La Piastrinopenia ti stanca?
La piastrinopenia immune in pediatria, condizione emorragica rara, può impattare in vario modo la qualità di vita dei bambini e delle persone che li accudiscono.
Abbiamo pensato un breve questionario (per altro già validato dalla letteratura internazionale) che ci permetterà di valutare quanto la piastrinopenia impatti sulla vita di tutti i giorni.
Contribuire alla compilazione del questionario ci permetterà di acquisire informazioni che poi verranno trasformate in azioni le quali mireranno a migliorare la qualità di vita di tutti.
I dati verranno gestiti in maniera anonima e utilizzati esclusivamente a scopo di ricerca scientifica. Se vi verranno chiesti dei dati sensibili, li utilizzeremo nel rispetto delle normative vigenti.

Ringraziandovi della collaborazione, l'intero staff è a disposizione al seguente indirizzo mail: fatigueitp@gmail.com


Il progetto è stato ideato presso la clinica pediatrica generale e specialistica "B.Trambusti" (diretta dalla Prof.ssa Paola Giordano) dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Giovanni XXIII di Bari.

Staff:
- Prof.ssa Paola Giordano (responsabile)
- Dr. Giuseppe Lassandro (coordinatore)
- Domenico Noviello
- Nicola Di Meo
- Francesco Carriero


PedsQL™ contact information and permission to use: Mapi Research Trust,
Lyon, France – Internet: https://eprovide.mapi-trust.org and www.pedsql.org/index.htm

References:
- Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Katz, E.R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). The PedsQL™ in pediatric
cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale,
and Cancer Module.Cancer, 94, 2090-2106.
- Varni, J. W., Beaujean, A., & Limbers, C. A. (2013). Factorial invariance of pediatric patient self-reported
fatigue across age and gender: A multigroup confirmatory factor analysis approach utilizing the PedsQL™ Multidimensional
Fatigue Scale.Quality of Life Research, 22, 2581-2594.
- Varni, J.W., Burwinkle, T.M., & Szer, I.S. (2004). The PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale in
pediatric rheumatology: Reliability and validity. Journal of Rheumatology; 31, 2494-2500.
- Varni, J.W., & Limbers, C.A. (2008). The PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale in young adults:
Feasibility, reliability and validity in a university student population. Quality of Life Research, 17, 105-114.
- Panepinto, J.A., Torres, S., Bendo, C.B., McCavit, T.L., Dinu, B., Sherman-Bien, S., Bemrich-Stolz, C., &
Varni, J.W. (2014). PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale in sickle cell disease: Feasibility, reliability and validity.Pediatric
Blood & Cancer, 61, 171–177.

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