Formulario I. Mi participación en el "Estudio de priorización de incertidumbres terapéuticas en ictiosis congénitas, excluida la vulgar"

¿QUIÉN PUEDE PARTICIPAR EN ESTE ESTUDIO QUE IDENTIFICARÁ LAS INCERTIDUMBRES TERAPÉUTICAS MÁS IMPORTANTES PARA LOS AFECTADOS CON ICTIOSIS EN ESPAÑA Y CUYA INVESTIGACIÓN DEBERÁ PRIORIZARSE?

• Afectados con ictiosis congénitas distintas de la vulgar.
• Familiares y cuidadores de pacientes con ictiosis.
• Dermatólogos con experiencia en ictiosis.
• Otros profesionales médicos con experiencia en ictiosis.
• Profesionales en enfermería.


¿CÓMO PUEDO PARTICIPAR EN ESTE ESTUDIO?

Si te identificas con alguno de los grupos anteriores, vives en España y deseas unirte a este proyecto participando con tu aportación en este estudio, solo tienes que tomarte unos minutos para rellenar este formulario.

Si eres miembro de la Asociación Española de Ictiosis y todavía no has rellenado el formulario, lo debes de hacer desde el siguiente enlace: http://goo.gl/ngs1gJ

Posteriormente recibirás en la dirección de correo electrónico que nos facilites toda la información detallada sobre este estudio y un enlace a una encuesta electrónica donde deberás introducir todas aquellas dudas e incertidumbres que se te ocurran sobre la ictiosis y sus consecuencias. Una vez realizado estos dos primeros pasos, se te volverá a pedir tu colaboración en la elaboración de la lista definitiva de las llamadas “incertidumbres terapéuticas” mediante una sencilla votación.


¿SOY UN PACIENTE CON ICTIOSIS, POR QUÉ TENGO QUE PARTICIPAR Y CUÁL ES EL OBJETIVO DEL ESTUDIO?

Porque en este estudio de "Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas" vosotros, los pacientes, sois los verdaderos protagonistas. La presencia de los afectados y la de los cuidadores es imprescindible. Vuestra aportación es muy valiosa, ya que se trata de obtener unas listas con las dudas más importantes mediante un consenso entre afectados, cuidadores, médicos, enfermeras y demás personal sanitario que trabaje con personas con ictiosis.


¿QUIÉN PROMUEVE Y REALIZA ESTE ESTUDIO?

La Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (FAEDV) en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y un importante grupo de dermatólogos españoles interesados en esta enfermedad rara.


QUIERO CONOCER MÁS SOBRE ESTE ESTUDIO

Toda la información acerca de la finalidad y el proceso de realización del estudio de "Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar" la tienes en el siguiente enlace: http://goo.gl/bkUfS1


CONFIDENCIALIDAD Y CONSENTIMIENTO

La participación en el estudio es de forma totalmente voluntaria y anónima pero si lo desea usted podrá aportar datos de contacto opcionales a lo largo del estudio, éstos permanecerán confidenciales y serán utilizados sólo con esta finalidad. El participante tendrá el derecho de retirarse de la investigación en cualquier momento.

Todos los datos que nos faciliten por medio de este formulario son totalmente anónimos pero si lo desea podrá aportar datos de contacto opcionales que formarán parte de un fichero de la Asociación Española de Ictiosis, siendo la finalidad del fichero, administrar y gestionar datos sobre los diferentes tipos de Ictiosis congénitas en España y sus afectados además de utilizarlos para el buen desarrollo del estudio de "Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas".

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