Seguimiento de la ley N° 21.375, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

Comisión Salud H. Senado de la República

8 de junio de 2022

“Los cuidados paliativos constituyen un enfoque para mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.”

(…) son parte esencial del derecho humano a la salud, en especial, de aquellos que padecen una enfermedad terminal o grave, que no tiene tratamiento curativo conocido eficaz, y en la que quienes las padecen se encuentran en fin de vida o situación de agonía, el acceso a ellos.

(Organización Mundial de la Salud)

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Estamos comprometidos con el derecho a los cuidados paliativos y a una muerte digna.

(Presidente Gabriel Boric)

• OMS: 40.000.000 de personas necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles (78% viven en países de ingresos bajos o medianos. No obstante, la mayoría de los países no cuenta con un sistema eficiente de acceso a ellos resultando así un problema de salud pública mundial.

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• En Chile existen 136 unidades de cuidados paliativos en establecimientos hospitalarios, que se ampliarán de forma progresiva hacia la atención de los pacientes no oncológicos.

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• La ley Nº 21.375 (publicada el 21 de octubre de 2021) consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves:

Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave a una adecuada atención de salud, en la forma que dispone la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal o grave, de acuerdo con los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud”.

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Los cuidados paliativos

• “Orientación Técnica de Cuidados Paliativos Universales”: Elaborado por un grupo de expertos convocados desde las sociedades científicas, academia y equipos de salud y referentes del nivel central del Ministerio de Salud. Se encuentra actualmente en consulta ciudadana (hasta el 10 de junio, en https://diprece.minsal.cl/consulta-publica-orientacion-tecnica-cuidados-paliativos-universales-version-borrador-v-5/). Terminado el proceso de consulta, se publicará el documento final en junio.

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• “Lineamientos para el modelo de atención de cuidados paliativos universales en personas con enfermedades terminales o graves”. Busca entregar directrices respecto del modelo de atención de personas con enfermedades terminales y graves que requieren cuidados paliativos, garantizando la oportunidad e integralidad de las intervenciones en los distintos niveles de la red de salud pública y privada. El documento finalizado será publicado en junio.

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• “Reglamento sobre cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves” regula los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionan los cuidados paliativos, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho. Dictado por MINSAL con fecha 20 de abril de 2022 (Decreto Supremo N° 40).

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Un nuevo marco normativo y tecnico

• Derecho de compañía y asistencia espiritual o religiosa: Se establece la obligación de los prestadores de incorporar en su reglamentación interna un tratamiento diferenciado para facilitar el ejercicio de estos derechos para personas que padecen una enfermedad terminal o grave, de acuerdo con la realidad local.

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• Respecto de las características de la información a la persona que padece una enfermedad terminal o grave y su autonomía de la voluntad, se refuerza que “En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte”, así como la salud pública.

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• Se regula expresamente la declaración de voluntad anticipada, dado que ante la posible ocurrencia que las personas puedan estar en un estado de inconciencia en que no será posible conocer su parece, se busca respetar su voluntad y no sustituirla llegado el momento.

Reglamento – Aspectos destacados

Derechos de las Personas que Padecen una Enfermedad Terminal o Grave

• Se podrán otorgar en atención hospitalaria o domiciliaria, con un mínimo de prestaciones determinadas por cada establecimiento, de acuerdo a la realidad local. Una vez establecido, se preferirá la modalidad domiciliaria en estas prestaciones. También se desarrolla el contenido mínimo del registro clínico; y se regula el rol de la familia y cuidador.

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• Se incorpora una norma relativa al tratamiento del dolor, dada la dificultad en la oportunidad del acceso a su mitigación. Instruyendo la identificación temprana del dolor y su etiología, para adoptar las medidas adecuadas, incluidas las farmacológicas, que deberán evaluarse conforme a criterios clínicos.

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• Se establece el acceso en términos amplios a las prestaciones de cuidados paliativos de personas que padecen una enfermedad terminal o grave. Aquellas prestaciones ya establecidas en leyes especiales continuarán rigiéndose por dicho régimen de garantías.

Reglamento – Aspectos destacados

Cuidados Paliativos

• Se establecen directrices para la intervención de la familia en los cuidados, asociados a la valoración de la situación familiar para ejecutarlos, abarcando apoyo psicológico y educación para estos y cuidadores no remunerados, cuyo contenido va desde la información y comprensión de lo que está ocurriendo con la persona que padece enfermedad terminal o grave; las características y proyección de la enfermedad; materias clínicas para la situación en que sean parte de la ejecución de las prestaciones de cuidado paliativo.

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• En atención domiciliaria, se obliga a los prestadores a establecer un protocolo local que fije las prestaciones en la modalidad domiciliaria y sus alcances; se desarrolla el contenido mínimo del registro clínico; y se regula el rol de la familia y cuidador. Además, se reforzara con médicos, enfermeras, técnicos en enfermería y químicos farmacéuticos, además de fármacos e insumos para potenciar la atención en domicilio en APS

Reglamento – Aspectos destacados

Cuidados Paliativos

• Formación de Capital Humano: Se establece en términos generales el fomento de esta capacitación por parte de MINSAL y los Servicios de Salud y las incluye con becas de especialización.

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• Infracciones: Se reitera la posibilidad de reclamar ante el incumplimiento de la ley y el reglamento por las vías establecidas en la ley N° 20.584 (deberes y derechos de los pacientes) y otras pertinentes.

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• Vigencia: 60 días contados de la publicación en el Diario Oficial

Reglamento – Aspectos destacados

Otros aspectos

Busca contribuir al desarrollo descentralizado, con prestaciones más accesibles, pertinentes, equitativas y eficientes, incluyendo la entrega y distribución de fármacos e insumos.

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• En el nivel secundario:
• Fortalecer las unidades de cuidados paliativos oncológicos que ya cuentan con capital humano experto, y expandirlas a personas con enfermedades graves o terminales que requieren cuidados paliativos por causas no oncológicas, lo que debiera materializarse en Unidades de Cuidado Paliativo Universal.
• Fortalecer el proceso de gestión de usuarias/os con el contacto personalizado o telefónico entre profesionales, favoreciendo la derivación de las personas, sus familias o cuidadoras/es al nivel primario, y entregando desde el nivel hospitalario el soporte requerido en casos complejos.
• En concordancia con lo anterior, la Solicitud Presupuestaria del 2022 contempla 69 cargos 44 horas de medico/a y enfermera/o en los Hospitales de Alta Complejidad a nivel nacional, que se complementa con los recursos ya asignados a través de la expansión efectuada el 2022 en la línea presupuestaria de Cáncer y su componente Cuidados Paliativos oncológicos. Una vez contando con la aprobación de DIPRES se ejecutaran las contrataciones de profesionales. Para el 2023 se prioriza la incorporación de RRHH no médico (kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, químicos farmacéutico y técnicos para farmacias).

Plan de implementación en la red integrada de salud

Plan de implementación en la red integrada de salud

• En el nivel primario, actualmente la necesidad de cuidados paliativos universales se aborda con los recursos destinados de otros programas (p.e. Dependencia Severa). Dado que la prioridad es la atención en domicilio la solicitud presupuestaria busca potenciar dicha modalidad; así, para el 2022 se contempla dotación del equipo de cabecera de APS con Médico(a), Enfermera(o), Técnico en enfermería y Químico(a) Farmacéutico; Movilización, insumos y fármacos, que buscan cubrir un quinto de la demanda total, esto es, 2.641 personas.

• Fortalecimiento de competencias. Los profesionales deben contar con competencias y conocimientos, por lo cual se trabaja conjuntamente con la red, en un diagnóstico de necesidades y de prioridades temáticas como base de las futuras capacitaciones. Para ello, se ha coordinado un piloto de cuidados paliativos oncológicos y no oncológicos con Hospital Digital para contar con asesoría y apoyo a los equipos del país en modalidad tele comité para atender los casos más complejos.

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• Mejora continua de las competencias. Conscientes que la mejora debe ser continua se mantendrá el modelo de trabajo participativo retroalimentado por diferentes actores y evaluando periódicamente la implementación y puesta en marcha en la red.

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• Registros de atenciones. Se trabajó una propuesta participativa para contar con un nuevo Registro Estadístico Mensual exclusivo para cuidados paliativos universales, en el cual se incorporarán las actividades de atención que se realiza en los diferentes niveles de la red de salud pública (APS y los Hospitales del país) para el monitoreo y evaluación.

Plan de implementación

Seguimiento de la ley N° 21.375, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

Comisión Salud H. Senado de la República

8 de junio de 2022