今後の難病対策に関するアンケート
2015年1月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」は、施行から5年後の見直しが規定されており、2019年から厚生科学審議会などでの見直し作業が本格化する見通しとなっています。
そこで、 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会および事務局を務めるJPAでは、この「難病法」について、患者さんもしくはご家族の皆様のご意見を伺います。
このアンケートで得られたご意見は、匿名化をしたのちに集計し、2018年11月17日に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会の企画セッション、およびRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)にてパネルとして公開いたします。
また、本フォーラムの事務局を務めるJPAでは、本アンケートの結果を行政への提言の参考にしたいと考えています。

どうぞよろしくお願いいたします。

*回答対象者は、難病(希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患)の患者もしくは家族とします。指定難病に認定されているかは問いません。
*本アンケートは、NPO法人ASridがフォーラム実行委員会の依頼にて実施・集計しています。個人が特定できる情報に関しては匿名化し、誰が何を書いたか分からないような形で回答を利活用いたします。

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

現在の「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」に基づいた難病対策について、良いと思う点は何だと思いますか。
Your answer
反対に、現在の「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」に基づいた難病対策について、悪いと思う点や見直しが必要な点は何だと思いますか。
Your answer
「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」に限定せず、難病対策への意見や要望があれば、回答してください。
Your answer
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