Studiu despre impactul sclerozei multiple și al nevoilor celor afectați de această boală
Scopul acestui studiu este să identifice nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu scleroză multiplă. Răspunzând la întrebările de mai jos ne ajutați să aducem în atenția autorităților și a publicului larg problemele cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă și îngrijitorii lor. Astfel putem să facem propuneri privind îmbunătățirea serviciilor medicale și de suport destinate pacienților cu scleroză multiplă și ale îngrijitorilor lor.
Acest studiu este realizat de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA si face parte din Campania #CONEXIUNI.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroza Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că scleroza multiplă afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

Date de contact APAA
Tel: +40 737 902 953
Email: apaaromania@gmail.com
Sign in to Google to save your progress. Learn more
Sex
Clear selection
Vârsta
Reședință
Clear selection
Studii
Clear selection
Situația profesională
Clear selection
Încadrare în grad de handicap
Clear selection
Forma de scleroză multiplă cu care sunteti diagnosticat/ă în prezent
Clear selection
An debut afecțiune
Ce vârstă aveați când au debutat primele simptome?
Perioada de timp de la debutul bolii până la începerea tratamentului în programul național de scleroză multiplă (an/luni)
Data (aproximativă) efectuării ultimului RMN?
MM
/
DD
/
YYYY
Tratamentul urmat în acest moment  
Tratamentul pe care îl urmați acum controlează simptomele sclerozei multiple?
Clear selection
Pe o scară de la 1 la 10  cât sunteți de mulțumit/ă de tratamentul pe care îl urmați?
foarte nemulțumit/ă
foarte mulțumit/ă
Clear selection
Cum ar fi în viziunea d-voastră  tratamentul ideal?
La cât ce interval de timp ridicați tratamentul de la spital?
Clear selection
Care este distanța pâna la spital? (Vă rugăm să completați numărul de kilometri cu mașina)
Care este costul anual dus/întors al deplasării la spital pentru ridicarea terapiei? (Vă rugăm să estimați costurile de deplasare pentru un an întreg)
Ați dori să ridicați tratamentul de la un spital/ farmacie de lângă domiciliul d-voastră ?
Clear selection
Pe o scară de la 1 la 10 vă rugăm să ne spuneți cât sunteți de mulțumit/ă de relația cu medicul neurolog din spital?
total nemulțumit/ă
foarte mulțumit/ă
Clear selection
Ce doriți să se îmbunătățească în comunicarea cu medicul neurolog din spital?
Sunteți în evidență și la un medic neurolog de policlinică?
Clear selection
De ce ați ales să mergeți și la un medic neurolog de policlinică?
Suferiți de anxietate sau depresie?
Clear selection
Consilierea psihologică credeți că v-ar ajuta în gestionarea stărilor de anxietate și depresie?
Clear selection
Aveți probleme de mobilitate sau deplasare?
Clear selection
Aveți nevoie de servicii de kinetoterapie?
Clear selection
Considerați că 20 de ședinte/an de kinetoterapie sunt suficiente?
Clear selection
Câte ședințe de kinetoterapie/an considerați că sunt necesare pentru a vă ajuta să vă păstrați mobilitatea?
Clear selection
Aveți nevoie de îngrijire?
Clear selection
Cine vă ajută? (întrebare cu răspuns multiplu)
Cheltuieli cu alimente (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu suplimente alimentare/vitamine (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu scutece și/sau aleze etc. (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu catetere/sonde (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu salariu îngrijitor (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu consiliere psihologică (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu kinetoterapie și recuperare medicală (vă rugăm să specificați costul lunar):
Cheltuieli cu consultații medicale la cabinete medicale private (vă rugăm să specificați costul lunar):
Alte cheltuieli (vă rugăm să specificați costul lunar):
Dacă sunt provocări neacoperite în acest chestionar, vă rugăm să completați mai jos
Doriți să ne lăsați un mesaj?
Vă multumim pentru răspunsuri și timpul acordat!
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy