LA MISE EN PLACE DE LA MEDECINE GENOMIQUE: QUELS ENJEUX ETHIQUES D'UN CHANGEMENT MAJEUR DU SYSTEME DE SANTE EN FRANCE ? - Jeudi 6 Décembre 2018

Lieu : Amphithéâtre du Centre Des Sciences du Goût - 9E Boulevard Jeanne d'Arc - DIJON

7ème séminaire international FHU – TRANSLAD
Co-organisé avec la filière de santé AnDDI-Rares
Co-organisé avec l’équipe Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique et la plateforme sociétale de Genotoul (UMR 1027, Toulouse)
Co-organisé avec la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée

Sous l’égide de la Société française de génétique humaine (SFGH)

PROGRAMME
MATINEE (modérateurs: Pr Pascal Borry, Dr Samantha Léonard)
* 10h00 – Accueil

Les données secondaires issues du NGS : quelle place leur donner ?
* 10h05 – S’entreprendre avec ses gènes (Pascal Ducournau)
* 10h25 – Etude PRESAGE (enquête en population générale sur les préférences face à l'information génétique et aux données secondaires) (Aurore Pélissier)
* 10h45 – Etude FIND (les données secondaires produites par SHD en diagnostic: du besoin des patients aux modalités organisationnelles) : les premiers résultats de l'analyse de la réaction des patients (Françoise Houdayer, Aline Chassagne)
* 11h15 – Regard philosophique sur les données secondaires (Manon Gillet)
* 11h35 – Les recommandations de la SFMPP sur les données secondaires pour les gènes de cancérologie (Pascal Pujol)
Discussion générale

Les états généraux de la bioéthique: quels changements ?
* 12h20 – La conduite des débats réalisés en régions et de la synthèse du CCNE (Laurent Pasquier)
* 12h35 – Les conclusions concernant la génomique (Anne Cambon-Thomsen)

* 13h00 – Déjeuner buffet sur place

APRES MIDI (modérateurs : Dr Anne Cambon-Thomsen, Pr Laurence Olivier-Faivre)
Les changements organisationnels à envisager en lien avec le Plan France Médecine Génomique
* 14h00 – Le rôle de l’agence de la biomédecine dans la mise en place des plateformes nationales de médecine génomique (Pascale Lévy)
* 14h15 – Le RGPD (règlement général européen sur la protection des données personnelles et ses conséquences en génétique (Emmanuelle Rial-Sebbag)

Les nouvelles applications du NGS et les questions éthiques posées par la médecine génomique
* 14h30 – Le dépistage des hétérozygotes en préconceptionnel (Pascal Borry)
* 15h00 – Les problématiques éthiques posées par l’utilisation du séquençage haut prénatal (Samantha Léonard)
* 15h30 – Les problématiques éthiques posées par l’utilisation du dépistage prénatal non invasif (Samantha Léonard)
* 16h00 – Le consentement éclairé pour les analyses de séquençage haut débit, la législation pour le partage de données, recontacting patients (Pascal Borry)

* 16h30 – Conclusion
ACCES
Amphithéâtre du Centre Des Sciences du Goût - 9E Boulevard Jeanne d'Arc - 21000 Dijon

--> Accès en 35 minutes par le tram depuis la gare
Rejoindre l'arrêt "Dijon - DIJON Gare"
Prendre le Tramway ligne T1 en direction de "Quetigny - QUETIGNY Centre"
Descendre à l'arrêt "CHU - Hôpitaux"

--> 1 parking payant à proximité : Parking du CHU
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