Cuestionario 1 para familiares en duelo sobre "Experiencias de atención en el final de la vida durante la crisis de COVID-19"
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Información sobre el estudio "Experiencias de atención en el final de la vida durante la crisis de COVID-19"
Estimado señor o señora

Este es un cuestionario sobre la atención al final de la vida. Puede completar este cuestionario si recientemente ha sufrido la muerte de un familiar cercano o amigo. Esto debe ser difícil para usted, especialmente en la compleja situación que todos enfrentamos debido a la epidemia de COVID-19.
Nos gustaría expresar nuestras sinceras condolencias por su pérdida.

Objetivo del estudio
La crisis de COVID-19 puede afectar seriamente la experiencia del morir de pacientes, familiares y profesionales de la salud. El impacto no solo concierne al dominio físico, sino también a los dominios psicológicos, sociales y espirituales. En este contexto debemos tratar de aprender de estas experiencias. El objetivo del presente estudio es responder las siguientes preguntas de investigación: 1. ¿Cuáles son las experiencias con el cuidado de final de vida según familiares en duelo de personas fallecidas recientemente y cómo se ven afectados por la crisis actual de COVID-19? 2. ¿Cuál es el efecto del COVID-19 en el proceso de duelo de familiares de personas que murieron durante la crisis? 3. ¿Cuáles son las experiencias de los profesionales de la salud que brindaron atención al final de la vida a una persona fallecida recientemente y cómo se ven afectados por la crisis actual de COVID-19?

¿Por qué le pedimos participar?
La razón para pedirle que complete este cuestionario ahora, es que nosotros, como profesionales de la salud, buscamos brindar la mejor atención posible, también en este difícil momento. Sería muy útil si pudiera informarnos sobre su experiencia con respecto a la atención que se brindó durante la última fase de la vida de su familiar. Completando este cuestionario, puede decirnos cuál es su apreciación sobre este cuidado recibido y dónde podría haber sido mejor.

¿Qué esperamos de usted?
Se realizará una encuesta abierta en línea en la que se harán preguntas a los encuestados sobre sus experiencias con la atención al final de la vida de un familiar o paciente recientemente fallecido. Al finalizar del cuestionario, se invitará a los encuestados a expresar su interés en completar otro cuestionario de seguimiento, con la misma modalidad de entrevista, tres meses después.

Completar el cuestionario le llevará entre 20 y 30 minutos. Por favor tenga en cuenta que estamos interesados en sus opiniones y experiencias. No hay respuestas correctas o incorrectas. Las preguntas pueden evocar emociones. Si se siente molesto o angustiado, puede dejar de responder preguntas en cualquier momento.

Este estudio no solo se realiza en Argentina, es parte de un gran estudio internacional en 18 países. Esperamos que la comparación internacional nos ayude a comprender mejor las experiencias de las personas en el final de la vida, el fallecimiento y el duelo en contextos de COVID-19.

Beneficios
La participación en este estudio no tiene ningún beneficio directo para usted. Tal vez le ayude a compartir cosas que son importantes para usted. Es probable que su participación nos ayude a obtener más información sobre cómo mejorar la calidad de la atención para futuros pacientes.

Riesgos
El cuestionario incluye temas delicados que pueden hacerlo sentir incómodo. Puede indicarlo en el cuestionario si lo desea. Busque la respuesta que considere mas aproximada y agregue sus comentarios sobre lo que necesite.

Confidencialidad
La información que proporciona es totalmente confidencial. Excepto el equipo de investigación, nadie tendrá acceso a sus respuestas. Sus respuestas y su mail se almacenan en una base de datos que no incluye su nombre, solo un número codificado de estudio que nunca podrás ser relacionado con su identidad ni la de sus seres queridos.

Resultados del estudio.
Los resultados del estudio se publicarán en revistas científicas, en conferencias y en medios de comunicación para el público en general. En esas publicaciones nunca presentaremos información que pueda vincularse a ningún participante del estudio.

Aprobación ética
Esta investigación ha sido aprobada por un Comité de Ética de Investigación institucional (institutopallium@gmail.com)
Al final del cuestionario puede proporcionar comentarios y reflexiones adicionales, si así lo desea.
Apreciamos mucho su contribución y le deseamos todo lo mejor.
Consentimiento Informado
Me invitaron a participar en el estudio sobre las "Experiencias de atención en el final de la vida durante la crisis de COVID-19". He leído la información y sé de qué se trata el estudio y qué se me pide. Doy mi consentimiento voluntario para participar en este estudio.

Para proteger su privacidad, sus datos personales no se guardan. Solo guardamos las respuestas que ha dado a las preguntas en el cuestionario. Le garantizamos que estas respuestas nunca se asociarán con usted, su familiar fallecido o alguien que estuvo involucrado en el cuidado de su familiar.

Datos de contacto del equipo de investigación:
Investigadoras Principales: Dra. Vilma Tripodoro- Lic. Elena D´Urbano
Comité de ética Instituto Pallium Latinoamérica: institutopallium@gmail.com
www.pallium.org.ar

Ante cualquier consulta adicional contáctenos: coliveredes@gmail.com
¿Está de acuerdo con el uso de sus respuestas anónimas y confidenciales de este cuestionario para el propósito de investigación descrito anteriormente? *
Por favor, háganos saber en qué día completó el cuestionario: *
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