Бихме искали да Ви поканим да вземете участие в проучване, което включва попълване на онлайн въпросник. Вашето участие е напълно доброволно. Можете да откажете или да прекратите попълването на въпросника по всяко време, независимо че първоначално сте изразили съгласие. След като обаче изпратите попълнения въпросник онлайн, няма да можете да оттеглите отговорите си, тъй като те няма да са свързани с Вашето име.

Поканени сте да вземете участие в това проучване, защото сте част от общността на родители на деца с проблеми в развитието. Изоставане, нарушения или проблеми в развитието включват състояния като разстройства от аутистичния спектър, дефицит на внимание и хиперактивност, церебрална парализа, умствено изоставане, специфични обучителни затруднения, езиково-говорни нарушения или други състояния, започнали в ранното детство, засегнали функциите на мозъка и централната нервна система и оказващи въздействие върху способностите на детето (или водещи до „увреждания“).

Отговорите, които ще дадете, ще останат анонимни. Няма механизъм, по който те могат да бъдат свързани с Вас. Вашите отговори ще бъдат събрани заедно с отговорите на другите полагащи грижи, отговорили на въпросника. Събраната информация ще послужи за изготвянето доклад по проблемите на детското психично здраве - изоставане в развитието, разстройство на развитието, увреждане, както и за написване на други публикации, свързани с тази тема (допълнителна информация е включена по долу в текста).

Това проучване има за цел:

1. Да изследва опита на хората, които са главните, грижещи се и носещи отговорност за деца с проблеми в развитието и да опише от тяхна гледна точка опита им по отношение на достъпа до здравни грижи и образование, както и ежедневните дейности;

2. Да обработи и обобщи информацията в доклад и други важни публикации, за да може във важни документи по тази тема да се представи споделеното от гледна точка на опита и възприятието на хората, полагащи грижи за деца с проблеми в развитието като ключови фигури с реален житейски опит.

Вие сте поканени да вземете участие, защото…

Вие сте човек, полагащ грижи (родител, член на семейството или друг възрастен, който носи основната отговорност за детето) за дете с проблеми в развитието и сте част от неформална група (било във Фейсбук, друга социална медия или имейл група) заедно с други родители на деца със сходни проблеми. Каним Ви да споделите Вашия опит с нас, защото бихме искали да разберем какво означава да полагате грижи за детето и какъв е достъпът до услуги, необходими на Вашето дете.

Ако се съгласите за вземете участие, ще Ви помолим…

Да отговорите на въпроси относно:

Вашето дете: възраст, пол, дали има здравословни или психично- здравни проблеми; кои са били обстоятелствата, които първоначално са Ви обезпокоили за развитието на детето; как разбирате състоянието на детето; както и информация за обстоятелства около диагнозата на Вашето дете, включително дали има диагноза или не.

Какъв опит сте имали с различни услуги (здравни услуги, психологическа консултация, образователни услуги и други, предоставяни от държавата или на местно ниво).

Информация за Вас: възраст, пол, Вашата връзка с детето, роден език, ниво на образование, работна заетост, семейно положение, годишен доход на семейството, брой деца с проблеми в развитието във Вашето семейство.

Отговорите на тези въпроси ще останат анонимни и по никакъв начин няма да бъдат свързвани с Вас, след като ги изпратите. Можете да пропуснете въпроси, на които не желаете да отговорите или които Ви карат да се чувствате неприятно, въпреки че бихме искали да Ви поощрим да отговорите на колкото се може повече от въпросите.

Това проучване ще ни позволи…

Да научим повече за опита на хората, полагащи грижи за деца с проблеми в развитието. Това е важно, защото хората, които ежедневно се грижат за децата, най-добре знаят какво означава да се грижиш за дете с проблеми в развитието. Като споделите с нас вашия опит и преживяното, ще ни помогнете по-добре да разберем какви са грижите и достъп до специализирани услуги за деца с проблеми в развитието и какво означава да си човекът, който полага грижи за дете с проблеми. 

Няма друга практическа полза от участието Ви в проучването, освен че може да намерите за интересно и полезно да мислите по тези въпроси и споделите за своя опит.

Крие ли риск за Вас участието в това проучване?

Съществува възможност да се почувствате разстроен/а, отговаряйки на въпросите. Понякога за хората е трудно да мислят и споделят за преживявания в миналото, свързани с трудности. Ако се почувствате разстроен по време на проучването, може да спрете да отговаряте и да не участвате по-нататък. Вие също така можете да се свържете с нашия екип (електронни адреси и телефонни номера ще намерите по-долу) и ще направим всичко възможно да Ви свържем с услуги, при които да получите емоционална подкрепа при необходимост.

Как ще бъдат използвани данните от проучването?

След като завършите попълването на въпросника, Вашите отговори ще бъдат събрани с тези на другите участници. Средната стойност от всички отговори на всеки от въпросите ще послужи за изготвянето на доклад по проблемите на детското психично здраве - изоставане в развитието, разстройство на развитието, увреждане и други публикации. Информацията ще послужи на авторите на доклада и публикациите въз основа на получените данни, да представят пред политици, други родители и обществеността какъв опит имат грижещите се за деца с проблеми в развитието по отношение на достъпа до услуги, от които се нуждаят децата.

Например един от въпросите в проучването е следният: „Има ли местни центрове за услуги, специализирани в обучение на родителите как по най-добрия начин да се справят и да отговорят на нуждите на своите деца?“ Ако отговорите с „ДА“ и 59 други участници отговорят също с „ДА“, но 30 отговорят „НЕ“, а 10 изберат „Не знам“, тогава в доклада ще бъде написано, че „60% от взелите участие в проучването хора, полагащи грижи за деца с проблеми в развитието, са информирани за съществуването на местни служби и услуги, предлагащи обучения за родители, докато 30% споделят, че няма такива услуги, а 10% са отговорили, че не знаят дали има такива услуги“.

Тези описания ще позволят на хората, които четат доклада и други публикации, базирани на тези данни, да разберат какво означава да се грижиш за дете с проблеми в развитието, какво е състоянието на услугите и какъв опит имат с достъпа до тях.

Трябва да знаете, че това онлайн проучване няма да се поддържа от сървър с ниво на сигурност като сървърите, които обикновено съхраняват данни за кредитни карти и разплащания с тях, затова съществува малка вероятност отговорите да бъдат видени от неоторизирани трети лица (компютърни хакери, например), въпреки че това е малко вероятно. Бихме искали също така да Ви предупредим да не разкривате своята самоличност, като отговаряте към цялата група на имейл кореспонденция.

Бихте могли да се свържете с Главния изследовател на проучването гл. ас. д-р Михаела Барокова на имейл barokova.nbu@gmail.com, ако имате някакви въпроси относно проучването или възникнат някакви затруднения.

 За провеждането на това изследване е получено одобрение от Комисията по етика на научните изследвания към Департамент „Когнитивна наука и психология“ на Нов български университет. Проучването ще бъде проведено според етичните насоки и принципи, заложени в Международната декларация от Хелзинки.

Можете да се свържете с Комисията по етика на научните изследвания на имейл: psy_ethics@nbu.bg, в случай че все още нещо Ви притеснява относно провеждането но проучването или ако имате някакви оплаквания.

Бихте могли да запазите за в бъдеще тази информация като направите снимка или ‘screenshot’ на тази страница, като по този начин запазите информацията от нея като телефонен номер, имейли и имена на хора за контакт.

Като продължите, Вие потвърждавате, че сте на възраст над 18 години и че сте прочели и разбрали разяснителната информация за проучването тук, както и че сте съгласни да участвате. Вие също така показвате, че разбирате, че Вашето участие в проучването е напълно доброволно.