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Enjeux de la collaboration autour du patient atteint d’un cancer avancé

Etude qualitative auprès de médecins oncologues et généralistes

Sarah Montenez – UCLouvain (CAMG)

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TABLE DES MATIÈRES

Questionnement
Démarche
Résultats
Modèle
Conclusion

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I. QUESTIONNEMENT

Situation personnelle

Recherche de littérature

Certificat en soins palliatifs

Interrogation de collègues

- Ce questionnement est avant tout né d’une situation personnelle où j’ai été confrontée de près à la souffrance des personnes qui font face aux différentes transitions qu’amène le cancer lorsqu’il progresse et devient incurable. J’ai observé que le patient tisse une relation très forte avec son oncologue pendant plusieurs années lorsque s’enchaînent les différents traitements anti-tumoraux. Il m’a semblé que le corollaire de cette relation très forte était une perte de contact du patient avec son médecin généraliste. Or, lorsque la maladie a progressé et que les soins palliatifs sont envisagés, surtout s’ils sont envisagés à domicile, le MG doit obligatoirement faire partie du circuit de soins. Et dans cette situation, cette reprise de contact a été extrêmement difficile pour la personne.

- Difficile pour le patient, donc, mais pour le MG aussi ! En questionnant mes collègues, j’ai réalisé que cette problématique les touchait et qu’ils pouvaient se sentir inconfortables lors de l’instauration de soins palliatifs chez les patients oncologiques (je me souviens qu’un de mes maîtres de stage m’avait dit « Les patients cancéreux, ils disparaissent de la circulation pendant des années et puis l’oncologue nous les remballe quand il n’y a plus rien à faire » - phrase sujette à la réflexion mais elle reflète la problématique étudiée) .

- Et alors l’année passée, j’ai suivi un certificat interunif en soins palliatifs et s’il y a bien deux messages que j’ai retenu, c’est : précocité et interdisciplinarité.

Précocité : les soins palliatifs doivent être initiés précocement pour des transitions douces dans le parcours de soin du patient. Evitons les fractures qui rajoutent de la douleur dans des évènements déjà très éprouvants.
Interdisciplinarité, qui est vraiment inscrit ds le marbre des fondement des soins pall : les soins palliatifs s’exercent en équipe et seulement en équipe.

- Ma recherche de la littérature a montré que ce questionnement est fondé et partagé par mes pairs à plus larges échelles et même sur d’autres continents. Toutes les études que j’ai pu consulter aboutissent à un constat commun : les rôles respectifs du MG et de l’oncologue sont flous.

- L’actualité est venue soutenir mon questionnement lorsque les discussions autour du « New Deal » sont nées. En lisant les positions de la SSMG à ce propos, j’ai pu lire qu’elle revendique les soins palliatifs ambulatoires comme une compétence propre. Et alors dans ce paragraphe lié aux soins palliatifs, je suis tombée sur une phrase qui confirmait une fois pour toute la problématique soulevée : « Il est nécessaire d’intégrer le médecin généraliste dans le circuit de soins hospitaliers oncologiques, en renvoyant régulièrement le·a patient·e en médecine générale afin qu’il·elle puisse discuter (ainsi que sa famille) avec un médecin qui n’est pas oncologue ».

- J’ai découvert qu’en 2013, le Dr Sarah Dagrain s’est intéressée elle-aussi à la collaboration généraliste-oncologue. MAIS qu’elle avait alors volontairement mis de côté la question des soins palliatifs car elle estimait que ce point particulier pouvait constituer un travail à part entière.

Bingo!

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Comment construire un partenariat entre l’oncologue et le médecin généraliste autour du patient atteint d’un cancer avancé afin de mieux l’accompagner lors de sa fin de vie ?

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II. DEMARCHE

6 oncologues
8 médecins généralistes

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II. DÉMARCHE

Echantillonnage

Entretiens semi-dirigés

Retranscription

Ancrage

Codage thématique manuel

Travail sur les catégories

Contextualisation

Modélisation pratique

J’ai répondu à ma question à travers une étude qualitative.

Voici en quelques mots ma démarche :

- J’ai sélectionné différents oncologues et médecins généralistes avec l’idée d’une variation maximale dans leurs caractéristiques (âge, géographie, type de pratique).

- J’ai réalisé les entretiens semi-dirigés le plus souvent en me déplaçant sur leurs lieux de travail. Les entretiens ont duré en moyenne 40 minutes.

- Il a ensuite fallu retranscrire ces entretiens et les analyser.

- J’ai particulièrement dû faire attention à l’étape de l’ancrage : c’est-à-dire de faire fi de mon implication émotionnelle personnelle et de ma casquette de généraliste pour rester au plus près de ce que les soignants interrogés me disaient.

- 355 thèmes ont émergés de ces entretiens et 11 catégories ont émergé de ces thèmes.

- Ca a été comparé à ce que disait la littérature afin de construire un modèle utilisable en pratique.

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III. RÉSULTATS

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L’ACCOMPLISSEMENT À LA HAUTEUR DE L’ENGAGEMENT

ONCOLOGUE,

EXPERT DANS L’ESPOIR

MÉDECIN GÉNÉ-RÉALISTE, EXPERT DANS LA RÉALITÉ

LES SABLES-MOUVANTS QUI ENLISENT NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ

VERS UNE SYNCHRONISATION DES INFORMATIONS ÉCHANGÉES ENTRE SOIGNANTS

L’UNION DES LIGNES DE SOINS FAIT LA FORCE DU SYSTÈME DE SANTÉ

SAISIR CHAQUE OPPORTUNITÉ

DE TRIANGULER

LA QUÊTE DE RECONNAISSANCE

DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE

LA PLEINE EXPANSION

DE L’UNIVERS DE L’ONCOLOGIE

DEUX EXPERTISES À PROPOSER

EN PARALLÈLE PLUTÔT QU’EN SÉQUENCE

Les soignants ne peuvent rejoindre ce cheminement que là où le patient les y autorise (libérer parole autour de la mort, libre arbitre du patient)

Attentes du patient envers les soignants (soutien, explications, message commun, clarté de communication)

Besoin d’adaptation pour les soignants également

Relation de confiance envers l’expertise du spécialiste

Combattivité et dynamique du « faire »

Cocoon au sein de la structure hospitalière oncologique

Rôles variés et multiples

Indispensable à l’organisation des soins palliatifs à domicile

Repère pour le patient et son entourage

Place du MG difficile à trouver

Patient, généraliste et oncologue à convaincre de l’importance de la triangulation

Reconnaître les perches tendues par le patient

La complexité du « bon moment » des soins palliatifs

Discerner les moments-clés dans la collaboration

Eviter les zones floues sans référent

Limiter la perte de contact avec chaque soignant

Efficience de l’interdisciplinarité

Cheminement et transformation de l’existence du patient

Délai le plus court possible

Echange bidirectionnel

Richesse du direct

Inconfort de la situation pour le soignant

Complexité des prises de décision

Engagement psychologique et professionnel

Valorisation humaine

Surcharge du système de santé

Souffrance des soignants

REJOINDRE LE PATIENT DANS SON EXPÉRIENCE SINGULIÈRE

Remise en question du système

Sens et efficience des soins

Nécessité d’une culture hospitalière inclusive envers la première ligne

(ré)explications

Aller au rythme du patient

Chronicisation du cancer

Complexification des traitements

remplit

soutient

Pas toujours indispensable

accentue

entraine

Intérêt de…

nuance

permet

influence

requiert

favorise

permet

complique

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REJOINDRE LE PATIENT DANS SON EXPÉRIENCE SINGULIÈRE

L’ACCOMPLISSEMENT À LA HAUTEUR DE L’ENGAGEMENT

ONCOLOGUE,

EXPERT DANS L’ESPOIR

MÉDECIN GÉNÉ-RÉALISTE, EXPERT DANS LA RÉALITÉ

LES SABLES-MOUVANTS QUI ENLISENT NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ

VERS UNE SYNCHRONISATION DES INFOS ÉCHANGÉES ENTRE SOIGNANTS

L’UNION DES LIGNES DE SOINS FAIT LA FORCE DU SYSTÈME DE SANTÉ

SAISIR CHAQUE OPPORTUNITÉ DE TRIANGULER

LA QUÊTE DE RECONNAISSANCE

DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE

LA PLEINE EXPANSION

DE L’UNIVERS DE L’ONCOLOGIE

DEUX EXPERTISES À PROPOSER

EN PARALLÈLE PLUTÔT QU’EN SÉQUENCE

Patient (& entourage)

Médecin généraliste

Oncologue

1e ligne

2e ligne

Organisation des soins

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IV. MODÈLE

A. Comment, pratiquement, définir nos rôles?

Le patient au centre
Leviers de la coopération entre soignants
Concrétiser le rapprochement des lignes de soins

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ESPOIR RÉALISTE

REPÈRES

Patient

Soignant

Oncologue

Généraliste

Communication

proactive, évolutive et claire

Prise de nouvelles

Référence au généraliste

Confort

Ressources

Projets

Le patient, ses souhaits, ses ressources et ses peurs sont le point de départ du modèle. Il est avant tout essentiel d’aller au rythme du patient, de s’adapter à son cheminement, de saisir ses ambivalences propre à ce cheminement de fin de vie et de respecter ses choix.

--> "Tout l'art ..."

Le cap à tenir pour les soignants est double : le confort du patient et ses projets. L'idée est que le soignant s’en enquiert à chaque contact.

Ouvrir la discussion ne veut pas dire «décider» immédiatement : le soignant peut ouvrir une porte pour plus tard. Pour ouvrir la discussion, deux conseils au niveau de la communication.

1) D'abord, que cette communication soit EVOLUTIVE. L'idée est de saisir les perches que nous tend le patient. Par exemple: Si le patient nous relaie un effet secondaire, évoque un changement de traitement, manifeste une inquiétude quant à l’évolution de la maladie ou à la mort ou aborde le sujet de l’euthanasie, ce sont autant d’occasions à saisir pour explorer son ressenti face à sa fin de vie.

2) Ensuite, l'anticipation et de la proactivité dans notre communication est la clé. Posons la question à notre patient: « Si vous le voulez bien, revenons à ce que vous attendez de ce traitement », « Jusqu’où on va ? », « Qu’est-ce qu’on fait si ça ne marche pas ? ».

Donner des repères au patient est important. Pour qu’il puisse reconnaître les signes d’un traitement trop lourd et pas adapté à sa situation. Ces repères sont à fixer en fonction des projets.

- Si le patient est cloué au lit de fatigue 2;5 semaines par mois alors que ce qui est important pour lui est de continuer à pouvoir se promener ou de pouvoir s'occuper de temps en temps de son petit fils, alors on arrêtera les traitements.

- Si le plaisir de manger est important pour le patient, alors on arrêtera les traitements s'ils donnent trop de nausées.

- Si l'apparence physique empêche des contacts sociaux, alors on arrêtera les traitements qui font tomber les cheveux.

L'idée est de mettre l’accent sur le traitement de la personne et non de la maladie. Expliquons que les effets secondaires des traitements oncologiques qu'il reçoit sont un prix à payer pour un gain de survie mais que celui-ci n’est pas toujours certain. Il se peut que, pour atteindre un objectif, la meilleure solution soit d’arrêter la chimiothérapie, quitte à accepter de ne pas bénéficier d'un éventuel gain de survie.

Soyons donc clairs quant à la direction de notre prise en charge: progressivement, les traitements oncologiques vont prendre moins de place et les traitements de confort vont devenir les principaux outils. Et ça le patient doit le savoir dès le début

Clairs en gardant néanmoins une touche d'espoir: condamner le patient à mort en disant "il ne vous reste que deux mois à vivre, les traitements oncologiques ne servent à rien". Mais un espoir réaliste construit avec le patient en fonction de ses projets et ses ressources.

Voilà pour ce qui est du cap à tenir pour chacun des soignants dans ses contacts avec le patient.

En ce qui concerne la coopération entre le MG et l’oncologue à proprement dit :

Suivi conjoint précoce et pérenne :
Précoce : pas de perte de contact avec le MG dès le début de la maladie.
Pérenne : nous préconisons un maintien de la relation avec l’oncologue même après l’arrêt de tout traitement spécifique afin de diminuer le sentiment d’abandon du patient
Pro-activité
En tant que MG, prenons notre rôle de chef d’orchestre et suivons activement le dossier de notre patient. Un des médecins interrogés disait "on reçoit un DMG pour ça". Prenons des nouvelles de nos patients avec un cancer qui disparaissent de nos radars. C’est un petit coup de fil pour nous, mais ça représente énormément pour le patient. Continuons à faire des visites à domicile, indispensables dans les situations palliatives, impératif qu’on continue à assumer cet aspect là de notre job.
Pour l’oncologue : il faut qu’il inclue le MG dans son discours au patient et qu’il invite son patient à aller discuter de tel et tel point avec son MG.
Moyens de communication privilégiés, rapides et « en direct ».

Le moyen de prédilection souligné dans les entretiens est le téléphone. Les MG ont besoin de lignes dédiées dans les hôpitaux et les oncologues ont besoin de numéros directs pour joindre les MG. Chaque soignant confronté à une situation complexe doit avoir la possibilité d’appeler son confrère. Si besoin, un arrangement préalable par e-mail ou messagerie instantanée pour l’horaire du coup de fil peut être bénéfique, toutes précautions prises pour l’anonymisation des données de nos patients. L’infirmier coordinateur de soins est aussi un précieux relais. Des listes avec les coordonnées professionnelles directes des oncologues et des MG devraient être partagées entre soignants. D’autres moyens de communication tels que les carnets de liaison sont intéressants et pourraient se généraliser. Les rapports des oncologues doivent être les plus complets possibles avec un enrichissement sur l’aspect émotionnel de la discussion avec le patient.

Les réunions interdisciplinaires collégiales. On a besoin de se voir pour se sentir impliqué. Les MG, s’ils sont invités et ce n’est pas toujours le cas, ne se déplacent qu’extrêmement rarement aux CMO. Presque tous les praticiens interrogés sont unanimes pour dire que les CMO ne sont pas adaptées à la participation des MG car elles sont très techniques et assez peu personnelles finalement, c’est des discussions de dossier « sur papier » et plus on s’approche des soins palliatifs moins le patient est discuté en CMO On ne discute pas du patient, on discute de la maladie. Les modalités des CMO doivent être révisées. L’accès à distance (par vidéoconférence) doit être généralisé. Le code INAMI pour l’indemnité de déplacement du MG à la CMO (34,19€) doit être maintenu afin de valoriser le temps consacré à cette réunion. Leur contenu doit être évolutif en fonction de l’évolution de la maladie du patient : si, au début, la technicité des examens et des traitements spécifiques prend toute la place, lorsque la maladie échappe aux traitements, la CMO doit continuer à exister et se focaliser sur l’aspect psycho-social du patient et à sa prise en charge palliative. Les MG et les équipes palliatives doivent alors prendre leur place.
Sinon, au-delà des CMO, au CHR de Verviers*, en parallèle aux CMO conventionnelles, une cellule onco- palliative se réunit tous les 15 jours avec les oncologues, les équipes de soins palliatifs de l’institution et les plateformes de soins palliatifs externes. Tout MG ou tout spécialiste de l’hôpital en difficulté avec une situation est bienvenu. Un accès à distance est possible. Cette initiative a été créée il y a 2 ans et rencontre un franc succès, y compris pour les MG de la région, de plus en plus nombreux à y participer.

Le rapprochement des lignes de soins peut opérer de plusieurs façons.

-D’abord, la création d’un parcours de soins onco-palliatif (similaire au trajet de soin pour le diabète par exemple) pourrait favoriser le suivi conjoint par l’oncologue et le MG. Ca a été étudié dans la littérature mais pas vraiment implanté en pratique.

-Ensuite, l’organisation de formations par les oncologues à destination des MG semble indispensable pour que ceux-ci restent à jour et aient des conseils avisés pour leurs patients, notamment à propos des pronostics de certains cancers qui s’améliorent notablement grâce aux nouveaux traitements. Cela leur permet aussi de rencontrer les oncologues des hôpitaux voisins avec qui ils travailleront peut-être un jour.

-Enfin, la mise en place de résaux locaux par le rapprochement des cercles de garde des MG avec les hôpitaux voisins notamment.

Voilà donc un modèle qui décortique la situation et qui propose des solutions de manière globale.

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IV. MODÈLE

B. Comment organiser cela dans le temps?

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Prise en charge exclusivement palliative

Détection d’effets secondaires >>> qualité de vie et projets du patient

Evaluation de la qualité de vie

+ ACP

Accompagnement patient + MG

Arrêt des traitements oncologiques

Suivi des traitements (+-changement)

Début des traitements

Programmation du suivi

Annonce de cancer avancé

En bleu foncé, l’oncologue ; en bleu clair, le généraliste.

On commence ici par la consultation d’annonce d’un cancer avancé.

L’oncologue a la première discussion autour des traitements oncologiques spécifiques. Idéalement, les traitements de confort doivent eux-aussi déjà être abordés. Et là, avant toute décision, l’idéal est que l’oncologue invite le patient à aller discuter de tout ça avec le MG.

Le MG alors ouvre la porte pour des ré-explications sur l’annonce faite chez l’oncologue (il est idéalement déjà informé par un rapport complet et rapide de l’oncologue ou un coup de fil). Il explore alors les souhaits, les projets et les ressources du patient. Il programme aussi un suivi récurrent 1x/1 à 3 mois et explique l’importance de ce suivi.

Le patient revoit l’oncologue et la décision est prise de débuter les traitements oncologiques (si c’est adapté à la situation du patient évidemment). Il doit dores et déjà saisir toute perche que lui lance le patient pour débuter une discussion sur la fin de vie (comme je vous le disais: effet secondaire, changement de ttmt, inquiétude mort, euthanasie).

Et, de nouveau, super important donner dès l’initiation des traitements des repères au patient. Le but est avant tout le confort, ou en tout cas de proposer un traitement adapté aux projets du patient.

Le rôle du MG est alors d’évaluer les répercussions des effets secondaires des traitements sur la qualité de vie du patient et d’avertir l’oncologue si ceux-ci sont trop importants ! Occasion de prendre des nouvelles par téléphone. Il faut aussi saisir les perches pour discuter de la fin de vie : de nouveau : effets secondaires abordés par le patient, changement de traitement évoqué par le patient, euthanasie. Aborder l’ACP. Nouveau code pour ça ! 93€. Rôle du MG.

En cas d’E2, changement de traitement. Tout changement de traitement est une occasion d’aborder la fin de vie avec le patient et de réaliser l’advanced care planning.

Responsabilité du MG de tirer la sonnette d’alarme et d’inviter l’oncologue à arrêt des traitements lorsque les traitements ont plus d’effet néfaste que de bénéfice (attention à bonne communication avec l’oncologue pour plus de confiance du patient). Gestion des symptômes et du confort.

Initiation du statut palliatif (cela peut déjà avoir été fait avant).

Lors de l’arrêt des traitements, consultation souvent plus difficile pour le soignant que le patient qui généralement vit cela comme un soulagement. D’autant moins douloureux s’il a été préparé et que des repères lui ont été donnés. Référence vers MG. Proposition d’une consultation de suivi pour éviter le sentiment d’abandon.

Prise en charge exclusivement palliative + visites à domicile.

Consultation d’accompagnement pour le patient et partage d’expertise avec le MG concernant la gestion des symptômes.

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V. CONCLUSION

« Se respecter mutuellement, reconnaître les compétences de chacun, se partager les tâches et les fonctions, ensemble, par le dialogue (…). Oser confier son patient à l’autre, spécialiste ou généraliste. Au-delà de quelques bonnes volontés. Encore mieux : en collaboration avec le patient lui-même, son entourage, et les autres acteurs de soins. C’est possible.»

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Merci pour votre écoute !