Nuove terapie per il trattamento dell’HIV: un’indagine conoscitiva rivolta alle persone transgender HIV+
Avete già sentito parlare di farmaci antiretrovirali innovativi e farmaci Long-Acting? Cosa vuol dire? Cosa ne pensate?
La raccolta di queste informazioni è necessaria per comprendere meglio desideri, paure e criticità rispetto la terapia antiretrovirale, sia attuale sia riguardo le possibili alternative future, nell’ottica di contribuire a un miglioramento dell’assistenza sanitaria.
Aiutaci rispondendo in modo totalmente anonimo alle poche domande che seguono (impiegherai massimo 10 minuti).

Il questionario è destinato alle sole persone transgender HIV +


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MODULO INFORMATIVO E DICHIRAZIONE DI CONSENSO INFORMATO
TITOLO: Nuove terapie per il trattamento dell’HIV: un’indagine conoscitiva rivolta alle persone transgender HIV+.

PROMOTORE: NPS Italia Onlus in collaborazione con Fondazione the Bridge

RESPONSABILE DELLO STUDIO: Luisa Brogonzoli

Le chiediamo di completare il questionario che segue.
Il questionario richiederà massimo 10 minuti per essere completato.
Alcune delle domande riportate nel questionario sono personali e potrebbero causarle imbarazzo. In questo caso, può non rispondere ad alcune domande.

Cosa accadrà se decido di non partecipare?
La partecipazione all’indagine è su base volontaria. Per non partecipare basterà non compilare il questionario on-line.

Quali benefici potrò ottenere?
Nessuno. La partecipazione a questa indagine osservazionale non comporta benefici diretti alla Sua persona. Partecipando a questo Studio, Lei contribuirà a migliorare le nostre conoscenze sulla diffusione della popolazione transgender adulta in Italia e migliorare i servizi di assistenza e cura.

Quali sono i rischi?
Non ci sono rischi specifici associati alla partecipazione a questo Studio, trattandosi di una mera raccolta di dati.

I miei dati resteranno anonimi?
Sì, non Le sarà chiesto di fornire alcuna informazione che possa identificarla, quale ad esempio il suo nome, la data di nascita o l’indirizzo. Pertanto, Lei non potrà in nessun modo essere identificato.
Tutte le informazioni connesse alla Sua partecipazione al presente Studio saranno trattate in modo strettamente riservato in conformità al D.Lgs. 101/2018 e al Regolamento UE 2016/679 che agli artt. da 15 a 23 conferisce agli interessati l’esercizio di specifici diritti.


1. Qual è la tua età? *
2. Di quale nazionalità sei? *
3. Da quanto vivi in Italia?
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4. In quale parte dell'Italia vivi? *
5. Dove abiti? *
6. Qual è il tuo titolo di studio? *
7. Qual è la tua occupazione? *
8. Con quale sesso sei stat* registrat* all'anagrafe alla nascita? *
9. Come ti identifichi? *
10. Segui attualmente una terapia ormonale sostitutiva? *
11. Se sì, da quanto tempo? *
12. Hai fatto ricorso ad interventi chirurgici di affermazione di genere? *
13. Da quanto tempo sai di avere l'infezione da HIV? *
14. Conosci il valore della tua carica virale? *
15. Se sì: *
16. Sei affett* da altre patologie? *
17. Se sì, quali? [ammesse più risposte] *
Required
18. Hai un centro clinico di riferimento per quanto riguarda l'HIV? *
19. Se sì, il tuo centro clinico di riferimento per quanto riguarda l'HIV è nello stesso luogo in cui vivi?
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20. Se il centro clinico non è nella stessa città in cui vivi, per quale motivo?
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21. All’interno del centro clinico che ti segue, hai un medico di riferimento?
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22. Segui una terapia antiretrovirale (per l’infezione da HIV)? *
23. Da quanto tempo stai seguendo una terapia antiretrovirale? *
24. Seguire la terapia antiretrovirale è per te: *
25. Nell’ultimo anno, ti è mai capitato di dimenticare di assumere una o più dosi della terapia antiretrovirale? *
26. Se sì, quante volte ti è capitato di dimenticartene? *
27.  Ti è mai capitato di non assumere la terapia antiretrovirale per paura di essere scopert* da qualcuno? *
28. Hai mai avuto problemi nell’ottenere la tua terapia antiretrovirale in tempo per non essere riuscit* a raggiungere il centro clinico? *
29. La terapia antiretrovirale impatta: *
per niente
poco
abbastanza
molto
moltissimo
le mie relazioni in ambito familiare
le mie relazioni sociali
le mie attività nel tempo libero
la mia attività lavorativa
la mia privacy
30. La terapia antiretrovirale ti causa effetti collaterali? *
31. Se sì, tra gli effetti collaterali rientranti nelle categorie cliniche, i tuoi sono:
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32. Gli effetti collaterali hanno un impatto sulla qualità della tua vita?
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33. Mediamente in un anno, quante volte ti rechi in ospedale per cure legate all’HIV e ad altre patologie? *
< 6
Da 6 a 10
> 10
HIV
totali (HIV + altre patologie)
34. Le visite e i controlli impattano: *
per niente
poco
abbastanza
molto
moltissimo
le mie relazioni in ambito familiare
le mie relazioni sociali
le mie attività nel tempo libero
la mia attività lavorativa
la mia privacy
35. Sei mai stat* vittima di discriminazione? *
mai
qualche volta
spesso
sempre
a causa dell’HIV, in ambito lavorativo
a causa dell’HIV, in ambito familiare
a causa dell’HIV, in ambito sociale
a causa dell’HIV, in ambito sanitario
in ragione della mia identità e/o espressione di genere, in ambito lavorativo
in ragione della mia identità e/o espressione di genere, in ambito familiare
in ragione della mia identità e/o espressione di genere, in ambito sociale
in ragione della mia identità e/o espressione di genere, in ambito sanitario
36. Quali aspetti consideri importanti per mantenere costante il programma di cura? [ammesse più risposte] *
Required
37. Hai mai sentito parlare di terapie antiretrovirali "long-acting"? *
38. Se sì, come definiresti il "long-acting"? *
39. Compatibilmente con la tua situazione clinica, se ti dicessero che potresti passare da una terapia antiretrovirale giornaliera a una terapia mensile/bimestrale, potresti pensare di cambiare regime? *
40. Qualora la tua propensione fosse a cambiare regime, preferiresti una somministrazione orale o iniettabile? *
41. Quali sono per te i motivi a favore di un cambiamento di regime terapeutico?  [ammesse più risposte] *
Required
42. Se la terapia long-acting (trattamento che prevede somministrazioni più dilazionate nel tempo con un rilascio prolungato) dovesse essere somministrata solo presso il centro di infettivologia di riferimento, il tuo interesse diminuirebbe? *
43. Se potessi scegliere il luogo della somministrazione della terapia long-acting, quale sceglieresti? [ammesse massimo 3 risposte] *
Required
44. Se potessi scegliere il luogo della somministrazione della terapia long-acting, quale NON sceglieresti? [ammesse massimo 3 risposte] *
Required
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