Enquête de la LFBE à l'attention des personnes ayant une épilepsie et/ou de leurs proches.
La Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie souhaite recueillir vos avis pour pouvoir répondre au mieux aux attentes des patients. Cette enquête ne prendra que quelques minutes de votre temps. Les réponses seront traitées de manière anonyme. Nous vous remercions pour votre participation.
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Quel est votre âge ?
Quel est votre sexe ?
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Vous êtes ?
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Résidez-vous en Belgique ?
Si vous êtes un proche, quel est votre lien avec le(la) patiente ?
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A PROPOS DE VOTRE EPILEPSIE (OU CELLE DE VOTRE PROCHE) :
A quel âge est survenue votre première crise d'épilepsie ?
Avez-vous eu au moins une crise au cours des 12 derniers mois ?
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Combien de médicaments antiépileptiques différents prenez-vous chaque jour ?
A) LES MOTS DE L’ÉPILEPSIE
Certaines études ont montré que la stigmatisation des patients pouvait être plus importante lorsque ceux-ci sont désignés comme "épileptiques".
Cela pose-t-il effectivement problème pour vous ? Avez-vous une réaction négative si l'on dit que "vous êtes "épileptique" ?
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En Anglais, le terme "people with epilepsy" ("personnes avec épilepsie") est actuellement préféré. Selon vous, quelle est la meilleure appellation en français ?
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COMMENT DÉCRIRE L’ÉPILEPSIE :
La Ligue internationale conseille de parler de l'épilepsie comme d'une "maladie", alors qu'on utilisait auparavant des termes plus vagues, comme un "trouble"...
Selon vous, quelle est la meilleure appellation ?
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B) CAMPAGNE 2019
Campagne de sensibilisation "OSONS PARLER DE L’ÉPILEPSIE "
Si vous êtes un(e) patient(e): Dans votre vie sociale et/ou familiale, vous sentez-vous stigmatisé(e) à cause de l'épilepsie ?
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Si vous le souhaitez, donnez un exemple :
Avez-vous été victime personnellement de discrimination en raison de l'épilepsie ?
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Si vous le souhaitez, donnez un exemple :
Si vous êtes un(e) proche : dans votre vie sociale et ou/familiale, avez-vous constaté que votre proche se sentait stigmatisé (e) à cause de l'épilepsie ?
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Si vous le souhaitez, donnez un exemple :
Si vous êtes un(e) proche, avez-vous constaté une situation de discrimination en raison de l'épilepsie ?
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Si vous le souhaitez, donnez un exemple :
Avez-vous entendu le spot radio de sensibilisation à l'épilepsie diffusé au cours du premier semestre 2019 ?
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Si non, en avez-vous entendu parler par d'autres personnes ?
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Après une mise en situation de personnes avec épilepsie bien intégrées dans la société, le message de ce spot est "L’ÉPILEPSIE EST UNE MALADIE CHRONIQUE FRÉQUENTE : OSONS PARLER DE L’ÉPILEPSIE¨ . Etes-vous d'accord avec ce message ?
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Si non, pour quelle raison ?
Pensez-vous que le scénario de ce spot a permis de faire passer ce message efficacement ?
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Si non, pour quelle raison ?
Pensez-vous que le spot a permis de diminuer la stigmatisation des patient(e)s dans la société belge francophone ?
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Le message véhiculé par ce spot a-t-il contribué à diminuer votre propre sentiment de stigmatisation (ou de votre proche) ?
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C) INFORMATIONS SUR LA MALADIE
Pour mieux cibler les thèmes qui vous intéressent
Avez-vous déjà obtenu de l'information sur les CAUSES ET LES ÉVOLUTIONS de l'épilepsie ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur L'ADAPTATION DU MODE DE VIE (SOMMEIL,ALCOOL,PRISE DES MEDICAMENTS ) ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LA CONTRACEPTION ET LA GROSSESSE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LES TROUBLES DE LA CONCENTRATION ET DE LA MEMOIRE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur l'ANXIETE ET LA DEPRESSION ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LA SEXUALITE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LA CONDUITE AUTOMOBILE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information suffisante ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LA MORT SUBITE INATTENDUE EN EPILEPSIE ( En Anglais : "SUDEP") ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LES APPAREILS DE DÉTECTION DE CRISE ?
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Selon vous, cette information est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur la SURVEILLANCE NOCTURNE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur L'UTILISATION DES MEDICAMENTS ANTIEPILEPTIQUES ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LES EFFETS SECONDAIRES DES MEDICAMENTS ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LES BONNES PRATIQUES EN CAS DE CRISE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur les TRAITEMENTS CHIRURGICAUX ?
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Selon vous, cette information est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur les TRAITEMENTS PAR STIMULATION (NOTAMMENT STIMULATION DU NERF VAGUE) ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur le REGIME CETOGENE ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur le CANNABIDIOL ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Avez-vous déjà obtenu de l'information sur LES AIDES SOCIALES ?
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Selon vous, cette information obtenue est-elle suffisante ?
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Souhaitez-vous obtenir de l'information supplémentaire ?
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Quels sont le(s) sujet(s) qui vous intéressent le plus ?
Avez-vous d'autres sujets qui n'ont pas été cités ci-dessus dont vous souhaiteriez être informé(e) ?
Par quel moyen souhaiteriez-vous obtenir des informations ? (plusieurs réponses possibles)
Un calendrier des crises est recommandé pour un meilleur suivi médical. Sur quel format préférez-vous remplir ce calendrier ?
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Fonctionnement de la Ligue
Votre avis nous intéresse pour améliorer notre action
Etes-vous en accord avec ces revendications ?
Avez-vous d'autres suggestions ?
Que pensez-vous de nos services ?
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Par quel moyen préférez-vous nous contacter ?
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Quels sont les services qui vous intéressent le plus et/ou à quelles activités souhaiteriez-vous participer (ou voir le plus souvent) ? (plusieurs réponses possibles)
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Si une vente d'un produit était organisée pour soutenir financièrement la Ligue, vous porteriez-vous volontaire pour y participer soit comme...
Nous éditons notre "Journal des patients"deux fois par an.Préférez-vous le lire sur :
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Merci pour votre participation à notre enquête.
Prenez soin de vous et de vos proches, à bientôt !
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