ENCUESTA NECESIDADES/DEMANDAS SANITARIAS Y SOCIALES DE ENFERMOS/AS DE ATAXIA Y FAMILIARES
La participación en esta encuesta es totalmente voluntaria.

Los datos serán registrados de forma anónima.

El objetivo de la presente encuesta es conocer sus necesidades/demandads sanitarias y sociales como afectado/a directo/a o indirecto/a de ataxia y/o enfermedad similar.

*Indique la Comunidad Autónoma o Región en la que reside: *
Your answer
Señale lo que proceda
Señale lo que proceda: Edad *
Required
¿Está afectado/a de ataxia o enfermedad Similar? *
Required
¿Tiene un diagnóstico definitivo de su enfermedad? *
Required
Indique un plazo de obtención de diagnóstico, en su caso, desde la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad *
Required
Indique el/los medio/s por el que tiene información acerca de la enfermedad *
Required
¿Ha tenido que informar/explicar en alguna ocasión de lo que es su enfermedad o discapacidad a los profesionales sanitarios o personal técnico vario?
En caso afirmativo, señale la especialidad del profesional
¿Requiere o ha requerido de algún servicio sanitario del que no sea beneficiario/usuario por la falta de accesibilidad/adaptación o por falta de formación/información del personal técnico/especialista que debía realizarla?(Por ejemplo: Odontología, Ginecología, Urología, Psicología….
En caso afirmativo escriba cuál
Your answer
¿Requiere o ha requerido de alguna prueba médica que no hay podido realizarse por falta de accesibilidad/adaptación o por falta de formación/información del personal técnico/especialista que debía realizarla?
En caso afirmativo, por favor escriba cuál
Your answer
¿Cree que recibe un tratamiento adecuado de Sistema Nacional de Salud?
¿Tiene acceso a otros tratamientos complementarios a su enfermedad del Sistema Nacional de Salud? (Fisioterapia, Logopedia, Psicología….)
En caso contrario o de ser éstos insuficientes, ¿financia con recursos propios los mismos?
¿Considera que estos tratamientos complementarios ayudan a mejorar su calidad de vida?
En la relación médico/profesional y paciente considero que existe falta de empatía de los profesionales (señale lo que proceda) *
Required
¿Tiene reconocido el grado de discapacidad?
Si ha señalado No en la pregunta anterior, señale lo que proceda
¿Tiene información periódica acerca de los recursos/prestaciones para personas con discapacidad
¿Es beneficiario de alguna ayuda o prestación de la S.Social a causa de su enfermedad/discapacidad?
En caso afirmativo, seleccione lo que corresponda
¿Es o ha sido beneficiario de ayudas ortoprotésicas de su Comunidad Autónoma?
En caso afirmativo, ¿considera estas ayudas adecuadas a su discapacidad?
Señale lo que proceda: Nivel de estudios
Su posible discapacidad le ha impedido cursar los estudios demandados por usted
En caso afirmativo en la pregunta anterior señale lo que corresponda
Se ha sentido discriminado por su enfermedad/discapacidad a la hora de cursar sus estudios
¿Trabaja en la actualidad?
En caso negativo, ha trabajado en los últimos 15 años
Si ha contestado NO en las dos preguntas anteriores, señale lo que proceda
¿Mantiene una relación habitual con amigos/compañeros/familiares?
En caso contrario, ¿cree que la enfermedad indice negativamente para mantener estos contactos?
¿Ha dejado de realizar actividades culturales, de ocio y tiempo libre por falta de adaptación de las mismas?
¿Considera que su localidad de residencia ofrece suficientes actividades de ocio/tiempo libre para personas con discapacidad?
¿Cree que podría realizar más actividades de ocio y tiempo libre si estuvieran, en su caso, suficientemente adaptadas?
¿Necesita o ha necesitado apoyo psicológico/psiquiatrico?
En el aspecto psicológico/psiquiatrico, ¿considera una buena opción que existan profesionales más informados/especializados con la enfermedad?
¿Tiene pareja estable?
¿Consideraría de interés tener conocimientos relativos a la sexualidad en relación con la discapacidad?
¿Necesita apoyo para realizar las actividades básicas de vida diaria (ducharse,vestirse, comer…)?
En caso afirmativo, ¿quién le presta este apoyo?
En el caso de que necesitara apoyo y se lo realizara una persona no profesional (familiar o similar), ¿Ha recibido este último algún tipo de información/formación para realizar las tareas demandadas?(Cursos de formación o técnicas de apoyo personal)
¿Recibe algún tipo de ayuda (económica o personal) de las Admistraciones en caso de necesitar el apoyo señalado en la pregunta anterior?
En caso afirmativo, ¿considera suficiente esta ayuda a sus necesidades personales?
¿Es socio de alguna entidad sin ánimo de lucro relacionada con la enfermedad/discapacidad?
¿Considera que es necesaria la labor que realizan las entidades señaladas en la pregunta anterior?
¡Muchas gracias por su tiempo y colaboración!
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