"Na sombra da doença": um estudo exploratório com irmãos de crianças em cuidados paliativos
Caro(a) participante,

O meu nome é Alexandra Jóni Nogueira e sou aluna do Mestrado Integrado em Psicologia Clínica e da Saúde da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa. No âmbito do mesmo, encontro-me a desenvolver o presente estudo de investigação, que objectiva conhecer a experiência psicológica da condição de ser irmã(o) de uma criança com doença crónica paliativa.

O conhecimento aprofundado e rigoroso do seu processo de adaptação à doença do(a) irmã(o) permitirá uma melhor compreensão das suas vivências, a par com o desenvolvimento de um acompanhamento psicológico mais orientado para as suas principais necessidades. Em Portugal, ainda existe muita carência de informação relativa a este tema, o que torna urgente a necessidade de se desenvolverem estudos neste âmbito. Todavia, investigações realizadas noutros países dão a conhecer o impacto maioritariamente negativo. É também conclusivo que são poucas aquelas que se focam na compreensão das suas vivências de uma forma holística e que recorrem directamente aos próprios irmãos para concretizarem estes objectivos.

Neste sentido, convido a sua família a participar neste estudo. Para tal, terá de existir uma criança ou jovem com doença crónica paliativa e, pelo menos, um(a) irmã(o) saudável, com idade compreendida entre os 6 e os 12 anos.

Na condição de cuidador(a) principal, ser-lhe-á pedido que responda a uma breve ficha sócio-demográfica. Posteriormente, e se aceitar que o(a) seu(sua) filho(a) participe, ser-lhe-á pedido um contacto pessoal, que permitirá dar continuidade ao estudo junto do(a) mesmo(a). Com a brevidade possível, será contactado(a) por forma a combinar um local e data para a participação do(a) irmã(o) saudável.

A criança participante será convidada a completar uma história infantil ilustrada e a elaborar um desenho livre sobre si e o(a) seu(sua) irmã(o). Esta participação é voluntária e será salvaguardada a existência de um consentimento oral prévio por parte da criança.

Todos os dados serão tratados de forma CONFIDENCIAL.

Para qualquer esclarecimento adicional acerca do presente estudo, não hesite em contactar-me através do seguinte endereço de e-mail: alexandra.jnog@gmail.com.

Muito obrigada pela sua colaboração!

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