Dopady pandemie covid-19 na lidi se zdravotním postižením či chronickým onemocněním �a jejich pečující��Agáta Jankovská�Aliance pro individualizovanou podporu��2.11.2021
O šetření
36 %
64 %
120+ diagnóz
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním
Neformální�pečující
Zdroje: ČSÚ,Institut pro sociální práci, ÚZIS, Zpráva Evropské komise, MPSV
→ Současný systém je příliš složitý, nepřehledný, �potřebná podpora je nahodilá, nedostupná a nefunkční.
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Dopady pandemie a návazných vládních opatření �na lidi se zdravotním postižením či chronickým onemocněním a jejich pečující��https://aipp.cz/aktuality/page/2/
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
V negativním slova smyslu bylo ve zranitelné skupině osob se zdravotním postižením nebo dlouhodobým onemocněním zasaženo opatřeními nejméně čtyřikrát víc lidí, než v tu dobu bylo evidovaných případů onemocnění covid-19 na území ČR, včetně nejlehčích případů. �
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Veškeré pomocné služby zrušeny, denní stacionáře zavřeny, dobrovolníci nejblíž 40 km, takže jsme ani je nemohli využít. Zůstala jsem na péči o těžce handicapovaného syna úplně sama 24/7. Syn izolaci velmi špatně nese, jeho psychicky stav se prudce zhoršil.
Maminka syna s těžkým kombinovaným postižením a obavou, co bude dál:
„Řešit psychický stav mailem je dost šílené… Výpadek služeb pro syna obvyklých je velmi devastační a v domácích podmínkách při péči 24/7 se zvládnout nedá.“
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
��Pokud neumíráte nebo nemáte covid, nezájem.
Pacient s roztroušenou sklerózou
a obavou vyhledat zdravotní péči:
„na poliklinikách je nedostatečná ochrana pro přicházející pacienty“
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Největší omezení dostupnosti dle typů péče
Pouze srovnání dostupnosti bezprostředně před karanténou a během ní.
Dlouhodobě nedostupné služby zde nejsou zohledněny.
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Nedostupnost zdravotní péče v průběhu karantény
Aliance pro individualizovanou podporu
15 %
Zhoršení zdravotního stavu
Stagnace
Nemožnost se rozvíjet
14 %
Bolest
Stagnace
Zhoršení zdravotního stavu
KARANTÉNA
Nedostupnost sociální péče v průběhu karantény
Aliance pro individualizovanou podporu
Nedostupné služby
Snížená soběstačnost
Rostoucí únava a vyčerpání
Rostoucí výpadky neformální péče
56 %
KARANTÉNA
35 %
Nedostupné služby
Snížená soběstačnost
Výpadky neformální péče
Finanční situace lidí se ZP a pečujících
Neschopnost platit základní životní potřeby (potraviny, léky, apod.)
Aliance pro individualizovanou podporu
Jak dlouho vydrží bez zásadní pomoci zvenčí?
30 % max. měsíc
49 %
37 %
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Poučení z počátků pandemie
Přibližně polovina osob v začátku karantény (a třetina osob v závěru karantény) uvedla, že situaci zvládá jen obtížně nebo nezvládá. (Nezlepšily se jim podmínky, ale naučili se novou situaci přijímat tak, jak je, případně se spolehnout na vlastní řešení složitých situací.)
V průběhu prvního lockdownu došlo k objektivnímu zhoršení situace lidí se zdravotním postižením.
Minimálně čtyřiceti tisícům lidí se zdravotním postižením či chronickým onemocněním vládní opatření v první vlně pandemie velice podstatně ztížila podmínky k životu a/nebo zhoršila jejich stav. A minimálně stejnému počtu jejich rodinných pečujících stejně podstatně zkomplikovala životy.
Dopady nejsou srovnatelné s dopady na zdravou část populace. Tito lidé se bez adekvátní podpory a péče neobejdou. Pokud je pro ně nedostupná, dochází k podstatnému zhoršení jejich zdravotního i duševního stavu.
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Poučení 2
Nečinnost veřejné správy má stejné důsledky jako nekvalitní a nesystémová činnost (viz např. očkování chroniků a pečujících)
Dlouhodobě neřešené problémy se zvětšují, jejich důsledky se sčítají a jsou víc vidět (=řešit je pozdě je vždy nákladnější a složitější)
Následky negativních dopadů pandemie budou přetrvávat ještě mnoho let.
Nové vládní období přináší naději na nápravu. Doufejme, že k ní dojde bez zbytečného otálení a výmluv.
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Organizace zapojené v Alianci
ANGELMAN CZ
Anulika z.s.
ASGENT
Asistence o.p.s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD)
Asociace polio
Asociace rodičů dětí s DMO
Atos
Autisté jihu
CEREBRUM - SDRUŽENÍ OSOB SE ZÍSKANÝM POŠKOZENÍM MOZKU A JEJICH RODIN, Z.S.
Česká alzheimerovská společnost, o.p.s.
Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání, z.s.
CSSP
CZEPA
DEBRA ČR, z.ú.
Děti úplňku
Diagnóza FH z.s.
DMO POBYTY z.s.
DownSyndrom CZ
Dům pro Julii, z.ú.
e@go
HAE Junior z.s.
HELP KLUB, sdružení rodičů a přátel dětí s postižením�Hnutí Mácou
Ichtyóza
Juno Moneta
Klub nemocných cystickou fibrózou
Kolpingova rodina Smečno
Kolumbus
Lidé odvedle
Liga vozíčkářů
Metoděj z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP
Nikdy nejsi sám
Opus Lacrimosa z.ú.
OUT
Parent Project, z.s.
Parkinson-Help z.s.
Péče bez překážek, z.s.
PRADER-WILLI z.s.
Rytmus Střední Čechy, o.p.s.
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z.s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení CMP
Sdružení Ondřej
Sdružení pomoci duševně nemocným ČR z.s.
SMÁCI, z.s.
Společnost pro mukopolysacharidosu
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, z.s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy
Spolek rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem
Spolek Trizomie 21
Sympathea
UCHO, z.s. Univerzální CHodská Organizace
Unie pečujících z. s.
Unie Roska
Willik – spolek pro Williamsův syndrom, z.s.
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Pilíře individualizované podpory
Péče, podpora a informace přicházejí včas, jeden kontakt umí péči a podporu kvalifikovaně koordinovat a najít� nejlepší způsob.
Jsou posuzovány skutečné potřeby lidí se zdravotním postižením, součástí je také garantovaný návrh podpory a péče,�které přicházejí včas a v odpovídající výši.
Vyvážená síť efektivních sociálních služeb (terénních, pobytových a ambulantních). Podpora je dostupná na celém území, �i v těch nejodlehlejších oblastech.
Spravedlivé posouzení potřeb
Dostupné�služby
Koordinovaná podpora
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz
Alianci pro individualizovanou podporu podporuje Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a posílení kapacit neziskových organizací. Program je financován z Fondů EHP a Norska.
www.aipp.cz
Aliance pro individualizovanou podporu, www.aipp.cz