Viața mea cu neurofibromatoză. Portretul pacientului.
Bună ziua,
Asociația Noi pentru Ei (NEI) (https://noipentruei.ro) vă invită să participați la efortul național de identificare a pacienților cu Neurofibromatoza din România, acțiune de a-i recunoaște și localiza cu scopul de a le oferi sprijinul medical necesar. Dacă sunteți unul dintre acești pacienți, vă rugăm să completați chestionarul de mai jos!
Vă rugăm să ne acordați 20 de minute în completarea chestionarului, iar dacă aveți printre cunoscuți un alt pacient cu neurofibromatoza, ne-ați face un real ajutor în a-l ruga să ne completeze chestionarul sau să ne contacteze.

Efortul dvs. ne ajută în a identifica acea minoritate de pacienți din România care suferă de boli genetice rare. Datele nu sunt anonime, dar ne vor ajuta să creăm un registru al pacienților, pentru a vă putea ține la curent cu informații relevante despre diagnosticul dvs.

Aceste chestionare fac parte din efortul Asociația Noi pentru Ei de a susține testarea genetică a pacienților cu afecțiuni genetice, cunoscut fiind faptul că accesul acestor pacienți la aceste investigații este deosebit de limitat în România. Participarea dvs. la studiu este voluntară. Apreciem răspunsurile dvs. cât mai sincere. Dorim să vă asigurăm că informațiile și datele personale sunt protejate în concordanță cu Regulamentul (UE) 2016/679 al Parlamentului European și al Consiliului din 27 aprilie 2016 privind protecția persoanelor fizice în ceea ce privește prelucrarea datelor cu caracter personal și privind libera circulație a acestor date și de abrogare a Directivei 95/46/CE (numit în continuare ”GDPR”). Toate informațiile furnizate vor fi folosite numai în scopul cercetării și nu vor fi distribuite unor terțe părți. Dacă vei furniza adresa ta de email sau orice alte detalii de contact, acestea se vor folosi exclusiv pentru scopuri referitoare la studiu și pentru a facilita accesul la suportul nostru medical.

Orice date obținute în timpul studiului, care nu sunt date de identificare ale participanților, pot fi folosite de noi sau de partenerii noștri pentru alte scopuri de cercetare în concordanță cu legea și cu standardele de confidențialitate. Datele furnizate nouă în acest fel sunt tratate cu cea mai mare grijă și transferul lor este supravegheat pentru a ne asigura că încrederea dumneavoastră în noi nu este pusă la îndoială.

Vă mulțumim!

Proiect derulat de Asociația Noi pentru Ei (NEI) și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Website-ul programului poate fi consultat aici: www.instaredebine.ro.

Conținutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a programului „În stare de bine”.
Prin completarea chestionarului sunteți de acord cu prelucrarea datelor dvs. de către Asociația Noi pentru Ei: *
Sunteți identificat cu boala neurofibromatoză (NF1)? *
Dacă nu sunteți identificați cu Neurobifromatoză, chestionarul se oprește aici! Vă mulțumim!
Next
Never submit passwords through Google Forms.
This form was created inside of College of Political Sciences. Report Abuse