FSHD疾患者 実態調査
この調査は、一般社団法人日本筋ジストロフィー協会および顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会(FSHD Japan)による顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)疾患者の実態調査です。
FSHDは基礎研究や臨床の拠点がほとんどありません。そのためFSHD Japanでは、FSHDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る様に、またFSHDの原因解明の為に、疾患者と研究者のネットワーク作りを目指しています。

この調査の目的は以下の通りです。ご協力をお願いいたします。
 1.FSHD患者数の把握
 2.患者への連絡手段の構築
 3.病気の進行度の把握
 4.遺伝子検査確立の基礎資料
 5.治験実施に向けての基礎資料

※取得した個人情報は、本調査及び本会からの病気に関する情報提供以外の目的では使用いたしません。また、本調査の結果を公開する際は個人が特定できない形式でのみ公開をいたします。

問い合わせ先:FSHD Japan(http://www.fshd-jp.org/

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身体障害者 障害程度等級
病院でFSHDの診断を受けた時期はいつ頃ですか
FSHDが発症したと思われる時期はいつ頃ですか(分かる範囲でかまいません)
筋力が低下している所はどこですか(複数回答可)
どんな症状がありますか(複数回答可)
お悩み・お困りのことなどあればお書きください
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今後、患者会に期待することがあればお知らせください
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