Hromadná žiadosť rodičov o vytvorenie siete špecializovaných centier poradenstva pre deti s poruchou sluchu

My, nižšie podpísaní rodičia  detí s poruchou sluchu, občianske združenia a neziskové organizácie týmto listom žiadame o zlepšenie aktuálneho stavu odbornej starostlivosti v centrách poradenstva a prevencie na Slovensku.

V rokoch 2022/23 prebehla transformácia poradenských zariadení. V rámci tejto transformácie bolo určené, že  základné odborné činnosti budú klientom poskytované v type poradní 3,4, špecializované služby v špecializovaných poradenských zariadeniach stupňa  5. 
So znepokojením sme zistili, že špecializované centrum poradenstva a prevencie je na Slovensku len jedno a to v Bratislave.  Špecializovaných centier na hociktoré iné zdravotné znevýhodnenie je viac, žiadne zdravotné znevýhodnenie (okrem sluchového) nemá len 1 špecializované CPP. 

O situáciu sme sa v danom čase zaujímali, písali listy a pýtali sa kompetentných -  vo viacerých reakciách z ministerstva školstva a ďalších oslovených  nás oslovení ubezpečovali, že po transformácii poradenského systému dôjde k zlepšeniu stavu odbornej poradenskej starostlivosti o naše deti. V centrách poradenstva a prevencie úrovne 3,4 mali byť poskytované odborné služby deťom s poruchou sluchu na takej úrovni, akú potrebujú. Preto sme sa nemali znepokojovať, že špecializovaných centier pre sluch bude málo. 
Prešli už takmer 2 roky a naše skúsenosti, bohužiaľ, nepotvrdzujú, že sa vyššie uvedené sľuby podarilo naplniť.

Naše každodenné skúsenosti ukazujú že:
- nezvýšil sa počet špecializovaných centier pre deti so sluchovým postihnutím
- zanikli pôvodné Centrá špeciálno-pedagogického poradenstva, ktoré poskytovali služby najmä deťom s poruchou sluchu (Levoča, Lučenec, Prešov) a aj tie CŠPP, ktoré služby poskytovali 
- CPP poskytujú služby len na úrovni svojej spádovej oblasti, preto sa nevieme dostať k službám v inom okrese, kraji
- CPP od nás neberú písomné žiadosti, len telefonicky nám oznámia, že služby, ktoré potrebujeme neposkytujú a odkážu nás na inú poradňu alebo nikde
- ak nás aj CPP prijmú do starostlivosti, poskytujú nám len základné služby (diagnostika, vystavenie odporúčaní k asistentovi učiteľa a podporných opatrení, ktoré ale nie sú špecializované pre deti s poruchou sluchu)

Máme za to, že je veľmi dôležité, aby naše deti dostávali pravidelnú vysokošpecializovanú odbornú poradenskú starostlivosť, akej sa im aktuálne nedostáva.

Naše dieťa, ale aj celá naša rodina potrebuje:
- služby kvalifikovaného poradenského tímu, nielen surdopéda, ale aj logopéda a psychológa, ktorí vedia pracovať a komunikovať s deťmi s poruchou sluchu, ale najmä s inými odborníkmi poskytujúcimi služby nášmu dieťaťu (foniater, ORL lekár, CVI...)
- pravidelné rané poradenstvo, ktoré sa bude realizovať u nás doma ako v primárnom, bezpečnom prostredí dieťaťa
- pravidelné špecializované poradenstvo v predškolskom a školskom veku dieťaťa, aby priebeh jeho vzdelávania bol v súlade s  potenciálom dieťaťa
- pravidelné špecializované poradenstvo ohľadne výberu a starostlivosti o načúvacie prístroje/kochleárne implantáty/Baha čelenky
- pravidelné špecializované odborné konzultácie ohľadne problémov s nosením kompenzačných pomôcok, privykania dieťaťa na nosenie a učenie sa počúvať s nimi
- pravidelné meranie ziskovej krivky (to, ako dieťa počuje s kompenzáciou sluchu) v domácom prostredí a následnú komunikáciu s naším foniatrom a technikom, pre ktorých sú tieto informácie veľmi dôležité pri ďalšom dolaďovaní nastavenia načúvacích prístrojov/kochleárnych impalntátov/BAHA čelenky
- pravidelnú špecializovanú medzirezortnú spoluprácu - konzíliá medzi všetkými odborníkmi, ktorí našej rodine poskytujú služby ohľadne kompenzácie sluchu a podpory vývinu dieťaťa
- pravidelnú psychickú podporu nás, rodičov a starých rodičov, v procese zmierovania sa s poruchou sluchu dieťaťa a zapájania dieťaťa aj celej našej rodiny do bežného života
- pravidelnú špecializovanú odbornú podporu pri podpore rečového, jazykového, rozumového, sociálneho, emocionálneho vývinu nášho dieťaťa, napríklad sluchovo- rečovú výchovu, výuku posunkovej komunikácie s dieťaťom, prstové znaky, iné
- pravidelné návštevy v materskej, základnej škole, ktoré naše dieťa navštevuje a odbornú podporu učiteľom a asistentom učiteľa v bežných ale aj špeciálnych školách
- podporu inklúzie nášho dieťaťa v škole špecializovaným poradenstvom pedagógom a asistentom učiteľa
- pomoc pri príprave dieťaťa pred vstupom do školy
- kurzy posunkovej komunikácie
- podporné skupiny nás, rodičov a tiež skupinky detí, na ktorých sa môžu navzájom spoznávať a budovať sociálne kontakty
My, dolupodpísaní Nepočujúci rodičia detí s poruchou sluchu máme ešte viac znevýhodnený prístup ku informáciám o možnostiach podpory vývinu našich detí. CPP nám nedokážu  poskytovať  služby, nakoľko odborní zamestnanci, ktorí v nich pracujú neovládajú posunkový jazyk.  Veľmi potrebujeme špecializované centrá poradenstva, v ktorých by pracovali aj odborní zamestanci, ktorí ovládajú posunkový jazyk, ideálne aj Nepočujúci odborní zamestnanci, ktorí by pôsobili ako dospelé vzory deťom s poruchou sluchu.

Medzinárodné odporúčania pre starostlivosť o deti s poruchou sluchu sledujú tzv. pravidlo 1-3-6 (v 1. mesiaci veku dieťaťa sa opakuje u rizikových detí skríning sluchu – od 3. mesiaca veku dieťaťa sa začne komplexná diagnostika poruchy sluchu a následne sa pridelí kompenzačná pomôcka – najneskôr do 6. mesiaca veku sa začne dieťaťu a jeho rodine poskytovať raná intervencia (surdopéd, logopéd, psychológ). Ak sa dosiahne toto pravidlo, je veľká šanca, že v kritickom období vývinu reči dostane rodina potrebné informácie a vedenie, aby vedela podporiť jazykový vývin, myslene aj emocionálno-sociálny vývin dieťaťa a zároveň dostane primeranú podporu, aby sa sama vedela vyrovnať s novými témami, ktoré porucha sluchu do života rodiny priniesla, akými je napríklad výber komunikačnej metódy alebo starostlivosť o kompenzačnú pomôcku. Z dlhodobých výskumov vyplýva, že v prípade, že sa rodine s dieťaťom s poruchou sluchu začne poskytovať komplexná raná a pravidelná raná intervencia do 6. mesiaca veku dieťaťa, je veľká šanca, že z dieťaťa s poruchou sluchu vyrastie dieťa, ktoré bude mať dobré jazykové predpoklady na to, aby sa bez väčších problémov zaradilo do počujúcej spoločnosti, vyštudovalo a aktívne pracovalo.

Máme za to, že bez včasného poskytnutia týchto špecializovaných služieb v ranom ale aj v predškolskom a školskom veku nášho dieťaťa a neskoršieho pravidelného sledovania vývinu a poskytnutia pravidelného poradenstva je vážne ohrozený vývin nášho dieťaťa,  ale aj život našej rodiny.   
                                                     
Naše dieťa má na takéto služby nárok a preto ŽIADAME o urýchlené vytvorenie efektívnej siete  dostupných  špecializovaných centier poradenského zariadenia, ktorého služby budú pravidelne dostupné nášmu dieťaťu aj našej rodine.  My, Nepočujúci rodičia detí s poruchou sluchu žiadame, aby v nových špecializovaných centrách poradenstva pracovali aj odborní zamestnanci, ktorí ovládajú posunkový jazyk, ideálne aj Nepočujúci odborní zamestnanci. 

Týmto listom zároveň dávame súhlas nižšie uvedeným občianskym združeniam na zastupovanie záujmov nás rodičov pri komunikácii s Ministerstvom školstva SR a Regionálnymi úradmi školstva v jednotlivých krajoch s cieľom zvýšenia dostupnosti odborných služieb pre deti s poruchami sluchu a členov ich rodín.


OZ Umenie počuť, Bošáca 697, 913 07, ozumeniepocut@gmail.com, 
IČO:53349491

OZ Uškové deti, Jelšavská Teplica 11, 049 16 Gemerské Teplice, uskovedeti@gmail.com
IČO: 51722046
Sign in to Google to save your progress. Learn more
Žiadosť podpisujeme ako organizácia rodičov alebo dospelých s poruchou sluchu - ak áno, uveďte prosím kontaktné údaje vašej organizácie - presný názov, sídlo, štatutárneho zástupcu, tel.kontakt, mail kontakt, IČO
Žiadosť podpisujeme ako počujúci/Nepočujúci rodičia detí s poruchou sluchu
Clear selection
Meno a priezvisko rodiča
mailový kontakt na vás
telefonický kontakt na vás
Trvalý pobyt
Kraj, v ktorom máte trvalý pobyt
Clear selection
Vek dieťaťa s poruchou sluchu 
Ktorú podpornú službu v rámci poradenského systému ( len v CPP a ŠCPP, nie v rezorte zdravotníctva alebo v centrách včasnej intervencie) aktuálne využívate

Ako dotknutá osoba v zmysle zákona č. 18/2018 Z. z. o ochrane osobných údajov v znení neskorších predpisov vyplnením a odoslaním tohto formulára dávam svoj súhlas na spracúvanie osobných údajov prevádzkovateľom:  OZ Umenie počuť, Bošáca 697, 913 07, zodpovedná osoba: Mgr. Jana Helíková, email: ozumeniepocut@gmail.com, IČO:5334949, OZ Uškové deti, Jelšavská Teplica 11, 049 16 Gemerské Teplice, zodpovedná osoba: Ing. Michaela Hurtová, email: uskovedeti@gmail.com, IČO: 51722046 v rozsahu: meno a priezvisko, telefonický a emailový kontakt a adressa bydliska, a to za účelom spracovania týchto informácií na účely vypracovania listu s požiadavkami adresovanými príslušným štátnym inštitúciám a následne na účely vedenia databázy prevádzkovateľmi. Súhlas udeľujem dobrovoľne na dobu neurčitú. Ako dotknutá osoba mám právo odvolať súhlas so spracúvaním mojich osobných údajov, a to kedykoľvek písomne na adrese sídla prevádzkovateľov alebo na ich mailovej adrese. Odvolanie súhlasu nemá vplyv na zákonnosť spracúvania osobných údajov založeného na súhlase pred jeho odvolaním.

Ako dotknutá osoba okrem práva na odvolanie súhlasu mám aj právo na prístup k mojim osobným údajom, právo na opravu mojich osobných údajov, právo na výmaz mojich osobných údajov, právo na obmedzenie spracúvania mojich osobných údajov.

Ako dotknutá osoba mám právo podať návrh na začatie konania na Úrad na ochranu osobných údajov Slovenskej republiky, Hraničná 12, 820 07 Bratislava 27; tel. číslo: +421232313214; e-mail: statny.dozor@pdp.gov.skhttps://dataprotection.gov.sk.

 

Clear selection
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. - Terms of Service - Privacy Policy

Does this form look suspicious? Report