Curso Online gratuito "Activas: empodérate frente al cáncer de mama"
Proyecto de Investigación: “Desarrollo y evaluación de una intervención sobre Atención Centrada en la Persona y Alfabetización Digital en Salud en Cáncer de mama” (PIFIISC19/24), financiado por la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC) y aprobado por el Comité de Ética de la Investigación del Hospital Universitario de Canarias.
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INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO
¿Por qué se hace este estudio?
Este proyecto tiene el objetivo de promover la Atención Centrada en la Persona (ACP) y la Alfabetización Digital en Salud (ADS), es decir, la capacidad para buscar, entender y evaluar la información de salud disponible en Internet) en mujeres con cáncer de mama, a través de la co-creación de recursos educativos en español, dirigidos específicamente a esta condición de salud.

En este proyecto se pretende desarrollar, junto con personas con cáncer de mama, sus familiares/cuidadores y profesionales sanitarios, un Curso Online Masivo en Abierto (MOOC, del inglés Massive Open Online Course) que cuente con recursos formativos sobre ACP y ADS. Estos recursos buscan facilitar a las mujeres con cáncer de mama la comprensión de la información de salud disponible en Internet, así como promover la adquisición de estrategias para mejorar la atención sanitaria que reciben y su autocuidado.
¿Quién puede participar?
Mujeres mayores de 18 años que tengan o hayan tenido cáncer de mama (independientemente del momento de su diagnóstico y/o del tratamiento actual o recibido), sus familiares/cuidadores y profesionales sanitarios implicados en el manejo del cáncer de mama.

Debe saber que su participación en este estudio es voluntaria y que puede decidir dejar de participar en cualquier momento, sin que por ello se altere la relación con su médico ni se produzca perjuicio alguno en su tratamiento y/o atención sanitaria.
Si deseo participar, ¿en qué consistirá mi participación?
Para el desarrollo de este curso se ha seguido una metodología de co-creación en la que han participado mujeres que tienen o han tenido cáncer de mama, sus familiares y profesionales de la salud durante julio y diciembre de 2020. Las experiencias aportadas han servido para identificar contenido relevante basado en evidencia científica que trate de responder a sus necesidades de información en las diferentes fases de la enfermedad.

La participación que le pedimos consiste en acceder al Curso Online que hemos desarrollado para que pueda consultar la información que contiene y pueda darnos su opinión sobre la información presentada, su utilidad y si detecta aspectos de mejora.

El Curso consta de 5 unidades temáticas compuesta por diferentes materiales (vídeos, entrevistas con profesionales, textos, imágenes, etc.):

1) Cáncer de mama:
    • ¿Qué es el cáncer de mama?
    • ¿Cuántos tipos de cáncer de mama hay?
    • ¿Cuáles son sus estadios clínicos o etapas?
    • ¿Cómo se diagnostica?
    • ¿Qué tratamientos existen?
    • Mitos más comunes sobre el cáncer de mama

2) Atención Centrada en la Persona:
    • ¿Qué es la Atención Centrada en la Persona?
    • La Toma de Decisiones Compartida
    • Las Herramientas de Ayuda para la Toma de Decisiones

3) Alfabetización Digital en Salud:
    • ¿Qué es la Alfabetización Digital en Salud?
    • Habilidades para mejorar la Alfabetización Digital en Salud

4) Autocuidado en cáncer de mama:
    • Consejos prácticos para el manejo de los efectos secundarios durante el tratamiento
    • Consejos prácticos para el manejo de los efectos secundarios tardíos del tratamiento
    • Consejos prácticos para establecer un estilo de vida saludable: sigue cuidándote
    • La gestión de las emociones

5) Recomendaciones basadas en experiencias
    • Estrategias para preparar las consultas
    • Aspectos laborales durante y después del cáncer de mama

La realización de este Curso Online será a través de Internet y, si acepta participar, las investigadoras de este proyecto le facilitarán el enlace al Curso y las claves de acceso para que pueda entrar, visualizar el contenido y responder a las preguntas con su opinión en función de su propio ritmo y disponibilidad.
Duración de la participación
Se ha estimado que el número de horas que se requieren para consultar todo el Curso Online y responder a las preguntas es de 3 horas aproximadamente, no obstante, este tiempo dependerá de su propio ritmo y disponibilidad.
Posibles riesgos y beneficios de la participación en este estudio
No se prevé ningún tipo de riesgo físico ni psicológico que pueda ser consecuencia de la participación en este estudio. No obstante, diversas investigaciones han mostrado cómo las personas que entienden su enfermedad y adquieren mayores niveles de ADS se benefician del proceso de toma de decisiones compartida sobre su salud con sus profesionales sanitarios, tomando decisiones más acordes con sus valores y preferencias. A través de los materiales desarrollados en el MOOC se contribuirá a mejorar el conocimiento, habilidades y autoconfianza para la gestión de su propia salud y de la asistencia sanitaria de mujeres con cáncer de mama.
CONSENTIMIENTO INFORMADO ELECTRÓNICO
En cumplimiento de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y a la aplicación de del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 de Protección de Datos (RGPD) le informamos que sus datos pasarán a formar parte de un fichero titularidad del Servicio de Evaluación del Canario de la Salud (SESCS), organismo responsable de la coordinación de este trabajo.  

Su identidad no será revelada en ningún momento del proceso ni en ningún informe de este estudio. Los datos recogidos serán utilizados única y exclusivamente en el citado proyecto. La información que se incluya en este cuestionario es confidencial y privilegiada para uso exclusivo de los investigadores de este proyecto.

La participación en este estudio es voluntaria y no supone la creación de relaciones contractuales ni otros compromisos a través del uso de este mensaje. Si tuviera alguna duda o queja sobre este estudio puede contactar con Yolanda Álvarez Pérez, investigadora principal del proyecto en la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias adscrita al el SESCS (e-mail: yolanda.alvarezperez@sescs.es).
Aceptación de participación en el estudio:
El propósito de este documento es especificar los términos de participación en el proyecto y declarar que:
- Soy mayor de 18 años y tengo competencias para dar mi consentimiento para participar.
- He sido informado/a sobre los objetivos y propósitos del proyecto y entiendo que mi participación no es obligatoria y que si elijo participar, puedo retirarme en cualquier momento.
- He leído la información sobre esta investigación y este consentimiento informado. He tenido la oportunidad de hacer preguntas a través del correo electrónico indicado arriba y/o todas mis preguntas han sido respondidas satisfactoriamente y he comprendido plenamente la descripción de la investigación que me han proporcionado.
- Entiendo que toda la información obtenida será tratada de forma confidencial. Estoy de acuerdo en que se utilicen mis datos con propósitos científicos y no tengo objeción con que se publiquen en publicaciones científicas de tal forma que no se revele mi identidad, puesto que los investigadores se asegurarán de preservar el anonimato de los/las participantes.
- Autorizo a registrarme en el Curso Online desarrollado por medio de mi correo electrónico para proceder con mi participación.
- Acepto libre y voluntariamente participar en esta investigación sin perjuicio de mis derechos éticos y legales.
Después de haber leído la información anterior: *
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