Infosanté

Vers un site pro-littératie numérique en santé

Comprendre pour mieux choisir

Sophie Lacroix, Zélie Chapelier, Gilles Henrard

Liens d’intérêt

Sophie LACROIX : absence de conflits d’intérêt avec le sujet

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Zélie CHAPELIER : absence de conflits d’intérêt avec le sujet

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Gilles HENRARD : absence de conflits d’intérêt avec le sujet

Contexte général

33% des Belges 15+ : faible niveau de connaissance en matière de santé

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Vulnérabilité numérique

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• 40% des Belges âgés de 16 à 74 ans
• 58% des Belges âgés de 16 à 74 ans avec un problème de santé invalidant

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Littératie en santé

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Connaissance, motivation et capacité de personnes permettant d’avoir accès à des informations sur la santé, de les comprendre, de les évaluer et de les appliquer en vue de prendre des décisions touchant aux soins de santé, à la prévention de maladies et à la promotion de la santé ainsi que de conserver ou d’améliorer la qualité de la vie.

Sciensano 2018, Brotcorne 2024, Sørensen 2012

Contexte général

Littératie en santé insuffisante

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• précarité socio-économique
• moins bon état de santé

                    fréquence des maladies chroniques

                    attitudes de prévention

                    qualité de vie

                    espérance de vie

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KCE 2019

Infosanté

Site internet d’information en santé pour le grand public

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6000 à 8000 visites / jour

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En libre accès

Via ebpracticenet

Infosanté

Via le Dossier Santé Informatisé par l’Evidence-linker

Infosanté

Cohérence

Infosanté

Infosanté

Information en santé fiable, en langage clair

• Evidence-based (ebpracticenet, BMJ BestPractice,…)
• Santé physique, mentale, sociale et environnementale
• Prévention, diagnostic et thérapeutiques

​

En savoir plus : info complémentaires via d’autres sites internet

• Autre forme (images, vidéos)
• Style adapté à des publics spécifiques : ado, personnes porteuses d'un handicap mental (FALC),...

​

Aide spécialisée

• Professionnel·les de la santé et associations belges reconnues par les pouvoirs publics

> 800 Fiches Info Santé

Objectif de l’expérience

Une accessibilité optimale

​

• afin de toucher l'ensemble de la population belge francophone, dont les personnes en difficulté par rapport à l’une et/ou l’autre des compétences de littératie numérique en santé,

​

• dans le respect de la vie privée.

Expérience

11.2019

07.2024

Littératie en santé

Information en santé sur internet

Expérience

• Mobile first - PC responsive

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• Langage clair

        (en cours : 160/800 fiches)

Littératie en santé

Information en santé sur internet

Expérience

Ressources : Cultures & Santé

Boîte à outils

Littératie en santé

Information en santé sur internet

Expérience

Littératie en santé

Information en santé sur internet

Ecosystème "Evidence-based Practice" belge

Constats

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• Graphisme en inadéquation avec le public visé

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• Manque d’accessibilité des contenus

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• Soucis d’accessibilité liés à la conception même du site

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• Google analytics

Conception

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Processus itératif

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• Rencontres de collaborateurs-clés --> conseils, recueil d’expérience 
• Lectures sur la conception d’un site d’information en santé accessible
• Lectures sur l'élaboration de contenus informatifs et d'aide à la décision partagée accessibles, réflexions --> concept "langage clair' pour Infosanté
• Constitution d’une liste de sites d’information en santé de référence
• Analyses et discussions de l’accessibilité : graphisme, police, contraste, images, navigation, fil d’Ariane…
• Réflexions sur les missions et valeurs d’Infosanté : lutte contre les inégalités sociales de santé, esprit critique, partage d’informations, autonomie, pro-littératie, transparence, qualité, fiabilité,…

Développeurs

Infosanté  

Partenaires-clés  

Déroulé

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03.2022

04.2023

03.2021

09.2023

07.2024

Stratégie/conception

Réflexion graphique

Retours Infosanté

Adaptations maquette

Développement interface et espace d'administration

Retours Infosanté

Adaptations interface et espace d'administration

Mise en ligne

2ème version interface et

espace d'administration

1ère version interface et

espace d'administration

Maquette fonctionnelle

1er contact

Collaborations-clés

Opérationnalisation

• Stratégie
• Charte graphique
• Fiches Info Santé (919)

                     - Écriture ligne éditoriale

                     - Reformulation vers plus d’accessibilité et d’inclusivité (en cours, 160/800)

                     - Classements taxonomiques (systèmes, anatomie, sujets, période de la vie) (recherche,

                        filtre)

                     - Codages pour API futures avec RSW, RSB, ebpracticenet, evidence-linker

                     - Choix de photos + écriture des alternatives textuelles

                     - Écriture des textes introductifs

                     - Choix d’un lecteur vocal

                     - Adaptation d’un questionnaire d’évaluation de l’information validé

• Boîte à outils
• Page "Qui sommes-nous ?"
• Pages légales
• Plateforme d’analyse Web qui respecte la vie privée des internautes

Outils-clés accessibilité

• Pour qu’on se comprenne
• Communiquer pour tous
• L’information-pour tous, FALC
• L’outil d’accessibilité "BOSA Accessibility Check"
• Conseils accessibilité AnySurfer
• World Wide Web Consortium (W3C)

​

Et aussi

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• Fiches Lisa, Cultures et Santé
• Écrire simplement et efficacement

Lemieux 2024, Ruel 2018, Unapei 2009, CHUM 2014

Caractère original

Site généraliste d'information en santé, à la rencontre de :

​

• la littératie numérique en santé,
• la démarche evidence-based,
• la promotion de la santé,

​

... dans le respect de la vie privée.

Enseignements

Élaborer un nouveau site : travail de titan

​

• Ressources humaines
• Temps : lecture, appropriation, rencontres, réflexions internes et en équipe, repositionnement,...
• Budget de développement (04/2024 : 1823 heures)
• Sensibiliser une équipe de développement et réaffirmer nos choix : énergie +++
• Former, déléguer et superviser

​

Contraintes financières (ressources humaines et développement technique)

​

Stimulation intellectuelle, gratification dans l'apprentissage

​

Dynamique d'équipe et réflexion de fond quant au projet global

Résultat

Mise en ligne 07.2024

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​

Pas d'évaluation pré-lancement

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Report de certains développements (dont lexique)

Retours d’utilisateur·ices

Retours d’utilisateur·ices

Perspectives

Améliorer la performance du moteur de recherche

Poursuivre la mise à jour et reformulation des fiches en langage clair

S'approprier la plateforme d'analyse web

Faire connaître Infosanté

Créer de nouvelles fiches

Mettre en place un comité de lecture

Perspectives

... avec des ressources humaines et du soutien financier complémentaires...

Testing et adaptation post-testing

Dessins anatomiques, vidéos,

podcasts

API entre Infosanté et Gezondheid en Wetenschap

API entre Infosanté et les RSW et RSB

Réflexion quant à l'impact de l'IA

Développement d'une application

Lexique

Boîte à outils plus ergonomique

Projet de recherche

Configuration complémentaire de Matomo

Collaboration et soutien

Retrouvez-nous au stand d'Infosanté

Affiches pour votre salle d'attente

Dépliants pour vos patient·es

​

Au nom de l'équipe d'Infosanté,

merci pour votre attention

Références

Brotcorne 2024. Brotcorne Périne & Ponnet Koen (2024). Baromètre de l’inclusion numérique 2024.

CHUM 2014. Écrire simplement et efficacement. Guide pratique de rédaction. Centre hospitalier de l’Université de Montréal.

El Sherif 2018. Sherif RE, Pluye P, Thoër C, Rodriguez C. Reducing Negative Outcomes of Online Consumer Health Information: Qualitative Interpretive Study with Clinicians, Librarians, and Consumers. Journal of Medical Internet Research. 2018;20(5):e169. Reducing negative outcomes of Online Consumer Health Information (Mc Gill University 2018) J Med Internet Res 2018;20(5):e169.

KCE 2019. Rondia, Karine, Jef Adriaenssens, Stephan Van den Broucke, et Laurence kohn. 2019. « Health Literacy: What Lessons Can Be Learned from the Experiences of Other Countries? » KCE Reports 322. Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE). https://kce.fgov.be/en/health-literacy-what-lessons-can-be-learned-from-the-experiences-of-other-countries.

Lemieux 2014. Pour qu’on se comprenne ! Guide de littératie en santé. Agence de la santé et des services sociaux de Montréal.

Ruel 2018. Ruel, J., Allaire, C., Moreau, A.C., Kassi, B., Brumagne, A., Delample, A., Grisard, C., Pinto da Silva, F. (2018). Communiquer pour tous. Guide pour une information accessible. Saint-Maurice : Santé publique France.

Sciensano 2018. Sciensano. Déterminants de Santé : Littératie en santé, Health Status Report, 21 Août 2020, Bruxelles, Belgique, https://www.belgiqueenbonnesante.be/fr/etat-de-sante/determinants-de-sante/litteratie-en-sante.

Sherif et Pluye 2018. Sherif, Reem, et Pierre Pluye. 2018. « Is online consumer health information only beneficial for the wealthy and the educated? A commentary ». Education for Information 35 (novembre): 1‑5. https://doi.org/10.3233/EFI-180217.

Solidaris 2017. http://www.institut-solidaris.be/index.php/information_sante/

Sørensen 2012. Sørensen, K., Van Den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z., Brand, H., 2012. Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health 12, 80. https://doi.org/10.1186/1471-2458-12-80.

Spoelman 2016. Spoelman, Wouter A., Tobias N. Bonten, Margot W. M. de Waal, Ton Drenthen, Ivo J. M. Smeele, Markus M. J. Nielen, et Niels H. Chavannes. 2016. « Effect of an Evidence-Based Website on Healthcare Usage: An Interrupted Time-Series Study ». BMJ Open 6 (11): e013166. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-013166.

Unapei 2009. L’information pour tous. Règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre. 

Annexes

Recherche d'information en santé sur internet

En Belgique francophone :

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• 70% se renseignent
• Pour 1 sur 2, il n’est pas facile de faire le tri entre ‘bonne’ et ‘mauvaise’ information

​

(n=670)

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Solidaris 2017

Information numérique en santé et

 comportement de santé

2012 : lancement d’un site web d’information médicale par le Collège néerlandais des médecins généralistes.

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2009 – 2014 : étude

- Population générale

- Première ligne de soins

- 912 000 patients

- En fin d’étude : 2.9 millions pages visualisées/mois

- Critère d’évaluation primaire : Taux de consultations avant et après le lancement  du site

• ↘ de 1.620 consultations/ 1000 patients/mois (p<0.001). Ce qui correspond à ↘ 12% en 2 ans.
•   En lien avec les sujets traités et consultés sur le site web
•  Groupe de référence (consultations en lien avec des sujets non traités ou peu vus sur le site web) : NS

- Analyse de sous-groupe

• ↘ consultations par téléphone
• SS pour tous les sous-groupes d’âge, sauf les plus jeunes (<16 ans)

- Conclusion des auteurs : e-Health peut être efficace pour améliorer une autonomie (autogestion) et diminuer la fréquence des consultations

Spoelman 2016

Accessibilité

Études préliminaires :

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•      Information en santé sur internet suffisamment simplifiée et adaptée aux utilisateurs à faibles compétences numériques,

•      Résultats positifs similaires, peu importe le statut socio-économique des répondants

Sherif et Pluye 2018

Structure

• De quoi s’agit-il / Qu’est-ce que c’est ?
• Chez qui et à quelle fréquence ?
• Comment le reconnaître ?
• Comment le diagnostic est-il posé ?
• Que pouvez-vous faire ?
• Que peuvent faire les professionnel·les de santé ?
• Liens utiles

- En savoir plus ?

- Vous cherchez une aide plus spécialisée ?’

• Sources

​

​

Liens utiles

Déroulé

​

• 03.2021 : premier contact
• Stratégie + réflexion graphique

                                    Définir et décrire chaque type de contenu, par exemple une Fiche Info Santé

                                                     - Nombre d'éléments ? > 800

                                                     - Ajout régulier de fiches ? À quelle fréquence ? 1 fiche / an

                                                     - Contenu régulièrement modifié ? A quelle fréquence ? Mise à jour / 5 ans

• Plan du site final
• 03.2022 : maquette fonctionnelle (wireframe)
• Adaptation wireframe
• Développement de l’interface et de l’espace d’administration
• 04.2023 : 1ère version de l’interface et de l’espace d’administration (staging 1)
• Retours Infosanté et adaptations développeurs
• 09.2023 : 2ème version de l’interface et de l’espace d’administration (staging 2)
• Retours Infosanté et adaptations développeurs
• 07.2024 : mise en ligne

Que pensez-vous de ce texte ? (plusieurs réponses possibles) : 19 répondant·es

​

• J’ai appris quelque chose de nouveau : 10
• Ce texte confirme ce que je fais ou ce que j’ai fait : 2
• Ce texte me rassure : 5
• Ce texte me rafraîchit la mémoire : 0
• Ce texte me donne envie d’en savoir plus sur le sujet : 2
• Ce texte m’inquiète : 1
• Je n’ai pas aimé ce texte ou je n’ai pas aimé une partie de ce texte : 2 (1 car pas concerné, 1 car manque d’info)

Est-ce que vous utiliserez ce qui est dit dans ce texte ? 8 répondant·es

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• Oui : 4
• Non : 4

Retour des utilisateur·ices

Questionnaire MEI

À quel genre vous identifiez-vous ? 34 répondant·es

• Je suis une femme : 21
• Je suis un homme : 13
• Je m’identifie autrement : 0

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Quelle est votre année de naissance ? 32 répondant·es

1940 à 2011 (13 à 84 ans)

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Pour quelle raison cherchez-vous de l’information ? 31 répondant·es

• Pour moi-même : 20
• Pour une personne proche : 3
• En tant que professionnel·le de la santé : 8

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Questionnaire MEI

Retour des utilisateur·ices

Retour des utilisateur·ices

Questionnaire MEI

Quel est votre diplôme ? 31 répondant·es

• Je n’ai pas de diplôme : 3
• J’ai un diplôme d’enseignement primaire : 2
• J’ai un diplôme d’enseignement secondaire inférieure : 3
• J’ai un diplôme d’enseignement secondaire supérieure : 2
• J’ai un diplôme d’enseignement supérieure ou universitaire : 21

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Comment vivez-vous avec votre revenu actuel ? 30 répondant·es

• Je vis confortablement : 14
• Je vis moyennement bien : 13
• Je vis difficilement : 3
• Je vis très difficilement : 0

Dans quel type de ménage vivez-vous ? 3 répondant·es

• Je vis seul·e.
• Je vis seul·e avec un ou plusieurs enfants : 1
• Je vis en couple, sans enfant.
• Je vis en couple, avec un ou plusieurs enfants : 1
• Je vis avec mes parents, des proches, des ami·e·s ou connaissances.
• Autre : 1

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