IDENTIDAD Y ACCESO DIGITAL AL PATRIMONIO

III SEMINARIO INTERNACIONAL

20 y 21 de noviembre

Organizado por:

Informar para Cuidar: Empoderamiento informacional en salud para comunidades vulnerables y pacientes con enfermedades raras u huérfanas

Selena T. Sevincha Palacios

Organizado por:

Cuando la información se convierte en cuidado

Reducir la brecha informacional en salud es empoderar y cuidar a quienes más lo necesitan

• Diagnóstico tardío → 5–10 años en promedio (Fuente: EURORDIS, 2024)
• Lenguaje técnico inaccesible (Nutbeam, 2000; EURORDIS, 2009)
• Brecha digital y cultural en comunidades vulnerables (Viswanath & Kreuter, 2007; OMS, 2022)

Desafíos en salud para enfermedades raras

Brecha informacional en salud

La información no siempre llega: experiencias de pacientes y comunidades

Acceso limitado – “No siempre sabemos dónde buscar información confiable.

Lenguaje complejo – “Los términos médicos son difíciles de entender.”

Desconfianza / barreras culturales – “No estamos seguros si la información nos sirve.”

Necesidad

Información

Comunidad

Proyecto “Informar para Cuidar”

Cerrando la brecha informacional

Pacientes, familiares y cuidadores

Mediadores

Contenido accesible

Impacto

Material accesible y culturalmente adaptado

Formación de mediadores en curso

Talleres, guías visuales, microcampañas

Potencial de escalamiento: empoderamiento futuro de comunidades a través de mediadores capacitados

Bases del modelo y alineación con Agenda 2030 (Objetivos de Desarrollo Sostenible)

Empatía informacional

Accesibilidad cognitiva

Alfabetización digital

Intermediación comunitaria

ODS 3: Salud y bienestar

ODS 10: Reducción de desigualdades

ODS 4: Educación de calidad

ODS 4: Educación de calidad

De la teoría a la acción: cómo funciona nuestro proyecto

Academia/conocimiento teórico

Mediadores capacitados

Material accesible

Comunidad/ pacientes

Capacitación de mediadores: entrenamiento en comunicación clara y culturalmente adaptada

Traducción de lenguaje técnico: contenidos de salud comprensibles

Microcampañas y guías visuales: herramientas prácticas para la comunidad

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Impacto y Resultados�Transformando información en cuidado�

• Mediadores en capacitación → agentes de cambio en la comunidad

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• Material accesible desarrollado → guías y microcampañas listas

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• Potencial de escalamiento → cada mediador multiplica el impacto

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• Visión futura → implementación en más comunidades y fortalecimiento de la red de información

Informar es cuidar�

• Empoderamiento real → pacientes y familias comprenden y usan la información
• Responsabilidad social → modelo escalable y sostenible
• Visión de liderazgo → multiplicar impacto a nivel nacional y contribuir a la Agenda 2030

“El acceso a la información no es un privilegio. Es cuidado, justicia y liderazgo.”

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Referencias bibliográficas

1. Benito‑Lozano, J., et al. (2023). Psychosocial impact at the time of a rare disease diagnosis. PLOS ONE, 18(6).
2. Digital health literacy and associated factors among internet users in China. (2024). BMC Public Health, 24(1).
3. Editorial: Insights in digital health communication: 2023. (2023). Frontiers in Digital Health.
4. EURORDIS. (2024). Rare diseases: Facts and statistics. EURORDIS – Rare Diseases Europe.
5. EURORDIS. (2022). The voice of rare disease patients in Europe: A survey report. EURORDIS – Rare Diseases Europe.
6. Gutiérrez‑Sánchez, E., García‑Morales, V., & Pérez‑Martínez, P. (2022). Diagnostic delay in rare diseases: A systematic review. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 45.
7. Nutbeam, D. (2000). Health literacy as a public health goal: A challenge for contemporary health education and communication strategies. Health Promotion International, 15(3), 259–267.
8. Phillips, C., et al. (2024). Time to diagnosis for a rare disease: Managing medical uncertainty in a digital age. European Journal of Human Genetics.
9. Viswanath, K., & Kreuter, M. W. (2007). Health disparities, communication inequalities, and eHealth. American Journal of Preventive Medicine, 32(5 Suppl), S131–S133.
10. World Health Organization. (2022). Digital health: Opportunities to improve health care access and outcomes. WHO.

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