ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES AFETADOS POR LIPODISTROFIA E SUAS FAMÍLIAS NA EUROPA E IBEROAMÉRICA
PESQUISADORES:

1) Juan Carrión Tudela (Vice-Presidente da AELIP)
2) José Jerez Ruiz (assistente social da AELIP)
3. David Araujo Vilar (Professor de Medicina da Universidade de Santiago de Compostela)
4. Antonio Bañón Hernández (Grupo de investigação HUM-852 da Universidade de Almería)
5. Enrique Pastor Seller (Grupo de Investigação e Trabalho Social da Universidade de Múrcia)
6. Miguel Ángel Ruiz Diaz (Grupo de Investigação da Universidad Autónoma de Madrid)


Associação Internacional de Familiares e Pessoas afetadas por Lipodistrofias (AELIP)

Este documento destina-se a fornecer-lhe informações sobre um estudo de investigação no qual é convidado a participar. Este estudo foi aprovado pelo Comité de Ética da Universidad Autónoma de Madrid. Se tiver alguma dúvida ou precisar de esclarecimento, por favor não hesite em contactar-nos. A participação neste estudo é totalmente voluntária. Pode decidir não participar ou, se aceitar, pode mudar de ideias em qualquer altura, retirando o seu consentimento, sem qualquer obrigação de dar explicações.

Qual é o objectivo do estudo?

O objectivo deste estudo é compreender o impacto que os aspectos psicossociais têm sobre a saúde/qualidade de vida das pessoas afectadas pela Lipodistrofia e suas famílias.
Esta recolha de informação será também efectuada noutras associações de diferentes países europeus, a fim de obter uma ampla amostra de doentes que possa dar uma visão fiável do impacto destas doenças.

Porque me oferecem para participar?

Está convidado a participar porque a si (ou ao seu filho) foi diagnosticada uma lipodistrofia rara.

Em que consiste a minha participação?

Deverá completar este inquérito, cuja ligação lhe foi enviada através dos seguintes canais de comunicação: correio electrónico, WhatsApp ou redes sociais, e os seus dados pessoais não aparecerão no inquérito. O tempo que irá gastar neste inquérito é de aproximadamente 10 minutos.

Quais são os inconvenientes?

A sua participação não implica qualquer inconveniente adicional.

Terei algum benefício com a minha participação?

Não se espera que a sua participação no estudo lhe traga qualquer benefício directo. A investigação destina-se a descobrir aspectos desconhecidos ou pouco claros das lipodistrofias raras. Esta informação pode ser útil para outras pessoas no futuro.

Irei receber a informação do estudo?

Sim. Se desejar, ser-lhe-á apresentado um resumo dos resultados do estudo.

Estes resultados podem não ter aplicação clínica ou interpretação clara, por isso, se os quiser ter, deve discuti-los com os médicos envolvidos no estudo.

Serão os resultados deste estudo publicados?

Os resultados deste estudo serão enviados para publicações científicas para divulgação, mas quaisquer dados que possam levar à identificação dos participantes não podem ser transmitidos e apenas será utilizada informação agregada. A informação contida nos questionários será dissociada dos dados pessoais através de um código aleatório, de modo a que não seja possível identificar a pessoa que respondeu.

Todas as informações serão conservadas pelos investigadores de acordo com os requisitos da lei oficial sobre a protecção de dados.

FORMULÁRIO DE CONSENTIMENTO DO PACIENTE *
Required
Marque esta opção se estiver a responder em nome de um menor
Declaro também que *
Required
Associação Internacional de Familiares e Pessoas afetadas por Lipodistrofias (AELIP)
Género *
idade *
Familiar ou pessoa afetada: *
Tipo De Lipodistrofia *
País de residência
1. Em geral, como você qualifica a sua saúde? *
2. Como diria que está a sua saúde nesse momento, quando comparada com um ano atrás? *
As perguntas a seguir se referem a atividades ou coisas que você poderia fazer em um dia normal:
3. Sua saúde atual é uma limitação para fazer esforços intensos, tais como correr, levantar objetos pesados ou praticar esportes de alta intensidade? *
4. Sua saúde atual é uma limitação para fazer esforços moderados, tais como mover uma mesa, limpar o chão, jogar bola ou caminhar por mais de uma hora? *
5. Sua saúde atual é uma limitação para carregar o peso de uma sacola de compras em uma loja? *
6. Sua saúde atual é uma limitação para subir vários lances de escada? *
7. Sua saúde atual é uma limitação para subir um lance de escada? *
8. Sua saúde atual é uma limitação para se agachar ou ajoelhar? *
9. Sua saúde atual é uma limitação para caminhar 4 ou mais quilómetros? *
10. Sua saúde atual é uma limitação para caminhar de 200 a 900 m? *
11. Sua saúde atual é uma limitação para caminhar cerca de 100 m? *
12. Sua saúde é uma limitação para banhar-se ou vestir-se por conta própria? *
As perguntas a seguir se referem a problemas no trabalho ou em atividades cotidianas.
13. Nas 4 últimas semanas você teve que reduzir o tempo dedicado ao trabalho ou a atividades cotidianas por causa da sua saúde física? *
14. Nas últimas 4 semanas você fez menos do que queria por causa da sua saúde física? *
15. Nas últimas 4 semanas você deixou de fazer algumas tarefas de trabalho ou atividades cotidianas por causa da sua saúde física? *
16. Nas últimas 4 semanas você teve dificuldades para fazer seu trabalho ou suas atividades cotidianas por causa da sua saúde física? *
17. Nas últimas 4 semanas você teve que reduzir o tempo dedicado ao trabalho ou atividades cotidianas por causa de algum problema emocional (como estar triste, deprimido ou nervoso)? *
18. Nas últimas 4 semanas você fez menos do que gostaria por causa de algum problema emocional (como estar triste, deprimido ou nervoso)? *
19. Nas últimas 4 semanas você não fez o seu trabalho ou atividades cotidianas de forma tão cuidadosa por causa de algum problema emocional (como estar triste, deprimido ou nervoso)? *
20. Nas últimas 4 semanas quanto a sua saúde física ou problemas emocionais dificultaram suas atividades sociais habituais com sua família, amigos vizinhos e outras pessoas? *
21. Você teve dores no corpo nas últimas 4 semanas? *
22. Nas últimas 4 semanas até que ponto a dor dificultou seu trabalho habitual (incluindo o trabalho dentro e fora de casa)? *
As perguntas a seguir se referem a como você se sentiu e como foram as coisas no último ano. Em cada pergunta, responda o que lhe parece mais apropriado para descrever como tem se sentido.
23. Com que frequência você se sentiu cheio de vitalidade? *
24. Com que frequência esteve muito nervoso? *
25. Com que frequência se sentiu tão abatido que nada podia animá-lo? *
26. Com que frequência se sentiu calmo e tranquilo? *
27. Com que frequência se sentiu com muita energia? *
28. Com que frequência se sentiu desanimado e triste? *
29. Com que frequência se sentiu esgotado? *
30. Com que frequência se sentiu feliz? *
31. Com que frequência se sentiu cansado? *
32. Com que frequências a saúde física ou os problemas emocionais dificultaram suas atividades sociais (como visitar amigos ou familiares)? *
Por favor, diga se cada uma das afirmações lhe parece verdadeira ou falsa
33. Acredito que fico doente mais facilmente do que outras pessoas *
34. Estou tão saudável como qualquer outra pessoa *
35. Creio que minha saúde vá piorar *
36. Minha saúde é excelente *
ANEXO COMPLEMENTAR ELABORADO PELA EQUIPE DE PESQUISADORES DA AELIP
1. Quando começaram os primeiros sintomas associados a lipodistrofia? *
2. Quanto tempo passou entre os primeiros sintomas e o diagnóstico? *
3. Com que frequência você realiza um check-up médico? *
4. A que distância se encontra o seu hospital de referência? *
5. Sua situação econômica lhe permite viajar até o hospital de referência pelo menos uma vez por ano? *
6. Sua situação econômica lhe permite seguir uma dieta equilibrada? *
7. Você recebe algum tipo de tratamento no momento? *
8. Caso tenha respondido sim na pergunta anterior, por favor, indique como sua vida mudou desde que começou a receber o tratamento?
Clear selection
9. Em que aspectos da sua vida você acredita que a doença interferiu? *
10. A nível pessoal, como você avalia o apoio emocional, de comunicação ou contatos que tem recebido das pessoas próximas? *
11. O quanto suas relações pessoais e sociais mudaram desde o diagnóstico de lipodistrofia? *
12. Em algum momento da doença você precisou de alguma informação ou orientação sobre ela? *
13. Você conhece algum profissional de referência em lipodistrofias no seu país? *
14. Especifique, numerando suas prioridades de 1 a 5, quais são as necessidades mais urgentes que precisam ser satisfeitas nos próximos 6 meses, sejam elas sociais, médicas, econômicas, etc. *
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