții.
Programul psihoeducațional are în vedere:
◊ Creșterea înțelegerii comportamentelor copiilor cu TSA
◊ Creșterea abilităților sociale prin furnizarea de informații și strategii de interacțiune și comunicare
◊ Reducerea stigmatizării și a discriminării prin educarea copiilor tipici despre autism
◊ Creșterea succesului academic și social - Prin informațiile și resursele oferite pentru integrarea copiilor cu TSA în mediul școlar, programul poate contribui la creșterea succesului lor academic și social.
Propunerea de proiect psihoeducational
Obiectivele proiectului:
Înțelegerea nevoilor copiilor cu TSA în vederea integrării în mediul educațional de masă:
Reducerea prejudecaților legate de TSA și a stereotipurilor
Prezentarea proiectului
Proiectul nostru se va desfășura pe o perioadă inițială de 3 luni, în cadrul școlii generale nr. 150, adresându-ne copiilor din clasele 0 și I.
Întâlnirile se vor efectua cu fiecare clasă în parte, învățătorul fiind implicat ca membru activ în proiect ca mijlocitor între Asociația Suntem la Fel și copii.
Prima întalnire va consta în prezentarea foarte pe scurt a asociației și a proiectului, se va explica copiilor că vor exista întâlniri săptămânale timp de 3 luni, însemnând un total de 12 întâlniri.
Copii sunt încurajați să pună întrebări pe întreg parcursul întâlnirilor și mai mult decât atât, sunt încurajați să își implice părinții, în măsura în care aceștia au disponibilitate.
Pe parcursul primei întâlniri o să discutăm despre ce înseamnă copii speciali, care sunt principalele dificultăți cu care aceștia se confruntă și care sunt punctele forte ale acestora.
Pentru a face mai ușor de înțeles patologia TSA echipa asociației va prezenta un filmuleț adaptat vârstei lor și le va înmâna copiilor și învățătoarei câte o broșură, pe care aceștia să o discute și să își formuleze întrebări pentru următoarele întâlniri.
Copiii sunt îndrumați să ia aceste broșuri acasa și să le discute, de asemenea, cu părinții lor. Prin intermediul învățătoarei, părinții sunt invitați să își exprime puncte de vedere, întrebări și chiar să solicite întâlniri special concepute pentru ei, cu scopul de a crește nivelul de cunoaștere a ceea ce înseamnă TSA.
Următoarele întâlniri urmăresc detalierea fiecărui aspect prezentat în broșură și oferirea copiilor, îndrumați de învățăoare, modalități de gestionare a potențialelor comportamente deficitare ale copiilor cu TSA.
După finalizarea celor 3 luni de întalniri consecutive, ne așteptăm ca nivelul de toleranță, dorința de a cunoaștere a mai multor detalii și implicarea socială să crească în rândul copiilor.
Bibliografie
Ahlers, K., Hugh, M. L., Tagavi, D., Eayrs, C., Hernandez, A. M., Ho, T., & Locke, J. (2023). “On an island by myself”: implications for the inclusion of autistic students in self-contained classrooms in public elementary schools. Forntiers in Psychiatry, p. 14:1241892. doi: 10.3389/fpsyt.2023.1241892.
American Psychiatric Association. (2016). DSM 5, Manual de diagnostic si calasificare statistca a tulburarilor mintale. Castillo.
Asociatia Help Autism. (2023, 05 02). Retrieved from https://helpautism.ro/: https://helpautism.ro/proiecte/1-copil-din-44-are-autism-cdc-a-publicat-noua-incidenta-in-sua
Asociatia Identity. (2018, 04 16). Retrieved from https://asociatiaidentity.ro/: https://asociatiaidentity.ro/2018/04/16/sesiune-de-informare-scoala-gimnaziala-200-sector-3-bucuresti/
Asociatia Identity. (2018, aprilie 18). Retrieved from https://asociatiaidentity.ro/: https://asociatiaidentity.ro/2018/04/18/intra-pentru-un-moment-lumea-mea/
Institutul National de Sanatate Publica. (2023, 04 02). Retrieved from https://insp.gov.ro/: https://insp.gov.ro/2023/04/02/2-aprilie-ziua-mondiala-de-constientizare-privind-autismul/
Metac, A. (2022, octombrie 5). Retrieved from https://www.romaniacurata.ro/: https://www.romaniacurata.ro/realitatea-copiilor-autisti-si-drama-parintilor-cazul-sebastian-marhodin/
Platon, O. (n.d.). Retrieved from https://www.suntautist.ro/: https://www.suntautist.ro/autismul-in-scoala-profesorii-pot-ajuta-copii-cu-tsa-in-clasa/
Tanase, C. (2019, aprilie 6). Retrieved from https://evz.ro/copii-autism-scoala.html
Ghidul Incluziunea educationala a copiilor cu TSA, Chisinau 2017. Ghidul a fost realizat în cadrul proiectului “SEN – împreuna învățăm, împreună trăim” implementat de KulturKontakt Austria și finanțat de Ministerul Federal Austriac al Educației, în colaborare cu proiectul “Educația incluzivă un drept al copiilor cu TSA” finanțat de Fundația Est-Europeană.
Autori: Svetlana Curilov, Olga Guzun, Christoph Inger (Austria), Tatiana Lungu, Anastasia Para, Angela Vlădicescu. Retrieved from https://www.scribd.com/document/446020342/ghid-autism-final-2-docx
Proiect de psihoeducație realizat de grupa 8, Anul I Master Psihologie Clinică- Universitatea Spiru Haret:
• Alexandru Vlad Cantuniari
• Dana Madalina Albastroiu (Ciotec)
• Anna-Maria Iordanescu (Linek)
• Catalina Raluca Iacob (Anghel)
• Anca Maria Gutt
• Claudia – Georgiana Mihalcea (Forcos)
• Maria Eleonora Gardean