Questionario di ricerca per i pazienti della ERN – ITACHA
Sesso?
Quale di queste opzioni descrive meglio la tua condizione? Seleziona le opzioni che ritieni corrette
Io (oppure il mio parente) ho/ha una patologia
In quale paesi vivi (solo per cittadini europei)?
Paese non appartenente alla Comunità Europea
Your answer
Hai partecipato / il paziente ha partecipato a qualche ricerca sulle malattie rare?
Se si, quale tipo di studio? (seleziona tutte le opzioni che ritieni corrette)
In una scala da 1 a 10 (con 1 = molto insufficiente e 10= eccellente), quanto utile è stata l’esperienza di partecipazione nella ricerca?
Le Reti Europee di Riferimento( ERN) per le Malattie Rare hanno lo scopo di facilitare la ricerca sulle malattie rare.Come pensi che potrebbero farlo? (Seleziona tutte le opzioni che ritieni corrette).
Della lista qui sopra cosa ritieni più importante?
Dei seguenti tipi di ricerca, su quali pensi che la ERN dovrebbero concentrarsi maggiormente?
Come dovrebbero essere coinvolti i pazienti nella ricerca dalla nostra ERN? Seleziona tutte le opzioni che ritieni corrette)
Tu, personalmente, hai competenze o esperienze di ricerca con cui potresti contribuire nella nostra ERN per migliorare la ricerca? Se si, potresti dettagliare meglio?
Your answer
Hai qualche altro commento generale da fare sulla ricerca sulle Malattie Rare e su come la ERN possa essere coinvolta? Ti saremmo grati se tu potessi aggiungere qui sotto i tuoi commenti in proposito.
Your answer
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