Questionario sulle modalità di fruizione della rete Malattie Rare

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Gentile Collega, sei invitato a compilare questa survey relativa alla fruizione della Rete delle Malattie Rare.

Il “Testo Unico delle Malattie Rare” è stato approvato in Senato il 10 novembre 2021. La legge intende tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare attraverso misure volte a garantire l’uniformità della presa in carico del paziente, il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare nonché a sostenere la ricerca.

Attraverso il presente questionario la Commissione per le Malattie Rare dell’Ordine si propone di acquisire informazioni su stato conoscitivo, modalità di contatto e criticità riscontrate nella gestione delle malattie rare tra i diversi professionisti della salute.

L’obiettivo è di fornire un contributo al processo attuativo della legge, finalizzato al miglioramento dell’interazione tra i medici impegnati nei centri di riferimento e quelli operativi sul territorio. In questa prospettiva, per favorire e snellire l’accesso appropriato a diagnosi e cura del paziente affetto da malattia rara, verranno organizzati percorsi di informazione e formazione dei medici del territorio e migliorati i servizi informatici dedicati.

Identifichi l’opzione che qualifica meglio la sua attività clinica (più opzioni possibili) *

1. Medico di medicina generale

2. Medico ASL

3. Specialista in ambito privatistico

4. Specialista ambulatoriale

5. Medico Ospedaliero

6. Medico di Policlinico Universitario

7. Medico che opera presso un centro di Malattie Rare

Required

Nella sua attività clinica utilizza il portale della Regione Lazio per cercare le malattie
rare e per mettersi in contatto con i centri di riferimento della patologia in questione? *

1. Non ho mai utilizzato il portale

2. Conosco il servizio ma non ne ho mai usufruito

3. Sì, è uno strumento che utilizzo

4. Sì, è uno strumento che utilizzo ed è un importante ausilio

Ha mai utilizzato i PDTA attivi nella Regione Lazio per la presa in carico e la gestione dei
pazienti affetti da malattia rara? *

1. Non li conosco

2. Li conosco ma non ho avuto necessità di utilizzarli

3. Ho provato ad utilizzarli ma non sono riuscito

4. Li ho utilizzati e sono stati un valido aiuto per la gestione del paziente

Indichi la sua specialità (più opzioni possibili) *

1. Non esercito attività specialistica

2. Specialità medica

3. Specialità chirurgica

4. Sanità pubblica

5. Organizzazione assistenza clinica

Required

Qual è la definizione di malattia rara? *

Una malattia la cui prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera lo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 (o 1 persona ogni 5000 abitanti).

Una malattia grave, ereditaria, la cui prevalenza, non supera lo 0,01 per cento della popolazione (1 persona ogni 10.000 abitanti).

Una malattia grave, ereditaria, la cui prevalenza, non supera lo 0,1 per cento della popolazione (1 persona ogni 1000 abitanti).

Quanti pazienti affetti da malattie rare ha visitato nell’ultimo anno? *

1. 0

2. 0-10

3. 10-30

4. 30-100

5. > 100

Quante volte ha richiesto prestazioni utilizzando il codice di esenzione R99 per sospetto diagnostico di malattia rara, negli ultimi 6 mesi? *

1. 0

2. 0-10

3. 10-20

4. 20-40

5. >40

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