PROYECTO DE DATOS CIUDADANOS:�INVESTIGA, DOCUMENTA Y PROBLEMATIZA LA INSTITUCIONALIZACIÓN DE INFANCIAS Y PERSONAS ADULTAS CON DISCAPACIDAD

SESIÓN 1: CONSIDERACIONES ESTRATÉGICAS

Eric Rosenthal, Director Ejecutivo�Disability Rights International

10 de septiembre de 2026

INTRODUCCIÓN:�DISABILITY RIGHTS INTERNATIONAL (DRI)

Formadores y personal de DRI:

• Laurie Ahern, President
• Eric Rosenthal, fundador y director ejecutivo
• Priscila Rodríguez, directora de litigios
• Dragana Ciric, desarrollo y alianzas estratégicas
• Lisbet Brizuela, DRI-México
• Halyna Kurylo, DRI-Ucrania

Expertas invitadas:

• Silvia Quan, exmiembro del Comité de la CDPD y del Colectivo Vida Independiente, Guatemala
• Pamela Molina, Deaf Overcoming Violence through Empowerment (Personas Sordas Superando la Violencia a través del Empoderamiento) (DOVE)

Agradecemos a la Alianza Internacional de Personas con Discapacidad y a la Fundación Lumos por su apoyo al programa.

EXPERIENCIA GLOBAL �DISABILITY RIGHTS INTERNATIONAL (DRI)

• DRI ha documentado abusos en instituciones de 48 países de las Américas, África, Europa y Asia
• Rosenthal reúne las lecciones aprendidas de:
• La documentación de casos de tortura durante detenciones en Cisjordania y Gaza para Human Rights Watch y Physicians for Human Rights (Médicos por los Derechos Humanos);
• Documentación ordenada por un tribunal en el Hospital St. Elizabeth’s, en Washington, D.C.;
• En docenas de países representando a DRI;
• La petición de investigación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en virtud del Protocolo Facultativo de la CDPD, basada en abusos graves y sistémicos en el sistema segregado de instituciones en México.

Entra a http://www.driadvocacy.org/ para acceder a recursos de capacitación, informes y cobertura de prensa a nivel mundial.

RESUMEN DE LA SERIE DE SEMINARIOS WEB

• Parte 1: Consideraciones estratégicas (10 de septiembre)
• Parte 2: Mecánica de las investigaciones y obtención de acceso (10 de noviembre)
• Parte 3: Instituciones para niños y resolución de problemas (11 de diciembre)

Las partes 2 y 3 son sólo con inscripción previa. El formulario de inscripción se comparte aquí o se envía a todas las personas participantes

Contribuye a la encuesta sobre los retos del monitoreo y la necesidad de desarrollar habilidades en este enlace que lleva a un formulario de Google.

�RECURSOS Y HERRAMIENTAS DE CAPACITACIÓN DE DRI

Recursos publicados en el sitio web de DRI: http://www.driadvocacy.org/

• Informes de DRI de todo el mundo;
• Informe de la investigación de la ONU sobre la segregación grave y generalizada de las personas con discapacidad en México;
• Herramientas de monitoreo, como el instrumento de calidad y derechos QualityRights y los manuales de capacitación en salud mental de la OMS

Esta serie de seminarios web aborda lo que no se incluye en el conjunto de herramientas de la OMS: cómo monitorear las condiciones y defender los derechos en un entorno difícil.

¿POR QUÉ LAS INSTITUCIONES SON MOTIVO DE PREOCUPACIÓN?�PROTECCIÓN FUNDAMENTAL DEL DERECHO INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS HUMANOS

Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 19:

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho igualitario de todas las personas con discapacidad a “vivir en la comunidad con las mismas opciones que las demás personas” y a facilitar su “plena inclusión y participación en la comunidad”.

• Se aplica a todas y todos las niñas, niños, jóvenes y personas adultas con discapacidad. No permite que algunas personas sean dejadas atrás en instituciones, incluso si tienen grandes necesidades de apoyo;
• Exige a los gobiernos que inviertan en servicios comunitarios en lugar de renovar instituciones

Desafío estratégico fundamental: detener el abuso y proteger vidas al tiempo que se promueve el derecho a la plena inclusión en la comunidad.

¿POR QUÉ SE NECESITAN LOS DATOS DE LAS Y LOS CIUDADANOS?�A PUERTA CERRADA Y FUERA DEL RADAR

Se desconoce el número y las condiciones de vida de millones de personas porque:

• Los niños y adultos están segregados de la sociedad;
• Están aislados de sus familiares, amigos y la comunidad;
• Están bajo tutela, se les niega el acceso a opciones, al control y a la justicia;
• Hay pocos recursos para la defensa independiente y el monitoreo de las instituciones;
• Están aislados del mundo: se les niega el acceso al teléfono, al correo electrónico y a Internet.

RESULTADO:

• No se puede exigir rendición de cuentas a los gobiernos
• No se puede evaluar la eficacia de las políticas y los programas

¿POR QUÉ SE NECESITAN DATOS CIUDADANOS?�LAS ESTADÍSTICAS OFICIALES NO SON CONFIABLES

Ninguna autoridad ni ministerio en particular cuenta con información detallada ni tiene la responsabilidad de:

• Orfanatos y “hogares de tipo familiar”
• Centros y pabellones psiquiátricos
• Centros de atención social y rehabilitación
• Centros de detención de migrantes,
• Centros no registrados

• Internados
• Centros privados
• Residencias de personas adultas mayores
• Hogares grupales
• Centros de trabajo forzado/ víctimas de trata de personas

• “Aldeas” infantiles
• Instalaciones religiosas o campamentos de oración
• “Tratamiento” por abuso de sustancias
• Aislamiento en el hogar

Véase la Observación general n.º 5 de la CDPD, párr. 15

Tener en cuenta a las personas con discapacidad en los sistemas de justicia penal:

• Cárceles

• Prisiones

• Centros de detención juvenil

¿POR QUÉ SE NECESITAN DATOS CIUDADANOS?�NO SE PUEDE CONFIAR EN LOS DATOS OFICIALES

• Se falsifican datos para cumplir con los objetivos de desempeño;
• Los grupos de interés, sindicatos y asociaciones profesionales protegen su autoridad y control;
• Las autoridades buscan eludir la rendición pública de cuentas;
• Encubrimiento de corrupción oficial o privada;
• Servicios administrados por el crimen organizado y traficantes;
• Funcionarios, personal, pacientes y periodistas bien intencionados temen represalias por revelar la información;
• Se exprime a los grupos internacionales de desarrollo y a las organizaciones benéficas para obtener fondos. Dada la falta generalizada de apoyo a la participación de las personas con discapacidad, es poco probable que se den cuenta de las limitaciones de su labor.

¿POR QUÉ SE NECESITAN DATOS CIUDADANOS?�NI SIQUIERA LOS EXPERTOS SE PONEN DE ACUERDO

Conflicto entre la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) y la Convención sobre los Derechos del Niño (CRC): ¿Es un hogar grupal una institución?

Véase Eric Rosenthal, “La controversia sobre la atención residencial”, The International Journal of Disability and Social Justice 1, n.º 1 (2021): 95–117. Enlace que lleva a la publicación.

Observación general n.º 5 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD): “[p]ara los niños, el núcleo del derecho a ser incluidos en la comunidad implica el derecho a crecer en una familia” (Comité de la CDPD, 2017, párr. 37). El Comité de la CDPD (2017, párr. 16(c)) explica que:

Directrices de las Naciones Unidas sobre el cuidado alternativo de los niños: “Los centros de acogida residenciales y el cuidado familiar se complementan mutuamente para satisfacer las necesidades de los niños”, párr. 23

el cumplimiento del derecho internacional exige cumplir con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

¿POR QUÉ SE NECESITAN DATOS CIUDADANOS?�DEFINICIÓN DE “INSTITUCIÓN” SEGÚN LA CDPD

Para las niñas, niños y adolescentes, una residencia —independientemente de su tamaño— que:

• Niega a los niños el derecho a vivir y crecer con una familia o con la familia extendida
• Cuente con un cuidador adulto comprometido, no personal intercambiable
• El Comité de la CDPD afirma: “Los hogares grupales, ya sean grandes o pequeños, son especialmente peligrosos para los niños, para quienes no hay sustituto para la necesidad de crecer con una familia. Las instituciones ‘de tipo familiar’ siguen siendo instituciones y no sustituyen el cuidado de una familia”.

Para las personas adultas, una residencia —sin importar su tamaño— que tenga elementos característicos, entre ellos:

• Aísla y segrega a las personas de la vida en la comunidad;
• Niega el control y la libertad de elección;
• y crea rutinas rígidas sin tener en cuenta la voluntad y las preferencias personales.

Véase la Observación general n.º 5 de la CDPD, párr. 16; Directrices sobre la desinstitucionalización, párr. 14

¿QUÉ SE PUEDE HACER CON DATOS CIUDADANOS?

El conocimiento es, en sí mismo, poder.

— Sir Francis Bacon

​

El poder no concede nada sin que se le exija;

nunca lo ha hecho y nunca lo hará.

-- Frederick Douglass

DATOS CIUDADANOS:�¿CÓMO SE PUEDE UTILIZAR LA DOCUMENTACIÓN?

• Buscar mejores informes gubernamentales y transparencia sobre la institucionalización;
• Exigir que el gobierno rinda cuentas por los abusos;
• Identificar la corrupción, la mala gestión y la actividad delictiva;
• Llevar a cabo campañas en los medios de comunicación para educar al público;
• Informar a los responsables de políticas y a los legisladores para mejorar las leyes y las políticas;
• Evaluar e influir en la ayuda internacional para el desarrollo;
• Defender casos individuales;
• Llevar a cabo litigios estratégicos para poner fin al abuso sistémico;
• Obtener la documentación necesaria para solicitar asilo y protección contra la deportación (más sobre esto más adelante);
• ¿Crear mejores instituciones? ¡NO! (más sobre esto más adelante);
• Capacitar, sensibilizar y empoderar a los activistas.

LOS DATOS CIUDADANOS EMPODERAN A LOS CIUDADANOS:�LA PARTICIPACIÓN COMO UN DERECHO

• Quien tiene los datos, marca el rumbo de la discusión
• La documentación pone a las y los ciudadanos al mando para desafiar al gobierno y a la autoridad profesional
• No hay nada como presenciar personalmente las condiciones

Artículo 4(3) de la CDPD: “En la elaboración y aplicación de la legislación y las políticas para dar cumplimiento a la presente Convención… los Estados Partes consultarán estrechamente a las personas con discapacidad y las involucrarán activamente…”.

DATOS DE LOS CIUDADANOS:�EL ACCESO A LAS INSTITUCIONES ES UN DERECHO

• Obligación de supervisión por parte de autoridades independientes: Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Artículo 16: “Todas las instalaciones y programas destinados a atender a las personas con discapacidad sean supervisados de manera efectiva por autoridades independientes”.
• Obligación de involucrar a la sociedad civil: Artículo 33(3) de la CRPD: “La sociedad civil, en particular las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas, se involucrarán y participarán plenamente en el proceso de seguimiento”.
• Observaciones generales n.º 5 y n.º 7 de la CDPD exigen que el seguimiento sea realizado por organizaciones de personas con discapacidad y que se incluya a las personas internadas en instituciones.

DIRECTRICES DE LA CDPD SOBRE LA DESINSTITUCIONALIZACIÓN�DERECHO AL ACCESO

• Los Estados Partes deben garantizar que el artículo 33… incluya la participación de las organizaciones de personas con discapacidad y cuente con acceso sin restricciones, tanto físicas como de otro tipo, a las instituciones, los documentos y la información. párr. 131
• Todos los mecanismos de supervisión deben poder investigar libremente las condiciones y las violaciones de los derechos humanos en las instituciones públicas y privadas. párr. 132
• La privacidad y la confidencialidad no pueden utilizarse para prohibir la supervisión independiente. párr. 132
• Se debe proteger la capacidad de obtener, almacenar y publicar información sobre las condiciones en las instituciones. La documentación fotográfica y en video de las condiciones es fundamental para complementar y corroborar las conclusiones fácticas de los observadores de derechos humanos.
• El monitoreo continúa hasta que todas las instituciones cierren y no se suspende durante situaciones de emergencia.

DENEGACIÓN DE ACCESO:�EL MAYOR DESAFÍO PARA LA APLICACIÓN DE LOS DERECHOS

LA DENEGACIÓN DE ACCESO ES LA NORMA Y NO LA EXCEPCIÓN

• El 67 % de las y los participantes en la encuesta enfrentó dificultades para acceder.

El seminario web n.º 2 abordará los desafíos de acceso: cómo realizar el monitoreo con acceso limitado

• Por favor, comparte tus experiencias en la encuesta.
• Estamos recopilando datos para solicitar al Comité de la CDPD que formule observaciones generales más contundentes.

VIDEO DE DRI: �EL CASO DE FEDERICO MORA EN GUATEMALA

• El video te lleva al interior de las instalaciones; ningún informe puede transmitir plenamente lo que debes ver y experimentar para comprenderlo;
• Advertencia: las imágenes son explícitas y pueden resultar difíciles de ver;
• Controversia sobre el uso del video; abordaremos estos temas en el seminario web 2;
• No pretendemos sugerir que debas usar videos; debes elegir lo que sea más efectivo para alcanzar tus objetivos;
• El video plantea la cuestión central a la que nos hemos referido: si las instituciones pueden o deben reformarse;
• Este video muestra cómo se está utilizando la documentación no para reformar, sino para cerrar las instituciones.

SEGUIMIENTO DEL VIDEO DRI

• Sus preguntas: Me gustaría que tuviéramos tiempo para un debate abierto, ya que nuestro video siempre genera muchas ideas nuevas, preguntas e inquietudes.
• Por favor, incluyan sus comentarios en el chat de abajo y los abordaremos en nuestros próximos dos seminarios web.

PANEL DE PERSONAL Y EXPERTOS DE DRI�CONSIDERACIONES ESTRATÉGICAS Y CÓMO SUPERAR LOS DESAFÍOS

• Dragana Ciric: ¿Qué dice el derecho internacional sobre la inversión en instituciones?
• Silvia Quan: ¿Qué se hace cuando las autoridades gubernamentales obstaculizan el acceso?
• Lisbet Brizuela: ¿Cuáles son los desafíos que plantea el crimen organizado?

¿Cuáles son los desafíos que plantea abordar las instalaciones no registradas?

• Priscila Rodríguez: ¿Cómo se puede involucrar a los pares para documentar los abusos?
• Pamela Molina: ¿Cómo se protege a las personas sordas y a las minorías lingüísticas?
• Halyna Kurylo: ¿Cuáles son los desafíos de la documentación en condiciones de guerra? ¿La participación internacional garantiza un mejor acceso?

LÍMITES DE LA CDPD SOBRE LA FINANCIACIÓN DE LAS INSTITUCIONES�CON UNA EXCEPCIÓN

La mejora de las instituciones no constituye una aplicación progresiva del artículo 19

• Es probable que la nueva financiación perpetúe la segregación en lugar de ponerle fin;
• Los gobiernos tienen la obligación de planificar y financiar la desinstitucionalización.

Excepción: Proteger la vida y la seguridad física.

• Los Estados Partes no podrán construir nuevas instituciones residenciales de atención a largo plazo, ni podrán renovar las antiguas instituciones residenciales de atención a largo plazo más allá de las medidas más urgentes necesarias para salvaguardar la seguridad física de los residentes. Comentario general n.º 5 de la CDPD, párr. 49.

CONCLUSIONES Y PRÓXIMOS PASOS

• Se enviará la convocatoria para:
• Seminario web 2: Mecanismos de acceso y documentación
• Seminario web 3: Instituciones para niños y resolución de problemas a partir de las preguntas de los participantes
• Por favor, completa la encuesta si aún no lo has hecho.
• Comparte tu documentación.
• Avísanos si podemos compartir tus datos de contacto y la documentación en el centro global de documentación.
• Avísanos si te interesa recibir capacitación sobre declaraciones de asilo migratorio.

¡COMIENZA A DOCUMENTAR! Y dinos cómo te va.