RARE-e-CONNECT: Ιστορίες ατόμων με σπάνιες παθήσεις
Σκοπός μας μέσω αυτής της γραπτής 'μίνι-συνέντευξης' είναι να σας δώσουμε χώρο και φωνή ως άτομο με σπάνια πάθηση να μιλήσετε για την προσωπική σας εμπειρία. Οι εμπειρίες ασθενών που θα καταγραφούν, θα χρησιμοποιηθούν για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειριών και ευαισθητοποίησης, στα πλαίσια του προγράμματος RARE-e-CONNECT της ΠαΣΣΠ, το οποίο έχει ως στόχο να ενισχύσει την επαφή μεταξύ ατόμων/ οικογενειών με σπάνιες παθήσεις για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειριών και αλληλοϋποστήριξης, και να διευκολύνει την ενημέρωση των ατόμων με ΣΝ μεσω ηλεκτρονικών σεμιναρίων, άρθρων και οπτικοακουστικού υλικού. Διαβάστε περισσότερα στο https://raredisorderscyprus.com/rare-e-connect/

Μπορείτε να μεταδώσετε την εμπειρία σας μέσω βίντεο, σημειώνοντας Χ στη σχετική ερώτηση στο τέλος αυτού του ερωτηματολογίου. Έτσι θα μπορέσουμε να σας καλέσουμε σε προσωπική συνάντηση για να δημιουργήσουμε αυτό του βίντεο.
Ονοματεπώνυμο & Ηλικία
Το ονοματεπώνυμο σας θα χρησιμοποιηθεί από την ΠαΣΣΠ για σκοπούς αναγνώρισης και δεν θα γίνει γνωστό στο κοινό χωρίς τη συγκατάθεσή σας.
Email
Το email σας θα χρησιμοποιηθεί από την ΠαΣΣΠ για σκοπούς επικοινωνίας σχετικά με την καταγραφή της εμπειρίας σας.
Ποια είναι η πάθηση σας?
Μπορείτε να μας πείτε τι προκαλεί σε λίγες γραμμές?
Πείτε μας λίγο για τη διαδικασία διάγνωσης σας. (πότε έγινε, πού, τι συμπτώματα είχατε, τι δυσκολίες αντιμετωπίσατε μέχρι να σας δοθεί η διάγνωση?)
Περιγράψτε μας την καθημερινότητα σας με την πάθηση όπως τη βιώνετε μέχρι σήμερα. (πχ πρόσβαση σε υπηρεσίες, φάρμακα, δυσκολίες, κλπ.)
Η πάθηση έχει αλλάξει τον τρόπο που βλέπετε ή αντιμετωπίζετε τα πράγματα? Αν ναι, πώς?
Στερνή μου γνώση να σε είχα πρώτα. Τι θα ευχόσασταν να γνωρίζατε πιο νωρίς?
Έχετε αντιμετωπίσει ή αντιμετωπιζετε διακρίσεις από τον κονωνικό σας περίγυρο λόγω της πάθησης σας? Περιγράψτε μας την περίπτωση σας εδώ
Έχετε οποιεσδήποτε συμβουλές που νομίζετε θα ήταν χρήσιμες για άλλα άτομα με την ίδια πάθηση? Ποιες είναι αυτές?
Tι θα λέγατε αν μπορούσατε να έχετε πρόσβαση σε μια διαδικτυακή πλατφόρμα μέσα από την οποία θα μπορούσατε να έρχεστε σε επαφή με άλλα άτομα με την ίδια πάθηση στην Κύπρο και το εξωτερικό, να μοιραζεστε εμπειρίες και να λαμβάνετε πληροφορίες σχετικά με την πάθηση και τη διαχείρισή της?
Ενδιαφέρεστε για τη δημιουργία βίντεο της εμπειρίας σας με την πάθηση ?
Τα βίντεο αυτά θα αναρτηθούν στην ιστοσελίδα της ΠαΣΣΠ και του προγράμματος RARE-e-CONNECT για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειριών και ευαισθητοποίησης, στα πλαίσια του προγράμματος RARE-e-CONNECT της ΠαΣΣΠ
Clear selection
Next
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy