Recueil sur la prise en charge du Diabète de type 1 en France
POUR COMMENCER...
Dans quel département habitez-vous ?
Your answer
Quel est l'âge de votre enfant ?
Your answer
Quelle est la durée de diabète de votre enfant ?
Your answer
Quel est le traitement actuel du diabète de votre enfant ?
Votre enfant est suivi pour son diabète par :
A quelle distance de votre domicile se situe le lieu de suivi du diabète de votre enfant ?
Si + de 100 km, pour quelles raisons ?
Votre situation familiale :
Impact du DT1 sur la vie professionnelle des parents :
LE SUIVI MEDICAL DU DIABETE
A quelle fréquence avez-vous un suivi pour le diabète de votre enfant ?
Lors de vos consultations, vous rencontrez systématiquement :
Oui
Non
un pédiatre
une infirmière
une diététicienne
une psychologue
Quand vous avez besoin d'un rendez-vous en urgence, ce rendez-vous est-il possible dans les meilleurs délais ?
Oui
Non
Non concerné
Avec le médecin
Avec l'infirmière
Avec la diététicienne
Avec la psychologue
Si non, d'après vous, de quoi l'équipe médicale manque t'elle ?
Pouvez-vous communiquer facilement avec l'équipe soignante ?
Oui
Non
Non concerné
Par téléphone
Par mail
Comment qualifieriez-vous votre relation avec les soignants qui prennent en charge le diabète de votre enfant ?
L'HbA1C est mesurée :
L'HbA1C est mesurée :
LE PROGRAMME D'EDUCATION THERAPEUTIQUE (ETP)
Lors de votre suivi, a-t-on proposé :
Oui
Non
Ne sais pas
à votre enfant de participer à des groupes d'éducation thérapeutique (séance collective, atelier…) ?
à vous, parents, de participer à des groupes d'éducation thérapeutique (séance collective, atelier…) ?
Pour le suivi du diabète a-t-on mis à votre disposition des outils spécifiques d'éducation ?
Si oui, merci de préciser :
VOTRE ENFANT EST EN AGE PRE-SCOLAIRE
Si vous n'êtes pas concerné, merci de vous reporter au paragraphe suivant sur la scolarité
Quel est le mode de garde actuel de votre enfant ?
Avez-vous rencontré des problèmes de garde ?
Si oui, pour quel type de garde ?
Quelle difficulté avez-vous rencontré ?
Ces personnes ont-elles reçu une formation spécifique sur la prise en charge du diabète ?
Si oui, par qui ?
LA SCOLARITE DE VOTRE ENFANT
Si vous n'êtes pas concerné, merci de vous reporter au paragraphe sur les autres ressources disponibles
Votre enfant est scolarisé en :
Avez-vous rencontré des difficultés liées à la prise en charge du diabète pendant la scolarité de votre enfant ?
Si oui, quelles difficultés ?
Le Projet d'Accueil Individualisé (PAI)
Oui
Non
Non concerné
a été signé au retour à l'école après le diagnostic ?
a été préparé avec votre diabétologue ?
a été accompagné par un soignant lors de sa sgnature ?
Si oui, qui vous a accompagné ?
Le PAI est revu :
Une infirmière/ médecin scolaire est présent(e) dans l'établissement :
Etes-vous en contact avec le médecin ou l'infirmière scolaire ?
Que diriez-vous de l'aide apportée par l'infirmière scolaire dans la gestion du diabète de votre enfant ?
Lors de sorties scolaires organisées par l'établissement scolaire, avez-vous rencontré des difficultés pour la participation de votre enfant ?
Si oui, quelles difficultés ?
Si un voyage scolaire en France ou à l'étranger a été organisé par l'établissement scolaire, avez-vous rencontré des difficultés ?
Si oui, quelles difficultés ?
LES TEMPS PERISCOLAIRES
Si vous n'êtes pas concerné, merci de vous reporter au paragraphe suivant sur les autres ressources disponibles
Votre enfant est accueilli en milieu périscolaire (accueil du matin, du soir, TAP…) ?
Si non, pour quel motif ?
Si oui, avez-vous rencontré des difficultés lors de ce temps périscolaire ?
Quelle difficulté avez-vous rencontré ?
Votre enfant déjeune t-il à la cantine ?
Si non, pour quel motif ?
Si oui, quelles difficultés avez-vous rencontré lors de cet accueil à la cantine ?
Qui accompagne votre enfant au moment du repas ?
AUTRES RESSOURCES POUR LA PRISE EN CHARGE DU DIABETE
Quelles sont les ressources humaines qui peuvent vous accompagner au quotidien dans la gestion du diabète de votre enfant ?
Ce soutien vous paraît-il ?
Est-ce qu'une infirmière libérale (hors prestataire de pompe à insuline) est intervenue ou intervient :
Oui
Non
au domicile pour les soins liés au diabète ?
à l'école pour réaliser les glycémies ?
à l'école pour réaliser les injections ou faire les bolus ?
Pour les enfants traités par pompe à insuline
Si vous n'êtes pas concerné, merci de vous reporter au paragraphe sur les associations
Pour les enfants traités par pompe à insuline, le prestataire intervient au domicile :
Selon vous, l'intervention d'un prestataire à domicile :
Quel est votre niveau de satisfaction vis-à-vis du prestataire à domicile ?
Quel est le nom de la société prestataire à domicile qui suit votre enfant ?
Your answer
Les associations
L'AJD : le médecin ou son équipe vous a-il parlé de cette association nationale ?
Si oui, à quel moment ?
Avez-vous pris contact avec l'AJD nationale ?
Si oui, en quoi l'AJD vous a-t-elle été utile ?
Quel est votre niveau de satisfaction vis-à-vis de l'AJD nationale ?
Si vous êtes moyennement ou pas du tout satisfait, pourquoi ?
Your answer
Etes-vous adhérent à l'AJD ?
Avez-vous eu connaissance de l'existence d'une association de familles AJD locale ?
Si oui, comment en avez-vous eu connaissance ?
Si oui, à quel moment ?
Vous et l'association de familles AJD locale :
Oui
Non
Avez-vous pris contact avec cette association de familles AJD locale ?
Avez-vous des contacts réguliers avec cette association de familles AJD locale ?
Etes-vous adhérent à une association de familles AJD locale ?
Si oui, laquelle ?
Your answer
Quel est votre niveau de satisfaction vis-à-vis de l'association de familles AJD locale ?
Les aides sociales
Avez-vous fait une demande d'aide sociale (AJPP, AEH...) ?
Si oui, votre demande a-t-elle été acceptée ?
Quelle type d'aide vous a été accordée ?
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LES EXAMENS SCOLAIRES
Si votre enfant à moins de 12 ans, le questionnaire est terminé, nous vous remercions pour votre participation.
Dans le cadre du passage d'un examen scolaire (brevet, bac…) :
Oui
Non
Non concerné
Avez-vous fait une demande de temps compensatoire ?
Si oui, la demande a-t-elle été acceptée ?
Votre enfant a-t-il utilisé ce temps compensatoire pendant la durée de l'examen ?
LE PERMIS DE CONDUIRE
Si votre enfant à moins de 15 ans, le questionnaire est terminé, nous vous remercions pour votre participation.
Votre enfant est en cours ou a réalisé une conduite accompagnée :
Oui
Non
Non concerné
Avez-vous déclaré à l'auto-école qu'il avait un diabète ?
Avez-vous déclaré à votre assureur qu'il avait un diabète ?
Votre enfant est en cours ou a passé son permis de conduire :
Oui
Non
Non concerné
Avez-vous déclaré à l'assureur qu'il avait un diabète ?
Avez-vous déclaré à votre assureur qu'il avait un diabète ?
Pour quelle durée le permis a-t-il été accepté ?
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