Картографиране на нуждите от палиативни грижи за деца в България
Фондация за палиативни грижи за деца “Ида”
За проекта
Демографски профил на участниците
Какво са “палиативни грижи”
Дизайн на проучването
Демографски профил на участниците
Демографски профил на участниците
Демографски профил на участниците
Демографски профил на участниците
РЕЗУЛТАТИ
Адресат
От анкетното проучване
От интервютата
Диапазон на допусканията (лекари)
Предполагаема средна преживяемост
От интервютата
→ удължена преживяемост на децата със “заболявания, скъсяващи очакваната продължителност на живота”
↑ “социален товар”
↑ нужда от палиативни грижи
Предполагаема смъртност
За контекст
Мотивация на респондентите
(Не)разбирания за палиативните грижи
(Не)разбирания за палиативните грижи
(Не)разбирания за палиативните грижи
Хоспис?
Нужен ли ни е хоспис?
„Категорична има нужда”;
„въпросът не е дали трябва да го направим, а защо досега още не сме го направили”;
„можете напълно да разчитате на мен за подкрепа”;
„да го направим, докато още имаме сили, защото утре и ние ще куцукаме с бастунчетата по улиците”;
„разбира се, че има нужда и изобщо да не ми обясняват, че няма пари за това – пари има и ние можем да се сравняваме, ако не с Англия и Германия, то с Чехия, с Унгария, със Словения и Словакия, защото те са от нашата черга”…
Колко струва хосписната грижа?
Кой плаща?
“Всичко си плащаш сам. Евентуално можеше лекарствата да ми минават по Здравна каса, но това означаваше да обикаляме по лекари като луди. Решихме да си го спестим, защото за едно ходене на лекар ти отива целия ден. Нечовешко е. Ние сме чакали за очен лекар два часа пред кабинета.
“Всичко си плащаш сам. Евентуално можеше лекарствата да ми минават по Здравна каса, но това означаваше да обикаляме по лекари като луди. Решихме да си го спестим, защото за едно ходене на лекар ти отива целия ден. Нечовешко е. Ние сме чакали за очен лекар два часа пред кабинета.”
(Не)доверие в здравната система
(Не)доверие в здравната система
(Не)доверие в здравната система
Вътрешната гледна точка - лекарите
“Аз много тежко преживявам всяка една загуба. Аз съм си избрала специалност, при която пациентите не трябва да умират.”
“Ние нямаме унифициран протокол как да се проследява една бременна жена. В резултат на това всеки прави каквото си е наумил. Крайният резултат е много изпуснати пациенти и понякога тежки аномалии, които водят до деца в състояния, които са несъвместими с живота.”
“Включително, нещо което е изключително важно, {другите държави от Централна и Източна Европа} покриват и състояния за пренаталната диагностика за семействата. Това е много важно за другите общества, защото така инвестират в бъдещи здрав поколения.”
“Пътечна медицина”
“Аз мога да изхарча 600 лв. за нещо, което не ми е нужно, защото влиза в клиничната пътека. Но не мога да направя изследване за 400 лв., което ще ми свърши работа, защото то не влиза…”
“Ние нямаме унифициран протокол как да се проследява една бременна жена. В резултат на това всеки прави каквото си е наумил. Крайният резултат е много изпуснати пациенти и понякога тежки аномалии, които водят до деца в състояния, които са несъвместими с живота.”
“Проблемът е най-вече административен. Касата ни тормози много. Пътеките са възможно най-неудобното {средство} за работа. Принудени сме да прехвърляме децата от пътека в пътека, защото най-дългата ми е 15 дни. А никъде по света бебе от 700 грама не могат да го изпишат за 15 дни.”
“Пътечна медицина”
“Ние пишем диагноза – да, детето я има тази диагноза, но тя не му е единствената. Върви паралелен свят – един документален и един, който лекува детето. Ние устно си предаваме какво се случва с детето.”
“Ние трябва да се съобразим какво има в пътеката, а не от какво има нужда детето. Но никое дете няма да оцелее, ако правим само това, което пише в пътеката. Затова ние правим всичко за детето и когато накрая оправяме документите, никой освен нас не може да разбере какво всъщност се е случило. “
“Там се учим от опита си. Тука е „Тихо-тихо, дете умря. Добре, че майката се отказа от аутопсия, за да няма после съдебни дела”. Това е защото няма правила, винаги може да си виновен. Навремето, когато умре пациент, са се събирали, обсъждали, гледали са грешките. Това е изчезнало вече {при нас}. Не се учим от опита си. Този модел трябва да се върне и да се надгради с психологическа подкрепа.
Вътрешната гледна точка - родителите
“Роди се 2,4 кг., 45 см. В началото всичко беше наред - гука, усмихва се. На годинка и месец проходи. Хубаво ходеше и хубаво стъпваше. Казаха, че нищо му няма на бебето.”
“Ида беше перфектно дете, {когато се роди}. Всички показатели бяха отлични. Беше напълно здрава. Имах осем видеозона, всичко беше отлично. Ходех на курсове за бременни, на гимнастика за бременни. Знаех как да дишам, знаех как да напъвам. По Апгар беше 8,9.”
“Тя започна с гърчове. Но те ми казваха „ха-ха, това е бебе, това са колики”. С времето се премина през различни типове гърчове. За мене беше очевидно, че не са колики, защото ми беше второ дете.”
Вътрешната гледна точка - родителите
“Нямаше психолог. Минаваха едни хора и ми казваха, че тези деца не се гледат. Казваха „ще си имате друго”, „родете си друго”. И това лекари ми го казваха. Казваха „тези деца не се гледат, ще те напусне мъжът ти”, „то не се знае дали ще живее”.”
“В България, не стига че са с толкова тежка диагноза, но са оставени сами, напълно сами, без никаква подкрепа. Сега семейството стана известно покрай телевизията, но те са в това състояние от пет години. Един лекар не може да бъде и психотерапевт, и психолог, и приятел, и да носи медицинската отговорност.”
“Никога не сме мислили да я оставим. За 27 дни в Неврологично отделение половината от лекарите това ми казваха – да я оставим. Всички специалисти казваха „Оставете го, за ваше добро е. С такова дете не се живее”. Но не можеш да прецениш така, това е дете, това е душа…”
Вътрешната гледна точка - родителите
“Една позната със синдром на Даун си го взе на шестата година. Таткото си тръгна. Тя намери сродна душа. Сега са във Финландия. Ида във Финландия се развива, тя е слънце…
“Мъжът ми много се панкиьоса. Той ми казваше „виждам как ти бавно полудяваш”. Но той все пак е на работа, през деня е сред хора. Вечерта заедно плачем.
“С мъжа ми нещата бяха почнали на зле покрай Ида. Уж сме заедно, ама не сме. Той си излиза… Той казва „не мога, не искам, тежко ми е”, не знам си какво... ”
“Моят съпруг никога не е казвал „тръгвам си”. Много мъже си тръгнаха. Много мои приятелки останаха самотни майки. Истината е, че го преживяха кошмарно. Ти си изоставена, ти си захвърлена, ти си жената, която не може да ти роди 55 здраво дете. Ти вече не си жена. Ти си дефектна. Ти си болногледач. „Отивам и си търся друга”. Той си казва – „о, айде следващата”.
Вътрешната гледна точка - родителите
Ние сме се сраснали с Ида. Нямаше приятели, излизания, почивка. Ние се загубихме двамата като партньор. Ние две години нямахме интимни отношения. Аз си казвах „аз нямам право на щастие, аз имам болно дете, нямам право на свой живот”
“Има и обратни случаи – на плуването имаше двама татковци, при които майките си бяха тръгнали. Единия татко беше с дете с аутизъм. Майката беше казала, че не може повече да понася и си тръгнала
“Нямаше психолог {в болницата}. Отделно сама търсих, на частно. Аз бях наистина в невероятна криза…”
“Питах в болницата дали имат психолог. Те ми се изсмяха и казаха, че Ида е много малка за психолог. Казах, че е за мене. Те казаха да си търся навън. Тях майките не ги интересуват. Те се занимават с децата…”
Вътрешната гледна точка - родителите
“Мъжът ми отказа психолог. Той дойде само на една среща. Каза: „Жена ми е луда. Аз съм добре. Аз нямам нужда. Ако жена ми е добре, значи и аз ще съм добре”. Докара си метаболитен синдром. Ендокринологът му вика „да не си се разорил, да не е починал някой”. Той беше преддиабетно. Аз съм екстроверт. Много говоря, споделям. Той е сам, всичко вътрешно преживява. ”
“Не ми позволяваха да я виждаме. На четиринайсетия ден видях Ида за първи път. Вече бях в депресия. Това е голяма трагедия. Една сестра ти я води за 5 мин. Ти нонстоп плачеш, само се молиш, спираш да се храниш, да се къпеш.
“Питах в болницата дали имат психолог. Те ми се изсмяха и казаха, че Ида е много малка за психолог. Казах, че е за мене. Те казаха да си търся навън. Тях майките не ги интересуват. Те се занимават с децата…”
Вътрешната гледна точка - изолацията
“Най-много ми помогнаха други майки. Тогава се запознахме с Р., с Б. Те ми помогнаха. Там намерих тази психологическа подкрепа. Там се чувствах разбрана. Аз зарязах семейството си, но намерих тях. На шестия месец си направихме среща. 58 Беше уникално! Това да можеш да гушнеш някой, който ти е близък… Там {в интернет форума} изливах живота си, там изливах душата си. Х. {съпругът ми} казваше „ти живееш в компютъра” и наистина там живеех. Тези хора бяха семейството ми.”
“Форумът много помага. Чисто социално, за информация, за споделяне. Повечето майки на такива деца просто се затварят.”
“Тя има фоточувствителна епилепсия. Ние първата година, щастливи родители, едни лампички слагаме, едни чудеса… Ида изпадна в статус. Можехме да я загубим. Никой нищо не ти казва. От майките от бегемама се научихме. Никой лекар не ни го каза, но майките…”
Вътрешната гледна точка - изолацията
“По едно време бях наела една студентка, за да мога за 4 часа да върша нещо. Но на който и да предложа, хората се плашат. Повече не можах да намеря човек. ”
“Психологът каза „ако трябва по корем ще се влачиш, но трябва да се върнеш на работа”.”
“Малко си е агония да ходиш с това дете на работа. Мислиш го непрекъснато. Не можеш да се съсредоточиш. Трябва да го нахраниш, да му дадеш лекарства. Не можеш да работиш пълноценно. ”
“Майки пишат, че ги водят на плуване, на рехабилитация, на езда, пак на рехабилитация. И си викам „аз какъв родител съм”. Самоизяждам се. Викам „напускам, детето ми е по-важно”... “
Вътрешната гледна точка - вината
“Естествено, че чувствах вина. Това е един кошмар, през който минаваш. Чувстваш се виновен – „какво направих”. Всеки минава през това... Неизбежно е… ”
“Аз чувствах вина: че не съм била съвестна бременна, че не съм родила правилно. Казваш си всичко… Господ ме наказва. Сърдиш се на себе си. Аз имам чувство за вина. Бях го развила. 60 Мога да ти напиша километричен списък – за всичко съм виновна аз. И се самонаказвам, лишавам се за това, което съм направила, затова че детето ми е болно.”
“Майка ми го прие много зле. Тя реши, че тя е виновна за това нещо. Тя е убедна, че митохондриалните болести се предават по женска линия.”
Вътрешната гледна точка - родителите
“Мъжът ми казваше „аз ти направих здраво дете, но ти го увреди, ти го съсипа”. С всичките етикети, защото ти си такава и такава, и такава. Много тежки неща сме преживели… „Аз съм ти направил здраво дете, а ти го съсипа, ти го унищожи”.
“Класика е – всеки кръсти пръсти, гледа на другата страна… Няма нужда да цъкаш, да се вайкаш, да обясняваш на родителите колко ги съжаляваш. При нас се казва „не го гледай”. Като видиш човек без ръка, без крак, не трябва да го гледаш. Да не вземеш сигурно да се заразиш нещо като го гледаш…”
“Хората не знаят как да реагират. Опитват се да ти кажат нещо мило. Но нещата, които казват са ужасни всъщност. ”
Липсващата нормалност
“Ние никога не сме ходили на кино заедно. Ама никога никога. Не сме излизали на вечеря. Прекрасно би било дневната грижа. Мобилната грижа също. Ако има една сестра, която да дойде вкъщи. Това е безценно!”
“При нас се появи една съседка, майка на един приятел. Ние бяхме много близки със сина ѝ. Една вечер тази жена просто дойде при нас. Каза: „Вижте какво, вие имате нужда от почивка, аз ще гледам Ида, вие ще ми обясните какво-що. Вие ще си вземете другото дете и ще отидете на море”. На мен в първия момент ми прозвуча, че не съм чула добре… Заминахме на море. Това беше нещо невероятно! Това беше глътка свеж въздух. Това би трябвало да го има... Друг свят, какво говориш…
“Ние не сме ходили на почивка, защото тя плаче, а хората са отишли на почивка, не дете да им плаче...”
“Това, което ми е тежало е, че ние например никога не сме ходили заедно на планина. Аз трябва да остана да я гледам. Не става.”
Вътрешната гледна точка - мисли за евтаназия
“В България е незаконно и затова започнахме да мислим за вариант да заминем за Белгия… ”
“Много време ми отне, за да приема, че тя няма да се промени, няма да оздравее.
“Д-р Х. беше единственият доблестен лекар, която директно ми каза – „искаш ли да ти кажа истината, или искаш да те успокоя”. Тя каза „има два варианта – има едни лекарства, с които можем да си играем. Другият вариант е - спираш лекарствата и нещата стават много бързо и много болезнено”… Аз не можах да спра лекарствата.”
Накрая тя беше много зле. И тогава ми минаваше мисълта за евтаназия. Може да звучи…, но… В един период много ме измъчваше този въпрос, защото аз наистина не знаех какво е правилното. Ако сме някакви спартанци… Може би правилното е да приключи по-бързо, спестяваш на детето години мъки… и на семейството. Но трябва да си някакъв много силен човек, за да го направиш. Един час си говорихме с един лекар по телефона и накрая той ми каза – „вижте, тези и тези лекарства не бива да ги смесвате в никакъв случай”...
Изводи
Препоръки