21 март- Светски ден на лицата со

Даунов синдром

м-р Елена Ташкова

Специјален едукатор и рехабилитатор- логопед

Даунов синдром

• Дауновиот синдром или монголоизам може да се јави кај сите народи во светот

​

• представува конгенитално (вродено) нарушување со карактеристичен израз на лицето, и често по изгледот на лицето, уште кај новороденчето може да се постави дијагнозата

​

• кај децата со Даунов синдром постојат 47 хромозома наместо 46 колку што имаат останатите деца

 � �

• Прв го опишал британскиот лекар Џон Ленгдон Даун, кој целосно го опишал синдромот на сопственото дете во 1866 година и истиот е именуван според него

​

Што е Даунов синдром?

• Даунов синдром (ДС) е состојба, хромозомско нарушување кое настанува како последица на генетска нерамнотежа

• на самиот почеток на бременоста или во текот на развојот на јаце клетките или сперматозоидите, или после нивното спојување настанува грешка која го менува правилниот број на хромозоми

 � �

Што е Даунов синдром?

• хромозомите содржат дури илјадници гени.

​

• гените во себе ги носат информациите што ги одредуваат особините на личноста – индивидуалните карактеристики или карактеристиките што се пренесуваат од родителите, како што се бојата на очите, формата на носот или бојата на косата и др.

​

Што е Даунов синдром?

• може да се јави во три форми (трисомија 21, мозаицизам и транслокациски синдром)

​

• најчест облик е трисомија 21

​

• покрај сите хипотези, истражувања и напредок во медицината – сè уште не е позната вистинската причина за неговата појава, но сигурно е дека се јавува кај околу 1 од 1000 бебиња, без оглед на здравјето на родителите или начинот на живот

Препознатливи физички карактеристики

• рамен профил на лицето
• косо поставени и широко оддалечени очи
• мала глава, краток врат и сплеснат тил
• мали ушни школки со неправилен облик и ниско поставени
• мала уста, голем избразден и издаден јазик
• неправилен облик на забите и тие доцна излегуваат
• широки дланки со неправилен облик и пократки раце и прсти
• слаб мускулен тонус

​

Клиничка слика

• најголем дел од лицата со Даунов синдром имаат од лесна до умерена психофизичка попреченост, IQ=40-50, но има податоци дека IQ може да биде од 25-80
• аномалии на срцето, пропратени со различен степен на анаомалии на другите органи
• намалена отпорност на инфекции, чести се респираторни
• проблеми со слухот и видот
• дисфункција на тироидната жлезда (хипотироидизам)
• зголемен ризик за појава на леукемија
• предвремено стареење

​

​

Физичките карактеристики и медицинските проблеми поврзани со Даунов синдром се разликуваат од дете до дете.

Секое дете е индивидуален случај, и додека на некои деца со Даунов синдром им е потребно помалку или повеќе медицинска помош, други водат сосема здрав и активен живот.

Социјални вештини

• можат и умеат да се вклучат и да се интегрираат во околината, а гушкањето е начин да покажат дека уживаат во друштвото и ситуацијата
• развиваат добри социјални вештини и соодветно социјално однесување
• способни се да развијат интерперсонални односи меѓу себе и другите
• може да се случи тинејџер со Даунов синдром да му пријде на сосема непознато лице како на пријател, наивно
• често се случува една иста шега и поплака да ја повторуваат повторно и повторно
• тие разбираат многу повеќе отколку што некогаш можат да кажат и се способни да ги следат правилата и рутините
• некогаш е потребна асистенција, но секогаш, како и кај сите деца, им е потребна позитивна афирмација

Експресивен јазик и говор

• една од карактеристиките на Дауновиот синдром е одложен развој на говорот. Дете со Даунов синдорм може да го каже својот прв збор на 2 или 3 години
• додека се мали, децата со Даунов синдром можат да развијат сопствен експресивен јазик, со сопствен фонд на гласовни експресии и се трудат да објаснат со раце

​

Проблемите во комуникацијата, нивната способност да се изразат, е една од причините за многу фрустрации, што понекогаш може да доведе до проблеми во однесувањето.

Бидете трпеливи кога комуницирате со нив !

ОБРАЗОВАНИЕ

• децата со Даунов синдром најдобро учат визуелно преку визуелни демонстрации, слики и илустрации
• читањето е област каде што многу деца со Даунов синдром постигнуваат успех
• доцнат во развојот на основните вештини за операции со броеви, и обично доцнат две години во однос на нивните вештини за читање
• вклучени во редовна настава подобро напредуваат во поглед на читањето и говорот

​

Учат со побавно темпо, но сакаат да учат, и се способни за учење.

​

ФИЗИЧКИ АКТИВНОСТИ И СПОРТ

• во текот на раните години покажуваат одредено доцнење во развојот на „фините“ и „грубите“ моторни вештини
• ракувањето со предметите и ориентацијата во просторот понекогаш претставуваат предизвик и бараат асистенција
• некои деца со Даунов синдром не можат активно да се вклучат во физички активности и спорт поради срцеви и други здравствени проблеми
• со правилен пристап и тренинг некои лица со Даунов синдром успеваат да остварат значајни резултати, а некои пак се закитуваат и со интернационални и олимписки медали

РАБОТНИ АКТИВНОСТИ

• способни се да завршат основно, средно и високо образование и да се вклучат на пазарот на труд како стручен и обучен кадар

​

• тие се работоспособни и можат да ги извршуваат работните задачи по даден работен налог

Тие се одлични „повторувачи“ и способни да ги развијат работните вештини до перфекција

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Не можат да имаат успешна кариера

Ова е можеби и најголемата заблуда или мит за овие лица. Меделин Стјуарт (19) модел  од Австралија е само еден од примерите. Тим Харис е уште едно лице со Даунов синдром што успеа да си го оствари сонот – да има свој ресторан. Не само што успешно го води, туку има и своја веб страна.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Не можат да имаат романтична врска

Не само што можат и сакаат, туку  се венчаат и имаат деца и семејство како и сите други. Пример се  Цако и Флоренс.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Не живеат повеќе од 40 години

Во 1983 година, животниот век на лицата со Даунов синдром беше 25 години, поради здравствените компликации, што често се поврзани со нивната попреченост. Во последните децении особено се работи на подобрување на здравјето на овие лица, што резултира со животен век од 60 години, па и повеќе. Доказ за тоа е Кени Кридџ од Англија, која во 2016 го прослави својот 76-ти роденден.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Не чувствуваат болка

Ова е уште една голема заблуда. Нивната реакција на болка не е секогаш очигледна. Едно истражување од 2000-та, објавено во медицинското списание „Lancet“, посочува дека овие лица ја изразуваат болката побавно за разлика од останатите. Но, тоа не значи дека болката не треба да се третира исто како и кај сите други луѓе, дури и во моменти кога има отсуство на очигледен знак на болка.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Сите луѓе со Даунов синдром си личат

Да, тие имаат некои препознатливи знаци, како закосени очи или низок раст, но тоа не значи дека сите си личат меѓу себе. Напротив, тие наликуваат повеќе на своите родители отколку на другите лица со Даунов синдром.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Сите лица со Даунов синдром имаат зголемена тежина

Не. Нивниот забавен метаболизам има врска со тоа што често лицата со Даунов синдром имаат зголемена тежина, но со правилна исхрана и вежби, тоа може да се регулира, како и кај сите други луѓе.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Лицата со Даунов синдром не можат да одат или спортуваат

Неможноста за движење не е поврзана со Дауновиот синдром. Што се однесува до спортувањето, постојат бројни атлетски вежби, за развивање на физичката активност. Насекаде низ светот постојат спортски тимови што вклучуваат и луѓе со Даунов синдром, а дел од нив можеме да видиме и на Параолимписките игри.

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Секогаш имаат тешка форма на когнитивна попреченост

Иако когнитивното оштетување е честа појава кај лицата со Даунов синдром, сепак, поголемиот дел од времето се работи за лесна до средна попреченост. Најчестите проблеми со кои се соочуваат се:

-кратка фокусираност

-импулсивно однесување

-бавно учење

-побавен говорен и јазичен развој

Но, овие појави се сметаат за „тешки“ само кај мала група случаи. За тоа како ќе се развиваат, многу придонесува квалитетот на едукација, домашното опкружување, здравствената грижа, средината...

​

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Не можат да читаат, пишуваат, одат на училиште

Со соодветни едукатори и внимание, лицата со Даунов синдром можат да постигнат сè – и да читаат и да пишуваат. Повеќето од нив денес завршуваат основно и средно училиште, а сè повеќе се запишуваат на факултет. Александар Матовски Цако е првиот студент на Педагошкиот факултет во Скопје со Даунов синдром, има своја емисија, пишува поезија...

ЗАБЛУДИ И ВИСТИНИ

Не се вешти со рацете

Не само што можат да пишуваат, туку голем број од лицата со Даунов синдром се занимаваат со уметности. Бернардет Реша  е познат уметник со Даунов синдром, која се појавува и во бројни тв реклами, музички спотови и магазини. Покрај тоа што убаво слика, таа свири и виолина.

ВАЖНИ ПОРАКИ ОД ЛИЦЕ СО ДАУНОВ СИНДРОМ

Внимавајте како ми се обраќате!

Ние не сме „даунчиња“, ние сме деца или лица со Даунов синдром. Дауновиот синдром не ја дефинира личноста, таа е само дел од нас. Ние сме свесни како луѓето нè доживуваат и тоа може да нè повреди, исто како и вас. Запомнете дека лицата со Даунов синдром се индивидуи! Ние сме најпрвин личности, затоа, ве молиме, секогаш да ни се обраќате на тој начин.

Забавете!

Понекогаш можеби ми е потребно повеќе време за да го процесирам тоа што го кажувате. Не зборувајте со мене како да не разбирам, но секако, дајте ми време за обработка (обично 10 секунди). Ако почекате, нема да ви биде жал!

ВАЖНИ ПОРАКИ ОД ЛИЦЕ СО ДАУНОВ СИНДРОМ

Дајте ми јасни упатства и насоки!

Понекогаш е тешко да следам повеќе насоки одеднаш. Ве молам, бидете јасни и концизни! Подобро е да ми покажете наместо да ми кажете.

Бидете позитивни!

Можам да постигнам многу – сè што ќе замислам! Имајте високи очекувања од мене, поттикнете ме и верувајте ми! Бидете позитивни со мене и тоа ќе ме мотивира за успех.

​

Вклучете ме!

Исто како и секој друг, и јас сакам да бидам вклучен. Разговарајте со мене, запознајте ме како личност! И јас можам да бидам добро друштво и пријател!

ВАЖНИ ПОРАКИ ОД ЛИЦЕ СО ДАУНОВ СИНДРОМ

Ист сум како сите други деца!

Иако имам Даунов синдром, мојот живот е многу сличен на твојот. И јас читам книги и гледам телевизија, слушам музика со моите пријатели, член сум на пливачкиот тим и пеам во хор на училиште.

Запомнете дека можам да имам добри и лоши денови!

Моите потреби и способности можат да варираат од ден на ден. Некои денови можеби ќе можам данаправам нешто лесно, а следниот може да ми биде потешко.

И јас имам надежи и соништа!

Сакам да бидам пејач, поет, медицинска сестра...Вистина е дека не учам некои работи толку брзо како другите луѓе. Но тоа нема да ме спречи да се обидам. Знам дека ако навистина работам напорно, можам да направам речиси сѐ. Некои од нас и направиле вистинска разлика во овој свет!

ВАЖНИ ПОРАКИ ОД ЛИЦЕ СО ДАУНОВ СИНДРОМ

Возрасните со Даунов синдром не се „вечни деца“, тие се возрасни со Даунов синдром.

Не сме секогаш среќни!

Спротивно на популарното верување, не сме секогаш среќни.

Ги доживуваме сите емоции исто како вие. Верувајте ни!

Сите лица со Даунов синдром не се исти!

Не се сите деца и лица со Даунов синдром исти. Ако познавате едно лице со Даунов синдром, тоа не значи дека ги познавате сите луѓе со Даунов синдром.

Сите сме поединци/индивидуи, сите ние, без оглед на тоа колку хромозоми имаме.

Децата и возрасните со Даунов синдром имаат многу да кажат!

Тие имаат мисли, идеи и надежи!

Одвојте време да ги слушнете, бидете му пријател на некој со Даунов синдром!

​

Децата со Даунов синдром имаат широк спектар на способности, како и типично развиените деца, не постои начин да се предвиди за што сè ќе бидат способни додека растат, и што можат да бидат кога ќе пораснат. Затоа, потребни им се разбирање и поддршка од средината за да ги изразат своите квалитети и капацитети и да го манифестираат потенцијалот што го имаат.

ЗАКЛУЧОК

ВИ БЛАГОДАРАМ !