DETECCIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN NO CUBIERTA PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON CÁNCER RENAL (PROYECTO UNCOVER)
En las cuestiones que se plantean a continuación, no hay respuestas verdaderas ni falsas. Todas ellas son igualmente válidas. Simplemente conteste lo que considere más adecuado.

Este cuestionario online es un instrumento de investigación de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER que consiste en preguntas o indicaciones para obtener y recoger respuestas de una muestra seleccionada.

Como podrá observar, existen preguntas cuyas respuestas pueden ser NO o SI. En otras puede haber varias respuestas. En función de si está de acuerdo o en desacuerdo con cada una de ellas, señale con una "X" la respuesta que considere más adecuada.

Finalmente, existen otras preguntas en las que usted podrá describir su opinión con relación a lo que se plantea en cada una de ellas.

Por favor, lea atentamente cada pregunta y conteste cada una de ellas.

En conformidad con la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), los datos suministrados por el Usuaria/o quedarán incorporados en un fichero automatizado, el cual será procesado exclusivamente para la realización del estudio anteriormente mencionado. Éstos se recogerán a través de los formularios correspondientes, los cuales solo contendrán los campos imprescindibles para poder prestar el servicio requerido por el Usuaria/o.

Los datos de carácter personal serán tratados con el grado de protección adecuado, según el Real Decreto 994/1999 de 11 de junio, tomándose las medidas de seguridad necesarias para evitar su alteración, pérdida, tratamiento o acceso no autorizado por parte de terceros que lo puedan utilizar para finalidades distintas para las que han sido solicitados al Usuaria/o
Protección de Datos *
Required
Dirección de correo electrónico *
Género *
Required
Provincia
1. ¿Cuál es su rango de edad? *
2. ¿En qué año fue diagnosticado su familiar de cancer de riñon? *
3. ¿Dónde le comunicaron a su familiar el diagnostico de cáncer de riñon? *
4. ¿En qué etapa estaba el cáncer de riñón cuando fue diagnosticado por PRIMERA VEZ su familiar? *
5. ¿Cuánto tiempo aproximado pasó desde la detección al diagnóstico de la enfermedad de su familiar? *
6. ¿Qué cambiaría de la forma en la que le dieron la noticia a usted o a su familiar? *
7. DESPÚES DEL DIAGNÓSTICO INICIAL, ¿le informaron qué subtipo de cáncer de riñón padecía su familiar?
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8. ¿Qué subtipo de cáncer de riñón padece su familiar?
Clear selection
9. ¿Cuál de las siguientes opciones describe mejor la etapa ACTUAL de cáncer de riñón de su familiar? *
10. En relación al cáncer de riñón de su familiar, ¿Sabe cuánto tiempo hace de su último análisis o estudio de seguimiento (Tomografía, Resonancia magnética, Ultrasonido, Radiografía)? *
11. ¿Quién, si es el caso, ha hablado con su familiar sobre los ensayos clínicos? (SELECCIONA TODAS LAS QUE APLIQUEN) *
Required
12. ¿Alguna vez le han pedido participar a su familiar en un ensayo clínico? *
13. ¿Tuvo usted como familiar del paciente apoyo de un equipo multidisciplinar? (Trabajador/a Social, Psicóloga/o y/o Nutricionista) *
14. En caso que la respuesta anterior haya sido positiva: ¿En qué le ayudó en el proceso el apoyo del equipo multidisciplinar
15. ¿Cómo asimiló la noticia del diagnóstico de la enfermedad de su familiar? *
16. Está conforme con la información que ha recibido como familiar a lo largo de la enfermedad? *
17. ¿Cómo valora el lenguaje usado por los médicos? *
18. ¿Le informaron a usted de los tratamientos posibles para su familiar? *
19. A partir del momento de la detección, ha tenido algún tipo de iniciativa propia al margen de lo que le recomendaban los médicos, como cambiar de hospital, pedir una segunda opinión, acudir a algún recurso de apoyo, etc? (Seleccione una o varias) * *
20. ¿A parte de la información específica sobre la enfermedad, le informaron sobre otras áreas de interés para el bienestar que pueden ser afectadas por la enfermedad: trabajo, alimentación, fertilidad etc? *
21. Recibió por parte de los nutricionistas/dietistas del hospital, pautas alimenticias? *
22. En caso que la respuesta anterior haya sido positiva: ¿ en que mejoró la calidad de vida del paciente?
23 ¿Tuvo que tomar algún tipo de medicación (ansiedad, depresión….), a consecuencia del diagnóstico? *
24. A partir del diagnóstico de su familiar, ¿cómo ha cambiado su vida? *
25. ¿Cómo le ha afectado la enfermedad de su familiar en las relaciones personales? *
26. ¿De los siguientes síntomas cuales son los que más le afectan o le han limitado a su familiar para hacer una vida normal? *
Required
27. ¿Alguna vez ha utilizado los servicios de un grupo de ayuda para familiares? *
28. Si respuesta anterior fue positiva ¿Le ha sido útil el grupo de ayuda para brindarle información y el apoyo que ha necesitado?
Clear selection
29. ¿Le ha sido útil los servicios ofrecidos por el grupo de ayuda para familiares (Seleccione una o varias) * *
Información sobre las opciones de tratamiento para cáncer de riñón
Sitios web, redes sociales y foros en línea para hablar del tema
Apoyo telefónico
Navegación dentro del sistema de salud
Asistencia financiera
Apoyo emocional
Reuniones de grupos de apoyo para pacientes
Útil
Nada Útil
No aplica
30. ¿Tiene contacto con asociaciones de pacientes? *
31. Qué cree que es lo más importante que pueden aportar las asociaciones a las personas afectadas o familiares? * *
32. ¿Cómo ve el futuro de los tratamientos en cáncer renal? *
33. ¿Cree que se están realizando las suficientes investigaciones? *
34. En general, ¿Usted cuánto diría que el paciente comprende cada una de las siguientes opciones? *
Biopsias para el cáncer de riñón
Opciones quirúrgicas
Inmunoterapia
Terapias dirigidas
Terapias de radiación
Terapias ablativas
Cuidados paliativos
Vigilancia activa
Nutrición/estilo de vida
Terapias complementarias (por ejemplo, meditación,etc.)
Pautas para el cuidado del cáncer del riñón
Pautas para el seguimiento del cáncer de riñón
Totalmente
Parcialmente
Para nada
No sé
35. De estas 11 propuestas señale las tres que considere más importantes y haga su propia propuesta, si la tiene *
Required
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